Erwartungen an Reha

[Cherry46 (Archiv)]

Hallo Maxima!



Ich war jetzt auch erst zur Reha.

Allerdings war ich nicht direkt wegen meiner GPA dort , sondern um einfach

mal wieder was für mich zu tun.

Wenn ich wegen der Vaskulitis irgendwo hingehen müsste wüsste ich ehrlich

gesagt auch nicht wo ich am besten aufgehoben wäre.

Ich war 2008 in der selben Klinik wie dieses Mal und zu der Zeit hatte mein

Nephrologe meine Medis komplett abgesetzt.

Ich bekam dort nen Schub vom Feinsten. Und die Ärztin meinte Sie könnte mir

nichts geben da sie ja nicht weiss was für Medikamente ich benötige.

Ha ha ha echt witzig. Da fragt man sich für was man diese bekloppten ellenlangen Fragebögen ausfüllt. Hatte zum Glück noch soviel Cortison dabei das ich mich anziehen konnte. Dann hatte ich nochmal Glück das ein Bekannter mich mit seinem Auto heim gefahren hat , denn ich wäre nicht mal zum Zug gekommen vor Schmerzen.

Eigentlich gehöre ich geschlagen weil ich überhaubt wieder dort war,aber diesmal war es super,da sie ja nichts kaputt machen konnten.

Wie auch immer das Optimale wirst du wahrscheinlich nie finden.



Wünsch dir jedenfalls alles Gute und auch allen Anderen die vor dem Problem

, wohin zur Reha?' stehen.

L.g. Cherry46

[Ingeborg]

Bei dieser Gelegenheit, für den, der es noch nicht weiß und den es interessiert:

es gibt einen 10-seitigen "Leitfaden zur stationären medizinischen Rehabilitation -unter besonderer Berücksichtigung des Wunsch- und Wahlrechts- für Vaskulitis-Betroffene" von 2014.

Vaskulitis.org-Seite >Vaskulitis >Bücher

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



vielen Dank für Eure Antworten. Sie drücken im Grunde genau das aus was ich für mich als Fazit gezogen habe.Man kann allgemein was tun (Massage und ähnliches), aber für die Vasculitis speziell nichts und da sind alle Kur/Rehaeinrichtungen gleich.

Irgentwie stehen wir bei allem immer alleine da und nur wenn wir uns überall wo es geht informieren und fragen finden wir unseren eigenen Weg.



Liebe Grüße

Maxima

[S. (Archiv)]

Die Reha-Einrichtungen haben kein Konzept für Vaskulitiden entwickelt, das ist es meines Erachtens. Sie sind gepolt auf Rheumatoide Arthritis-Patienten, wenn überhaupt.

Was helfen könnte, wäre das, was Ralf jetzt frei von sich aus praktiziert, nämlich ein leichtes, angepasstes Training. Dazu könnte ich mir vorstellen, Entspannungstechniken und Ernährungsberatung, sowie Info über die eigene Krankheit.

[Ralf N (Archiv)]

Ich nochmal.

Ja, eine auf meine Vaskolitis angepasste Behandlung hatte ich mir in BB erhofft - bekommen habe ich eine standardisierte wohl nach dem Glücksradprinzip zusammengestellte (NAch dem Motto: Moor ist aus - aber Kraft haben wir noch viel im Angebot)...

Aus meiner Bitte um Ausdauertraining (Nordic Walking geht bei mir leider nicht mehr wegen der Probleme beim Gehen) wurde dann zusätzliches Krafttraining gemacht und bei dem waren Einweisung und Betreuung katastrophal (Selbst als einer mal verkehrt herum auf dem Gerät saß hat die 'Aufsicht' nicht reagiert). Als ich dann mal nachgefragt habe was ich für die Schultern tun könnte wurde auch nur kurz auf die Geräte verwiesen, nix mit Vormachen und Bewegung kontrollieren wie das jetzt im Fitnessstudio bei mir gemacht wird.

Wenn man da den Zettel in die Box geschmissen hätte und ohne Training wieder abgeholt nach der Unterschrift hätte es auch keiner gemerkt.

Ich würde ja gerne mal eine Website gestalten so ähnlich Wikipedia über Ernährung, Medikamente, alternative Heilverfahren... wo alle Erfahrungen aus dem Forum zusammengefasst sind und so geordnet, dass man das gleich findet, hier im Forum ist die Suche doch ein wenig umständlich.

Aber mir fehlt ein passender Server, meine Internetverbindung reicht für sowas nicht aus und mieten ist mir momentan auch zu teuer.

Falls einer nen brauchbaren Tip hat oder noch besser einen Sponsor - bin ich sehr dankbar dafür...

LG

Ralf