Arbeitskreis Vaskulitis

[Ingeborg]

KleinGraas, wir sind ein Patientenforum, deren Mitglieder, wie schon gesagt, sich mit Fragen und Antworten zur Bewältigung der Erkrankung gegenseitig helfen. Deine Fragen als "Behandlungsfehleropfer", wie Du Dich nennst, gehören in irgendein ein anderes Forum, jedenfalls nicht in dieses; es ist nirgends zu erkennen, was Du von UNS willst. Deine Beiträge sind weder hilfreich, noch konstruktiv, so sehr wir uns auch bemühen.

Und Google mal, wie Hartmut vorschlägt, nach "Troll" oder "Forentroll", z.B. Wikipedia, ehe Du weißt, was es bedeutet und ihm was unterstellst.

[Meerschwester (Archiv)]

KleinnGraas,

ich nehme mal an, dass dein unadressierter Beitrag, in dem du die Empathie "lobst" mir gegolten hat. Ich muss ehrlich sagen, ich kapiere wieder nicht, was du sagen willst, habe aber keine Lust mich beschimpfen zu lassen. Ich habe von meiner Seite her gesagt, was ich zu sagen habe und werde mich ab sofort aus dieser destruktiven Diskussion verabschieden. Wer auch immer du bist, ich wünsche dir alles Gute und dass das, was möglich ist, in dir heilen kann und du lernst mit dem anderen zu leben.

Meerschwester

[KleinnGraas (Archiv)]

Es ist nicht destruktiv die Erlebnisse, Fehler und Fragen klar zu benennen. Fragen nach Behandlung, Kliniken, Mitarbeit bei Vaskulitis org und dem 'ans Herz gelegte' Bad Bramstedt Register sind für alle Patienten von Bedeutung.

Warum darf man in diesem Forum solchen Fragen nicht stellen, ohne Gefahr zu laufen, als irgendwie absonderlich angegriffen zu werden.

Ich hätte gerne mit jemandem über diese Fragen ernsthaft gesprochen.

Die Reaktionen finde ich ungewöhnlich und beängstigend.

Dass sich jemand beschimpft fühlt, weil ich einmal (ich habe es nicht gezählt und habe das auch nicht vor) über Empathie geschrieben habe, ist etwas- damit will ich mich nicht beschäftigen.

[S. (Archiv)]

Zu dem AKV: selbst bin ich ja kein Mitglied,dazu wohne ich zu weit weg von Hamburg, aber ansonsten ist das so, wie mit jedem anderen Verein, man wird Mitglied und arbeitet mit.

Wenn Du nicht den AKV meinst, was meinst Du dann mit dem "Arbeitskreis von Vaskulitis.org"??? Hier sind einfach Menschen im Forum aktiv, die sich dafür entschieden haben, mitzuarbeiten und dadurch sich und anderen zu helfen. Eine individuelle Entscheidung, eine formelle Gruppe gibt es darüber hinaus nicht.

Die Seminare in BB: es gibt seit geraumer Zeit Seminare für Ärzte, damit sie sich fortbilden. Wie auch zu weltweit anderen Ärztetagungen (genauso, wie zu z.B. Ingenieurtagungen oder Sozialwissenschaftler-Tagungen oder auch sonstigen Fachmessen) haben Nicht-Fachleute da keinen Zutritt. Und ich kann Dir aus eigenem Besuch von Fachveranstaltungen in meinem Sektor sagen, das macht Sinn, auf die Art können tiefergehende Fachgespräche und -kontakte innerhalb der eng begrenzten Zeit auch stattfinden. Fachgespräche, denen ein Laie in der Regel noch nicht einmal folgen könnte, geschweige denn in den meisten Fällen wollte.

Sodann gibt es die Patientenseminare, die man als Patient besuchen kann, wenn man stationär oder in der Reha dort ist. Warum "nur" die? Weil die Seminare von den Krankenkassen bzw. Rentenkasse für den Patienten bezahlt werden. Nicht aber für irgendwen natürlich. Und dann gibt es auf den Vaskulitis-Patienten-Tagungen kleine Workshops mit den jeweiligen Fachärzten. Wer an der Tagung teilnimmt (d.h. auch den Tagungsbeitrag bezahlt hat),kann auch dorthin. All das ist hier schon oft im Forum mitgeteilt worden, bzw. war auch auf den Tagungsankündigungen mitgeteilt. Schade, dass Du das nicht entdeckt hast, aber da ist wohl kaum einer von uns daran schuld!

Was das Register angeht: wie bereits erwähnt, ist die Zugangsfrage verknüpft mit der Finanzierung. Bis vor kurzem gab es z.B. keine Finanzierung für ein bundesweites Krebsregister, also auch für Patienten aus bestimmten Gegenden keine Möglichkeit,sich über ihren Arzt registrieren zu lassen. Denn das ganze System und die Administration, die Arbeitsstunden muss ja durch irgendwen bezahlt werden. Mit dem Vaskulitis-Register ist das genau auch das Problem. Es ist noch nicht bundesweit finanziert. Also kann sich auch noch nicht jeder registrieren lassen. Das hat aber absolut nichts zu tun mit einem von Dir angegenommenen, gewollten Ausschluss von bestimmten unliebsamen Patientengruppen. Die gute Nachricht: es wird am bundesweiten Register und seiner Finanzierung gearbeitet.

Wer der Auffassung ist, dass er einem Behandlungsfehler unterlegen ist, der sollte sich an seine Krankenkasse wenden, um Unterstützung nachsuchen und seine gesammelten Unterlagen einreichen. Der MDK wird die Sache prüfen, dazu sind sie ja seit neuestem verpflichtet.

Ich habe den Eindruck, dass Du denkst, es habe sich alles und jeder gegen Dich verschworen. Und nun versuchst Du in allen Richtungen zu beweisen, dass das so ist. Überall Menschen und Institutionen, die gerade Dich ausschließen. Und davon versuchst Du andere zu überzeugen. Für manches gibt es aber relativ einfache Erklärungen - auch wenn uns dieses manches nicht gefällt, z.B., dass es immer noch kein bundesweites Register gibt. Gerade deshalb aber ist es doch wichtig, das Bewustsein dafür zu wecken, und sich für ein nationales Register einzusetzen. Wenn Du sagst, Du willst Deine Daten eh nicht mit denen in Deutschland verbunden sehen, bzw. nach Deutschland mitgeteilt sehen, was kümmert Dich dann aber das Register als Thema?

Die Realität ist nie so eindimensional, wie Du sie aus Deiner Verbitterung heraus sehen willst.

Kleinngraas, im Moment hast Du Dich, so mein Eindruck, einfach sehr verrannt in Deine Verschwörungsannahme. Da musst Du erst einmal rausfinden. Wilder Aktionismus wird Dir dabei nicht helfen, im Gegenteil. Versuche Abstand zu gewinnen und ein wenig mehr zur Ruhe zu kommen, Deine Gedanken und Dein Leben in ruhigeres Fahrwasser zu bekommen. Vielleicht siehst Du dann irgendwann die Welt auch wieder mit anderen Augen.

[KleinnGraas (Archiv)]

Deine 'Zusammenfassung' hier klingt völlig plausibel und stringent. Du hast, dass was ich berichte oder frage aber falsch oder in falschem Zusammenhang dargestellt.

Ich möchte nicht, dass meine Daten über die Blasenproblematik, die in Deutschland keiner behandeln will, weil man damit einen Kollegenfehler (kein Mesna bei Chemo) zugäbe. Das habe ich auch so berichtet. Da ich auch in diesem 'Patienten' Forum sofort nach einem Gutachten als Beweis gefragt wurde (sehr ungewönlich für Patienten, wer denkt sich schon sowas aus?!), habe ich für mich entschieden, meinen Arzt zu bitten, die Ergebnisse nicht in Deutschland zu Verfügung zu stellen. Mit dem Vaskulitis Register habe ICH das nicht in Zusammenhang gebracht.

Zum Register: ich finde es befremdlich, dass Du (immer im total neutralen Ton der Informierung) für das Bad Bramstedter Register aufrufst. Es gibt auch noch andere (und so lange BB seine Personalpolitik nicht geklärt hat, sind die auch eine Option für ein bundesweites Register). Das Register gehört (wie ich auch geschrieben habe, zu Patienten Forderungen, wie Frühdiagnostik, fachübergreifende Zusammenarbeit, Hilfe im Schub, Infos, keine Studien Nischen in einzelnen Zentren, sondern Patientenorientierte Behandlung,neutrale Schulungen,...). Das habe ich auch SO geschrieben,

Mir vorzuwerfen, dass ich von schlimmen Behandlungsfehlern berichte, ist für mich unverständlich. Diese müssen behandelt werden und erschweren die kontinuierliche Vaskulitis Behandlung. Das ist sicher auch für andere von Interesse und hat nichts mit Verschwörung zu tun.

Wie ich berichtet habe, hat die gesetzliche Krankenkasse mehrfach den gleichen MDK beauftragt, der immer wieder in die Klinik mit der 'MS Diagnose' und fehlerhaften Diagnostik geschickt hat. Die Rentenversicherung und die private Zusatzversicherung unterstützen mich. Das habe ich auch so geschrieben.

Ich bin sehr aktiv (wenn man von totkrank und blind im Krankenhaus absieht, da ging nichts mehr) und habe mich auch immer viel erkundigt. Zu den Infos und Schulungen und Tagungen, da habe ich ja genau aufgezählt, dass ich sie auf der Station in BB nicht alle gesehen habe, ich trotz Forderung keine Schulungen oder Infos zum Krankheitsbild bekommen habe, und die Veranstaltungen konnte ich entweder aus krankheitsgründen (soll bei Vaskulitispatienten vorkommen) nicht besuchen (habe dann nach Ergebnissen gesucht oder keine Teilnahme bekommen. Viele dieser Infos (über die Krankheit,...) sind auch Arztaufgabe, Das habe ich so geschrieben.

Sämtliche Fragen und Themen sind gar nicht beantwortet oder 'komisch' beantwortet worden. 'Natürlich gibt es alles, dann muß mann doch nur, negativ, Verschwörungstheorien, Troll, ...'!!

Ich weiß jetzt objektiv noch kein Stück mehr und bin auch bezüglich Behandlung noch kein Stück schlauer. Auch zum Thema, was macht man im Schub oder wann ist das wirklich ernst, hätte ich gerne was von anderen gehört. Das was gesagt wurde, funktioniert in der Realität nicht so.

Zu Krankheitsbewältigung kann man so gar nicht kommen.

Da ich viel selber unternehme (Privatrehas, Ausland, Forschung, Pharmafirmen, Unis, Kliniken überall, Patienten treffen,...) bin ich verwundert, dass darauf gar nicht eingeganegn wurde. Z.B. hätte ich gerne über Neuroreha gesprochen, aber es kam zu keinem Thema irgendwas konstruktives, es wurde gar nicht darauf eingegangen. Warum?

Diese Situation finde ich ziemlich bitter und sie nützt niemandem. Ich frage mich aber, warum ich hier so angegriffen und als psychisch labil dargestellt werde. Die Tatsache, dass ich aufgeregt und traumatisiert bin, ergibt sich wohl aus den Gegebenheiten, nicht aus mir heraus. Über das Thema Traumatisierung brauche ich wohl nicht reden.

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Kleinngraas, Ich bin noch ziemlich neu hier und leider muss ich sagen, dass du hier in diesem Forum irgendwie falsch bist -sorry, aber das scheinst du ja sogar selber so zu empfinden- Ich kann nur sagen, dass mein Austausch mit den anderen Betroffenen (Vaskulitis) bestens funktioniert. Um was geht es hier ? Meiner Meinung nach lediglich um den Erfahrungsaustausch, was ich als sehr hilfreich empfinde. Bei Dir wurde doch gar keine Vaskulitis diagnostiziert- Du kannst Dir dann gleich ein Buch nehmen und schauen, was alles als Erkrankung zutreffen könnte- man kann sich das Leben auch noch schwerer machen, als es sowieso schon ist. Und glaube mal, dass sich hier nur Betroffene bewegen, die auch ihr Päckchen zu tragen haben. Gerade bei der Diagnostik ist wohl kaum einer dabei, bei dem sofort klar war, dass es sich um Vaskulitis handelt. Ich denke hier haben alle eine Odyssee hinter sich. Du erwähnst immer diese Fehldiagnose und Folgeschäden, meinst du, dass das irgendwie hilfreich ist ? Auch das haben mit Sicherheit viele hier, das bringt die Erkrankung und die daraus resultierende Medikation nunmal mit. Und dennoch kann man froh sein das es diese Medikamente gibt, sonst würden wir uns die Radieschen schneller von unten angucken, als uns lieb wäre. Wenn Du schon so eine besch.... Erkrankung hast, musst Du versuchen da noch das beste draus zu machen. Du schränkst Dir Deine Lebensqualität noch mehr ein, wenn Du die Erkrankung an 1. Stelle stellst und sich alles nur noch darum dreht. Die Abweisung, die Du hier erfährst, resultiert mit Sicherheit aus dem Unverständnis, was Du hier (ohne gesicherte Diagnose / Vaskulitis) eigentlich genau erfahren willst. Für Behandlungsfehler gibt es Fachanwälte und ganz ehrlich, mich hat noch nie eine Klinik oder ein Arzt abgewiesen -vielleicht liegt das auch ein bisschen an Dir? - Ich kann Dir nur sagen, wie ich es halte, schau nicht auf die Dinge zurück, die Du nicht mehr machen kannst, blicke nur auf die Dinge, die Du noch alle machen kannst. Ich wünsche dir für Deinen weiteren Weg alles Gute spikey72

PS. Ich habe weder eine Verbindung zu BB noch bin ich irgewoanders Mitglied. Das geschriebene spiegelt lediglich mein persönliches Empfinden wieder und ich musste das mal schreiben, weil ich Deine Beiträge von Anfang an verfolgt habe und nicht nachvollziehen konnte, aber das muss ich eigentlich ja auch nicht.

[KleinnGraas (Archiv)]

Gesicherte Diagnose cANCA Vaskulitis, das habe ich auch geschrieben.

Ich bin hauptsächlich schulmedizinisch orientiert und habe keine Probleme mit Medikation, sondern mit Nichtmedikation, habe ich auch geschrieben. Das mit dem 'Rdieschen von unten sehen' siehst Du richtig bei Nichtmedikation.

Zu 'meiner Schuld', ich kann mich nicht erinnern, das ich irgendwann mal geschrieen habe, behandelt mich falsch, sondern dass ich mich immer sehr um behandlung bemüht habe (und dabei immer versuche die Eierlegendewollmilchsau zu machen, also brav und nett und auch fordernd und energisch zu sein, damit mir bloß niemand was vorwirft).

Vielleicht brauchen unterschieldiche Patienten einfach unterschiedliche Behandlungen...

[ben1951 (Archiv)]

wann ist das mal schluss??????????

[Christine (Archiv)]

ist auch meine Meinung, ben!

Ziemlich unergiebig, das Ganze-

[ben1951 (Archiv)]

Ignorieren dies gesichten obwohl nicht mehr antworten.

Schönes wochende.