Wie ist der Arbeitskreis von Vaskulitis org gebildet? Wer kommt da rein? Kann man einfach mitmachen? Ich habe bei einer Mitarbeiterin glelesen, dass sie von Prof Gross gefragt wurde. Ich habe weder Behandlung, noch Infos, noch Schulungen erhalten. Auf der Station in BB hatte ich nur den Aushang der amerikanischen Wegener Vereinigung gesehen und die gefragt.
Die Vaskulitis org Website und ihr Forum hätte mich vor großem Schaden bewahrt, wenn ich einige Beiträge schon vor Jahren gehabt hätte. Ich hatte die Seiten bisher aber nicht gelesen, weil ich sie ausschließlich mit Ärzten in BB in Zusammenhang gebracht hatte. Das finde ich echt bitter. Ich finde es auch seh schade, dass fast niemand offen auf meine Beiträge eingeht.
Die Altpatienten und Falschbehandelten sind irgendwie wie Schattenpatienten im System. Es sollten aber alle bedenken, alle Patienten (auch die jetzt behandelten) haben einen Vorteil, wenn Gruppen ausgeschlossen sind (s. z.B. Forschung, Pharma und Studien).
Ich möchte im Arbeitskreis mitarbeiten!!!!!!!!! Außerdem, wie kommt man auf die Fachtagungen??
Arbeitskreis Vaskulitis
-
KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Hi KleinnGraas,
ein offener Beitrag: was mich angeht, so verstehe ich manche Sätze von Dir einfach nicht. Ich sehe dann nur ´n etwas wirren Rundumschlag voller Wut und Verbitterung, die in dieser gefühlten Verbissenheit, verbunden mit manchen Unterstellungen, z.B. gegenüber dem Arbeitskreis und diesem Forum, für mich dann, bei allem, was auch ich mit Ärzten und Kliniken erlebe, ich so nicht nachvollziehen kann und in die ich mich auch nicht mitreinziehen lassen will. Ist denn überhaupt eine Falschbehandlung mal gutachterlich bestätigt worden? Es gibt doch für solche Fälle Unterstützung durch die Krankenkasse.
Ich verstehe auch nicht, dass Du angeblich von niemandem und nirgendwo Behandlung erfährst. Kann es sein, dass Du aus Deinem Blickwinkel, bei dem Du offenbar, wie ich es lese, nur "Qualitäten" wie Vorsatz zur Nichtbehandlung, Falschheit pp. siehst, überall Deine Vor-Einstellung nur bestätigt sehen willst?
Aber, da scheint ein ganz kleiner Wandel sich anzubahnen?. Du magst jetzt das Forum sehen als das, was es ist? Nämlich eine Selbsthilfegruppe, deren Mitglieder sich gegenseitig helfen wollen und tatsächlich sich viel Hilfreiches findet? Ja, dann hast Du, als Du noch nicht dabei warst, was verpaßt. Denn:
Es ist doch sicher richtig, dass niemand Dir untersagt hat oder auch nur mit Vorsatz Dir durch Verschweigen vorenthalten wollte, dieses Forum zu besuchen. Du selbst hast es also nicht aufgesucht, weil Du ein Vor-Urteil gepflegt hast. Es ist ja auch für Dich, wie Du ja auch schreibst, von Vorteil, darin zu lesen und zu sehen, wie hier die meisten an diesem oder jenem Punkt Fragen/Schwierigkeiten haben. Und alle die hier aktiv sind, versuchen, sich gegenseitig nach Kräften und nach Wissen zu unterstützen und Informationen zu geben. Daran kannst Du teilnehmen. Du hast Recht, wenn Du meinst, dass die meisten Infos, auch die hier im Forum beschriebenen, von Ärzten kommen sollten. Doch wir kennen die Situation im Gesundheitswesen, wissen sie, neben auch Persönlichtsaspekten bei Ärzten, einzuschätzen und machen keinen Aufstand gegen Windmühlen.
Ich weiß nicht, ob und wer Dir nicht offen geschrieben hat. Du hast öffentlichh Antworten bekommen, die sich wahrscheinlich in dem Rahmen bewegen, wieweit das jeweilige Verständnis und die Kraft reichte.
Wie kommt man auf die Fachtagungen, fragst Du. Das habe ich verstanden. Sie werden angekündigt. Mal steht dabei, ob und wo man sich anmelden muß. Ansonsten mit Bus und Bahn. Wegen Arbeitskreis gehe auf die Vaskulitis.org-Seite >Arbeitskreis. Dort erfährst Du mehr.
Gruß, Ingeborg
ein offener Beitrag: was mich angeht, so verstehe ich manche Sätze von Dir einfach nicht. Ich sehe dann nur ´n etwas wirren Rundumschlag voller Wut und Verbitterung, die in dieser gefühlten Verbissenheit, verbunden mit manchen Unterstellungen, z.B. gegenüber dem Arbeitskreis und diesem Forum, für mich dann, bei allem, was auch ich mit Ärzten und Kliniken erlebe, ich so nicht nachvollziehen kann und in die ich mich auch nicht mitreinziehen lassen will. Ist denn überhaupt eine Falschbehandlung mal gutachterlich bestätigt worden? Es gibt doch für solche Fälle Unterstützung durch die Krankenkasse.
Ich verstehe auch nicht, dass Du angeblich von niemandem und nirgendwo Behandlung erfährst. Kann es sein, dass Du aus Deinem Blickwinkel, bei dem Du offenbar, wie ich es lese, nur "Qualitäten" wie Vorsatz zur Nichtbehandlung, Falschheit pp. siehst, überall Deine Vor-Einstellung nur bestätigt sehen willst?
Aber, da scheint ein ganz kleiner Wandel sich anzubahnen?. Du magst jetzt das Forum sehen als das, was es ist? Nämlich eine Selbsthilfegruppe, deren Mitglieder sich gegenseitig helfen wollen und tatsächlich sich viel Hilfreiches findet? Ja, dann hast Du, als Du noch nicht dabei warst, was verpaßt. Denn:
Es ist doch sicher richtig, dass niemand Dir untersagt hat oder auch nur mit Vorsatz Dir durch Verschweigen vorenthalten wollte, dieses Forum zu besuchen. Du selbst hast es also nicht aufgesucht, weil Du ein Vor-Urteil gepflegt hast. Es ist ja auch für Dich, wie Du ja auch schreibst, von Vorteil, darin zu lesen und zu sehen, wie hier die meisten an diesem oder jenem Punkt Fragen/Schwierigkeiten haben. Und alle die hier aktiv sind, versuchen, sich gegenseitig nach Kräften und nach Wissen zu unterstützen und Informationen zu geben. Daran kannst Du teilnehmen. Du hast Recht, wenn Du meinst, dass die meisten Infos, auch die hier im Forum beschriebenen, von Ärzten kommen sollten. Doch wir kennen die Situation im Gesundheitswesen, wissen sie, neben auch Persönlichtsaspekten bei Ärzten, einzuschätzen und machen keinen Aufstand gegen Windmühlen.
Ich weiß nicht, ob und wer Dir nicht offen geschrieben hat. Du hast öffentlichh Antworten bekommen, die sich wahrscheinlich in dem Rahmen bewegen, wieweit das jeweilige Verständnis und die Kraft reichte.
Wie kommt man auf die Fachtagungen, fragst Du. Das habe ich verstanden. Sie werden angekündigt. Mal steht dabei, ob und wo man sich anmelden muß. Ansonsten mit Bus und Bahn. Wegen Arbeitskreis gehe auf die Vaskulitis.org-Seite >Arbeitskreis. Dort erfährst Du mehr.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
Meerschwester (Archiv)
- Beiträge: 744
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Hi KleinnGraas,
ich kann den Beitrag von Ingeborg nur unterschreiben. Ich verstehe manches einfach nicht. So unter anderem auch deine Antwort auf meinen Beitrag so ziemlich am Anfang. Deshalb habe ich mich etwas verdutzt und ratlos zurückgezogen.
Das Forum ist mir sehr wichtig und ich unterstütze Mitglieder immer gerne und zum Teil auch intensiv.
Bei dir habe ich aber manchmal das Gefühl, dass du gar nicht offen bist für unsere Antworten, sondern immer wieder das selbe wiederholst. Da weiß ich dann nicht so recht, was ich schreiben soll.
Ich bin übrigens auch keine, die hier BB vertritt. Ich werde in München im Rechts der Isar behandelt und bin damit sehr zufrieden.
Es ist mir wichtig, dir zu antworten, was du daran siehst, dass ich schreibe, obwohl ich mit einem dicken Infekt und starker Atemnot im Bett liege.
Ich würde dir wünschen, dass du das Forum als den Schatz erkennen lernst, der es ist.
LG Meerschwester
ich kann den Beitrag von Ingeborg nur unterschreiben. Ich verstehe manches einfach nicht. So unter anderem auch deine Antwort auf meinen Beitrag so ziemlich am Anfang. Deshalb habe ich mich etwas verdutzt und ratlos zurückgezogen.
Das Forum ist mir sehr wichtig und ich unterstütze Mitglieder immer gerne und zum Teil auch intensiv.
Bei dir habe ich aber manchmal das Gefühl, dass du gar nicht offen bist für unsere Antworten, sondern immer wieder das selbe wiederholst. Da weiß ich dann nicht so recht, was ich schreiben soll.
Ich bin übrigens auch keine, die hier BB vertritt. Ich werde in München im Rechts der Isar behandelt und bin damit sehr zufrieden.
Es ist mir wichtig, dir zu antworten, was du daran siehst, dass ich schreibe, obwohl ich mit einem dicken Infekt und starker Atemnot im Bett liege.
Ich würde dir wünschen, dass du das Forum als den Schatz erkennen lernst, der es ist.
LG Meerschwester
-
ben1951 (Archiv)
- Beiträge: 143
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
KleinnGraas,
Ich verstehe wirklich nicht wass du eigentlich willst. Bestätigung von deine erfahrungen? Ich hab noch nirgendwo etwass positives in deine berichten gelesen. Dieses forum muss neutral sein und ist das auch. Wir sin keine werbung für ein oder andere arzt oder klinik. Ich habe auch mein kritik über BB geschrieben aber BB ist damit nicht schlecht. Sehr viele patienten haben gute erfahrungen. Ich habe nur pech gehabt und keine erfolg in BB. Ich denke wann mann nur negativ denkt auch nichts positives erfahren kann. Ich bin froh mit ein forum wie dieses.
Ich verstehe wirklich nicht wass du eigentlich willst. Bestätigung von deine erfahrungen? Ich hab noch nirgendwo etwass positives in deine berichten gelesen. Dieses forum muss neutral sein und ist das auch. Wir sin keine werbung für ein oder andere arzt oder klinik. Ich habe auch mein kritik über BB geschrieben aber BB ist damit nicht schlecht. Sehr viele patienten haben gute erfahrungen. Ich habe nur pech gehabt und keine erfolg in BB. Ich denke wann mann nur negativ denkt auch nichts positives erfahren kann. Ich bin froh mit ein forum wie dieses.
-
KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Hallo Ingeborg,
schade, dass meine Anregungen und Fragen nicht beantwortet werden.
Du hast das mißverstanden, ich denke nicht, dass alle Infos hier von Ärzten kommen sollen, aber schon dass ein Arzt seinen Patienten alle Informationen über die Krankheit und Behandlung geben muß (s. Entscheidungsfindung, Lebensplanung und überhaupt Leben können, Reha, Physio.,...). Ärztliche Pflichten eben.
Ich finde es ganz schlimm, dass nach allem, was mir angetan wurde und wird, vorgeworfen wird, dass ich Erlebtes und Problem der Vaskulitisversorgung aufzähle. Schade, dass auf diese wichtigen Punkte(Versorgung aller Patienten, Studien,...) nicht eingegangen wird. Diese Punkte sind auch für die, die versorgt sind wichtig. Was nützen sonst das 'Register' (wenn nur ausgesuchte Patienten drin sind) oder die Studien (wenn sie nicht aussagekräftig sind).
Besonders schlimm finde ich die Vorhaltung mit den Unterstellungen, wenn ich von meinen Erfahrungen berichte oder unbequeme Fragen stelle.
Wenn meine Fragen zu komplex sind, ist es eine Unterstellung, dass sie wirr sind.
Ich pflege keine Vorurteile gegenüber BB und möchte auch nicht, dass mir das unterstellt wird. Oder denkt jemand, dass ich mir das ausdenke?? Da hätte ich echt besseres zu tun.
Deine Angriffe kommen veletzend und aggressiv rüber.
Ich jedensfalles möchte die Vaskulitis Behandlung verbessern.
Ich war und bin sehr aktiv und entschuldige SICHER nicht, dass ich nicht ALLES selber machen kann, was Arztsache ist (s. Infos, ...)
schade, dass meine Anregungen und Fragen nicht beantwortet werden.
Du hast das mißverstanden, ich denke nicht, dass alle Infos hier von Ärzten kommen sollen, aber schon dass ein Arzt seinen Patienten alle Informationen über die Krankheit und Behandlung geben muß (s. Entscheidungsfindung, Lebensplanung und überhaupt Leben können, Reha, Physio.,...). Ärztliche Pflichten eben.
Ich finde es ganz schlimm, dass nach allem, was mir angetan wurde und wird, vorgeworfen wird, dass ich Erlebtes und Problem der Vaskulitisversorgung aufzähle. Schade, dass auf diese wichtigen Punkte(Versorgung aller Patienten, Studien,...) nicht eingegangen wird. Diese Punkte sind auch für die, die versorgt sind wichtig. Was nützen sonst das 'Register' (wenn nur ausgesuchte Patienten drin sind) oder die Studien (wenn sie nicht aussagekräftig sind).
Besonders schlimm finde ich die Vorhaltung mit den Unterstellungen, wenn ich von meinen Erfahrungen berichte oder unbequeme Fragen stelle.
Wenn meine Fragen zu komplex sind, ist es eine Unterstellung, dass sie wirr sind.
Ich pflege keine Vorurteile gegenüber BB und möchte auch nicht, dass mir das unterstellt wird. Oder denkt jemand, dass ich mir das ausdenke?? Da hätte ich echt besseres zu tun.
Deine Angriffe kommen veletzend und aggressiv rüber.
Ich jedensfalles möchte die Vaskulitis Behandlung verbessern.
Ich war und bin sehr aktiv und entschuldige SICHER nicht, dass ich nicht ALLES selber machen kann, was Arztsache ist (s. Infos, ...)
-
Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Hallo KleinnGraas
Ingeborgs Text/e sind werder ein Angriff noch Agressiv geschweige dann verletzend !!!
LG. Hartmut
Ingeborgs Text/e sind werder ein Angriff noch Agressiv geschweige dann verletzend !!!
LG. Hartmut
-
KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Situation
Kasse und MDK schicken mich immer wieder in die gleiche Klinik (die mit der MS Diagnose von 97, die seit 2012 offiziell falsch ist).
keine offizielle Vaskulitis Diagnose (Augen 2001, Haut 2005) bis 2012 (und trotzdem habe ich mich zu Vaskulitis und cANCA Vaskulitis 'schlau gemacht').
Keine Versorgung, u.a. weil niemand ein Behandlungsfehleropfer behandelt (Oton: befangen, Paragraphenkind,...- dabei hatte ich am Anfang, ha ha nach Jahrzehnten verpfuschten Lebens nur gewimmert, sie sollen das in Ordnung bringen, ich verklagte auch nicht).
Beginnende Blasenveränderungen nach Chemo wegen Erblinden und Sterben ohne Mesna.
...
Danke für die Emphatie, ja, leider wiederhole ich mich, weil die Situation immer noch so ist.
Aber da ich so aktiv bin, habe ich auch was positives zu berichten.
Ich setzte mich (u.a.) für Register mit Falschbehandlern ein, außerdem habe ich verstanden, dass für unterschiedliche Patienten unterschiedliche Behandlungen auch ok sind.
Zu den Gutachten: wegen der Behandlungsschäden, wenn ich alles habe behandeln lassen, werde ich sicher einen Gutachter suchen, der mir dann auch noch mal im Unterleib wühlt, damit ich das hier beweisen kann (zwei 'Ärzte' haben die Frage nach den Gutachten genauso so gestellt, wie mir das hier gestellt wurde!!).
Ich habe aber während all meiner 'schwierigen' Erlebnisse eins gelernt: optimale Behandlung muß für jeden anders sein.
Schade, dass Patienten, die nicht angemessen behandelt werden, nicht reden können ohne angegriffen zu werden ('negativ', verbittert, wütend, Rundumschlag,...).
Warum kann man nicht alles offen sagen- es hilft doch den meisten nicht, wenn nicht mal Patienten untereinander offen alles sagen können ohne Befürchtungen zu haben, geschweige denn eine Antwort zu bekommen.
Ich finde Gedankenaustausch sehr wichtig und weiß nicht wie Du auf Werbung für Kliniken kommst- dem kann ich nicht folgen.
Wenn wegen Verhalten von X jemand stirbt oder schwere Schäden erleidet, finde ICH es nicht positiv, wenn dieser jemand andere nicht umbringt oder schön Klavier spielen kann.
Nachdem ich cANCA Vaskulitis selbst ausgemacht hatte und dachte Wegener/GPA zu haben (2012 spricht das ein Nephrologe aus), denke ich jetzt dass es Behcet ist (inoffiziell hat mir das ein Arzt bestätigt- Behcet hatte ich vorher immer wegen der Infos, die ich hatte ausgeschlossen, auch auf meine Fragen wurde das sofort ausgeschlossen).
Vielleicht können wir uns darauf einigen, dass sowohl optimale Behandlung, Informationsfluß, als auch Studienergebnisse für unterschiedliche Patienten unterschiedlich sein müssen.
Kasse und MDK schicken mich immer wieder in die gleiche Klinik (die mit der MS Diagnose von 97, die seit 2012 offiziell falsch ist).
keine offizielle Vaskulitis Diagnose (Augen 2001, Haut 2005) bis 2012 (und trotzdem habe ich mich zu Vaskulitis und cANCA Vaskulitis 'schlau gemacht').
Keine Versorgung, u.a. weil niemand ein Behandlungsfehleropfer behandelt (Oton: befangen, Paragraphenkind,...- dabei hatte ich am Anfang, ha ha nach Jahrzehnten verpfuschten Lebens nur gewimmert, sie sollen das in Ordnung bringen, ich verklagte auch nicht).
Beginnende Blasenveränderungen nach Chemo wegen Erblinden und Sterben ohne Mesna.
...
Danke für die Emphatie, ja, leider wiederhole ich mich, weil die Situation immer noch so ist.
Aber da ich so aktiv bin, habe ich auch was positives zu berichten.
Ich setzte mich (u.a.) für Register mit Falschbehandlern ein, außerdem habe ich verstanden, dass für unterschiedliche Patienten unterschiedliche Behandlungen auch ok sind.
Zu den Gutachten: wegen der Behandlungsschäden, wenn ich alles habe behandeln lassen, werde ich sicher einen Gutachter suchen, der mir dann auch noch mal im Unterleib wühlt, damit ich das hier beweisen kann (zwei 'Ärzte' haben die Frage nach den Gutachten genauso so gestellt, wie mir das hier gestellt wurde!!).
Ich habe aber während all meiner 'schwierigen' Erlebnisse eins gelernt: optimale Behandlung muß für jeden anders sein.
Schade, dass Patienten, die nicht angemessen behandelt werden, nicht reden können ohne angegriffen zu werden ('negativ', verbittert, wütend, Rundumschlag,...).
Warum kann man nicht alles offen sagen- es hilft doch den meisten nicht, wenn nicht mal Patienten untereinander offen alles sagen können ohne Befürchtungen zu haben, geschweige denn eine Antwort zu bekommen.
Ich finde Gedankenaustausch sehr wichtig und weiß nicht wie Du auf Werbung für Kliniken kommst- dem kann ich nicht folgen.
Wenn wegen Verhalten von X jemand stirbt oder schwere Schäden erleidet, finde ICH es nicht positiv, wenn dieser jemand andere nicht umbringt oder schön Klavier spielen kann.
Nachdem ich cANCA Vaskulitis selbst ausgemacht hatte und dachte Wegener/GPA zu haben (2012 spricht das ein Nephrologe aus), denke ich jetzt dass es Behcet ist (inoffiziell hat mir das ein Arzt bestätigt- Behcet hatte ich vorher immer wegen der Infos, die ich hatte ausgeschlossen, auch auf meine Fragen wurde das sofort ausgeschlossen).
Vielleicht können wir uns darauf einigen, dass sowohl optimale Behandlung, Informationsfluß, als auch Studienergebnisse für unterschiedliche Patienten unterschiedlich sein müssen.
-
kletterrose (Archiv)
- Beiträge: 322
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Hallo KleinnGrass
So wirklich kann ich deine Probleme nicht nach vollziehen ...ich möchte jetzt auf deine falsche MS Diagnose zu sprechen kommen. Ich habe mich selbst damit ausführlich auseinander gesetzt , weil mein Problem ja auch noch ein neurologisches ist. Aber auch bei einer MS kommen die Immunsuppressiva zum Einsatz , wenn auch manches off Label aber das ist immer von Fall zu Fall anders. Ich für mich wollte immer wissen warum es so ähnlich ist.
Im Prinzip ist es doch egal wer es verschreibt und was ist für dich eine angemessene Behandlung , es stellt sich doch immer erst später heraus ob etwas greift oder nicht leider ...und da helfen auch manchmal keine Studien und auch keine Erfahrungswerte , jeder Patient ist anders und genau da liegt das Problem.
Mit Behcet kenne ich mich nicht aus , musste erst mal schauen.
Du schreibst , dass du sehr aktiv bist , aber du kannst doch nicht alle Patienten gleich behandeln und in Richtung Selbsthilfe muss man selber sehr aktiv werden , aber nicht jeder schafft das .
Wenn du im Netz Vaskulitis eingibst so gibt es doch genug Querverweise die doch auch einzelne Beiträge dieses Forums lesbar machen für Jedermann und das schon viele Jahre.
Alle haben ihre eigene Geschichte
was genau sind deine Fragen ? aus der Ferne schwer zu beurteilen.Ich selbst kann nur auf Dinge antworten wo ich mich etwas auskenne
Die einzelnen Veranstaltungen sind nun aber schon länger bekannt und wenn man weit reisen möchte und die Beträge gefallen so kann jeder doch daran teilnehmen.
Aber ich glaube ich kann dir nicht wirklich helfen.
So wirklich kann ich deine Probleme nicht nach vollziehen ...ich möchte jetzt auf deine falsche MS Diagnose zu sprechen kommen. Ich habe mich selbst damit ausführlich auseinander gesetzt , weil mein Problem ja auch noch ein neurologisches ist. Aber auch bei einer MS kommen die Immunsuppressiva zum Einsatz , wenn auch manches off Label aber das ist immer von Fall zu Fall anders. Ich für mich wollte immer wissen warum es so ähnlich ist.
Im Prinzip ist es doch egal wer es verschreibt und was ist für dich eine angemessene Behandlung , es stellt sich doch immer erst später heraus ob etwas greift oder nicht leider ...und da helfen auch manchmal keine Studien und auch keine Erfahrungswerte , jeder Patient ist anders und genau da liegt das Problem.
Mit Behcet kenne ich mich nicht aus , musste erst mal schauen.
Du schreibst , dass du sehr aktiv bist , aber du kannst doch nicht alle Patienten gleich behandeln und in Richtung Selbsthilfe muss man selber sehr aktiv werden , aber nicht jeder schafft das .
Wenn du im Netz Vaskulitis eingibst so gibt es doch genug Querverweise die doch auch einzelne Beiträge dieses Forums lesbar machen für Jedermann und das schon viele Jahre.
Alle haben ihre eigene Geschichte
was genau sind deine Fragen ? aus der Ferne schwer zu beurteilen.Ich selbst kann nur auf Dinge antworten wo ich mich etwas auskenne
Die einzelnen Veranstaltungen sind nun aber schon länger bekannt und wenn man weit reisen möchte und die Beträge gefallen so kann jeder doch daran teilnehmen.
Aber ich glaube ich kann dir nicht wirklich helfen.
-
KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
Hallo Kletterrose,
meine Fragen sind immer noch die gleichen, die ich schon ein paar Mal wiederholt habe plus die Frage nach dem Register, Studien, ...
Ich denke, dass ich als Behandlungsfehleropfer alles nutzen kann und die Verursacher durch andere ersetzt werden müssen, auch wenn sie andere richtig behandelt haben sollten (das könnten angemessene Nachfolfer auch).
Da ich im Moment für den Blasenschaden hier kein Gutachten vorlegen kann, habe ich entschieden, dass ich die Klinik im Ausland (hier habe ich keinen zu Behandlung gefunden- immer noch so) bitte, die Ergebnisse der Behandlung (die die gerne nutzen würden) nicht nach Deutschland weiterzureichen. Ich entscheide, wem ich diese Daten dann zukommen lasse.
Ich weiß jetzt, dass auch Patienten, die Mesna bekommen haben, ein höheres Risiko haben. Aber es finde es unangemessen, wenn Leute die meine Behandlung angemessen finden oder meinen ich lüge, diese Daten nutzen.
Ich habe eine schlechte und mehrere gute Rehaerfahrungen.
Habe (mit altem Prof von mir) selber Rehas zusammengestellt.
Zu den Veranstaltungen, ich habe mehrfach in BB nachgefragt, da hieß es immer, nur für Ärzte.
Die Kritik im Forum (Rundumschlag) an der Deutschen Rentenversicherung kann ich nur zum Teil nachvollziehen. Ich möchte gerne arbeiten und wegen der Rentenausfallzeiten unterstützen die. Meine private Zusatzversicherung (kann ich nur enpfehlen) hatte sich sofort eingeschaltet (noch bevor ich überhaupt an Anwalt gedacht hatte).
Eigentlich hätte ich hier gerne das Thema Blasenkrebs angesprochen aber ich denke, das ist weder positiv genug noch angemessen.
Zu den nächsten Veranstaltungen fahre ich einfach hin (danke an Ingeborg für den Tip mit der deutschen Bahn- halb blind Auto fahren kommt auch nicht so gut).
LG
meine Fragen sind immer noch die gleichen, die ich schon ein paar Mal wiederholt habe plus die Frage nach dem Register, Studien, ...
Ich denke, dass ich als Behandlungsfehleropfer alles nutzen kann und die Verursacher durch andere ersetzt werden müssen, auch wenn sie andere richtig behandelt haben sollten (das könnten angemessene Nachfolfer auch).
Da ich im Moment für den Blasenschaden hier kein Gutachten vorlegen kann, habe ich entschieden, dass ich die Klinik im Ausland (hier habe ich keinen zu Behandlung gefunden- immer noch so) bitte, die Ergebnisse der Behandlung (die die gerne nutzen würden) nicht nach Deutschland weiterzureichen. Ich entscheide, wem ich diese Daten dann zukommen lasse.
Ich weiß jetzt, dass auch Patienten, die Mesna bekommen haben, ein höheres Risiko haben. Aber es finde es unangemessen, wenn Leute die meine Behandlung angemessen finden oder meinen ich lüge, diese Daten nutzen.
Ich habe eine schlechte und mehrere gute Rehaerfahrungen.
Habe (mit altem Prof von mir) selber Rehas zusammengestellt.
Zu den Veranstaltungen, ich habe mehrfach in BB nachgefragt, da hieß es immer, nur für Ärzte.
Die Kritik im Forum (Rundumschlag) an der Deutschen Rentenversicherung kann ich nur zum Teil nachvollziehen. Ich möchte gerne arbeiten und wegen der Rentenausfallzeiten unterstützen die. Meine private Zusatzversicherung (kann ich nur enpfehlen) hatte sich sofort eingeschaltet (noch bevor ich überhaupt an Anwalt gedacht hatte).
Eigentlich hätte ich hier gerne das Thema Blasenkrebs angesprochen aber ich denke, das ist weder positiv genug noch angemessen.
Zu den nächsten Veranstaltungen fahre ich einfach hin (danke an Ingeborg für den Tip mit der deutschen Bahn- halb blind Auto fahren kommt auch nicht so gut).
LG
-
Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Arbeitskreis Vaskulitis
ANCA Vaskulitiden sind GPA , MPA , CSS