Arbeitskreis Vaskulitis

[Hartmut (Archiv)]

Fragen nach dem Vaskulitis Register und zur Vaskulitis Forschung können dir die leute beantworten die Register und oder Forschung betrteiben.

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo!

Danke, dass Du mir das bestätigt hast.



Ich habe zwar mit Selbsthilfearbeit schon viel zu tun, aber für den Arbeitskreis Vaskulitis, bei dem ja jeder mitarbeiten kann, nehme ich mir Zeit. Es tut mir sehr leid, dass ich angenommen habe, dass alle Mitarbeiter von BB gefragt, bzw. bestätigt werden müssen.

Mit diesem Ergebnis bin ich sehr zufrieden.



LG

[Hartmut (Archiv)]

Lesen , Denken , schreiben !



Mitgeteilt , nicht bestätigt !!!

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo KleinnGrass,



ich verstehe deine Wut sehr gut, ich selbst Kämpfe seit über 10 Jahren um eine Diagnose. Ich wurde auch sehr oft abgestempelt weil ich eher ein schüchterner Typ bin und mich auch nicht sehr gut ausdrücken konnte. Ich hatte da auch nie wirklich jemanden der mich unterstützt hat. Ich musste mir sehr oft anhören ich solle erstmal abnehmen oder alles kommt von der Psyche, aber ich hab selbst immer gespürt es stimmt etwas mit mir nicht und habe hier und auch sonst im Internet immer wieder viel gelesen, habe mir Bücher gekauft und mit den Informationen bin ich dann zu den Ärzten. Ich habe auch sehr viele ungerechte Ärzte mit wenig Zeit getroffen, aber es gab auch immer wieder Ärzte die sehr nett waren und einfach nicht weiter wussten, weil es einfach manchmal schwierig ist eine Diagnose zu stellen. Vor allem bei Patienten die untypisch sind. Die keine typischen Blutwerte haben usw. Ich kann von mir selbst sagen wenn ich nicht so gekämpft hätte und mir nicht immer wieder Tipps in Foren geholt hätte und nicht für alles zu einem Spezialisten gegangen wäre, dann könnte ich Heute auch blind sein. Aber dafür kann hier im Forum keiner was und Ärzte sind auch keine Götter.

Jeder versucht hier nur seine Erfahrungen und sein Wissen zu teilen und keiner macht hier Werbung für etwas bestimmtest oder lobt unsere Gesundheitssystem und Ärzte in den Himmel. Es ist furchtbar was dir alles passiert ist, aber Versuch vielleicht mal anders an die Sache ran zu gehen. Ich kann verstehen wenn man da irgendwann verbittert wird und auch niemandem mehr Vertrauen kann, aber ich befürchte so wirst du nicht vorwärts kommen. Ich habe dir auch schon den Tipp gegeben für einen Behcet Spezialisten und bestimmt findest du von anderen auch noch einiges darüber.

Ich kann dir auch die HKS in Wiesbaden für eine Diagnose sehr empfehlen.

Versuch doch mal Neu anzufangen ohne an die schlechten Erfahrungen zu denken und mach nicht den Fehler zu denken es muss alles Super laufen. Wird es nicht, aber es ist deine Gesundheit und dein Leben. Ich hab dir ja auch schon gesagt ich habe am Anfang vieles von dir nicht verstanden, weil es einfach sehr Unverständlich geschrieben war. Inzwischen hat es sich aber deutlich gebessert. Manchmal ist es besser erst mal runter zu kommen und sich zu sammeln und dann erst zu schreiben.

Der erste Eindruck macht doch sehr viel aus und man wird dann eventuell falsch eingeschätzt. Mein Tipp auch an dich, kümmer dich um deine Zukunft damit du in Zukunft besser versorgt bist und endlich eine Diagnose bekommst und verschwende keine Kraft um gemachte Fehler beweisen zu wollen oder Ärzte zu verklagen. Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass man da sehr viel Erfolg hat.

[hil (Archiv)]

hallo kleingraas,

ich denke du wirst hier auf viele deiner fragen sowie auf dein gedankengut keine dich befriedigenden antworten bekommen.



du bist ungemein destruktiv in deinen äußerungen, und zwar immer und immer wieder, dass ich zum beispiel beschlossen habe mich damit nicht mehr ,,zu belasten,,.



ich bin sehr überrascht mit wieviel geduld die anderen versuchen dich zu verstehen.



ich kann dich leider NICHT verstehen und erkenne auch dein anliegen NICHT.

was ich fühle ist: deine sehr negative einstellung zu allem oder vielem, keine antwort ,,befriedigt dich,,.



du bist auf der suche nach ,,schuldigen,,.

das wird dann auch weiterhin ein sehr unbefriedigender weg für dich.



sorry....

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo falacy,

ich habe gar keine Zeit an irgendwas negativ ranzugehen, weil ich, damit ich leben und sehen kann, angemessen kontinuierlich behandelt werden muß (einschließlich der Schäden). Damit und mit meinem eigentlichen Leben bin ich beschäftigt.

Guter Rat von mir, normalen Sport kann man in einigen Punkten mit Physio und Rehaübungen verbinden.

LG und einen schönen Reformationstag samt Halloween

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Hil,

Deine Gedankengänge kann ich nicht nachvollziehen.

Aber Du hast völlig Recht, man kann sich entscheiden, ob und womit man sich belasten will.

Ich entnehme aber Deinem Beitrag, dass meine Ansicht, dass nicht alle gleich optimal behandelt werden wollen und sollen, richtig gefolgert ist.

LG

[Hartmut (Archiv)]

Hallo KleinnGraas



was ich so von dir gelesen habe hast Du keine Vaskulitis ich glaube nichts von dem Cerebralem Durcheinander was Du hier von dir gegeben hast , bekommst keine Behandlung , Stellst deine Diagnosen selber , Du gehörst in eine ganz andere Richting von

Fachärzten !



Google mal Forums Trolle

[Hartmut (Archiv)]

Ach ja



EOM !

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Hartmut,

dass Du Patienten, die falsch behandelt wurden, in die psychisch kranke Ecke rückst, hat einen Haken, das ist nicht neu, sondern eine gängige Verfahrensweise, um Patienten vor Gericht unglaubwürdig zu machen.

Falls Du mit Trollen psychisch kranke Menschen meinst, ist das beleidigend und menschwenverachtend.

Da Du unterstellst, dass ich lüge, hast Du sicher nichts dagegen, dass ich mich dafür einsetzen, dass alle optimal und ihnen angemessen in Deutschland medizinisch versorgt werden. Trollig behandelt zu werden ist sicher total lustig. Blasenkrebs für manche offensichtlich auch. Ich bin trotz allem froh, dass ich von einem Arzt und einer Mitarbeiterin aus der Behcet Forschung inoffiziell Morbus Behcet bestätigt bekommen habe.

Lg