Darf ich???

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo ihr Lieben...



darf ich hier weiter rein schauen und meine Probleme von der Seele schreiben?



Wahrscheinlich gehöre ich nicht mal zu euch, da ich fast denke, mit Vaskulitis bin ich auf dem Holzweg. Ich hab nur sonst kein liebes Forum gefunden, in dem ich eventuell etwas Unterstützung erhalte und ein paar "offene Ohren".

Leider kann ich euch hier bestimmt nicht viel weiter helfen, da ich vielleicht gar nicht selbst erkrankt bin, trotzdem lese ich euch immer mal mit.



Darf ich nochmal zu meinem Problem etwas los werden? Wer "nein" sagt, sollte nun aufhören zu lesen!



Für alle die mich noch nicht kennen, ich bin 37 Jahre alt, langzeit verliebt und habe einen 7jährigen Sohnemann.



Im Februar wurde bei mir Brustkrebs festgestellt. Chemo lief bis 13.08.14. Seitdem gehts mir sehr schlecht, bis heute immer schlimmer und die Ärzte tappen im Dustern. Sie gucken mich mit fragenden Gesichtern an und sagen gern: "na mal gucken!"



Ich kann verzweifelter fast nicht mehr sein. Es ist gerade alles ein Horror für meine Familie und mich. Mit der Diagnose Krebs konnte ich besser umgehen, als jetzt ohne zu wissen, was eigentlich los ist, zu spüren, wie der Körper immer schwächer wird und keine Hilfe zu bekommen. Ja, ich habe Todesängste.



Ich weiß, zum 3. Mal meine Symptome, aber es kann imer mal jemanden geben, der eine Idee hat... einen Strohhalm für mich, zum dran klammern.

Ich fühl mich sehr müde und abgeschlagen, starkes Krankheitsgefühl. Ich leide an Mundbrennen (als hätte man zu scharf gegessen), Gesichtsmuskulatur sehr verspannt und fühlt sich bei Berührung an wie eingeschlafen. Wenn ich steh oder laufe habe ich immer einen Benommenheitsschwindel und fühl mich wie angetrunken. Meine Muskulatur hat in den letzten Wochen stark abgebaut. Meine Arme und Beine sind schwer und schwach. Schon nach ein paar Metern laufen, werden sie wie Pudding und ich spüre sie kaum noch. Ich habe einen sehr hohen Puls... in Ruhe wenn ich stehe schon bei ca 130. Gewichtsverlust, Lichtempfindlichkeit der Augen,

nachgewiesene Durchblutungsstörungen der Hände, Füße und im Kopf, im Sinne einer Mikroangiopathie.



Es gab zwei Blutbilder mit positiven ANA Titern, danach ANA wieder negativ. Blutsenkung war erhöht, wurde danach nicht mehr überprüft. Leukozyten sind mal erhöht, mal nicht. Es gibt immer eine Milde Anämie (HB und Erythrozyten erniedrigt) aber kein Eisen- oder Vitamin B12 Mangel.



Grunderkrankungen: chronisch nierenkrank, Verlust von Eiweiß und Erythrozyten durch den Urin. Kreatininwert immer stabil im Normbereich. Eine Blutgerinnungsstörung MTHFR heterozygot und seit 2012 wurde im CT ein Thymom, bzw ein Thymusrest entdeckt, wird nur beobachtet, bis jetzt nie gewachsen, ABER unter Chemo kleiner geworden...



So, auch wenns mir sehr schlecht geht, es tat gut, mir das von der Seele zu schreiben.



Natürlich freue ich mich über Feedback von euch...



Seid alle lieb gegrüßt!!!



Andrea

[Ingeborg]

Hallo Andrea,

ja, wir sind schon das anerkannt liebste Forum;-)), das stimmt.

Leider kann ich/können wir Dir momentan nichts Neues sagen, wohl auch nicht weiterhelfen. Außer vielleicht nochmal betonen, nicht mehr selbst nach der oder den Ursachen(n) zu forschen. Das bringt Dich nicht weiter, macht Dich nicht fröhlicher und versetzt Dich obendrein noch mehr in Angst.



Vielleicht denkst Du aber doch mal über den schon angesprochenen Tipp nach, in die Diagnoseklinik, z.B. Wiesbaden, zu gehen oder ein Zentrum für Seltene Erkrankungen aufzusuchen, wobei da schon eine Richtung vorgegeben sein müßte, sofern sie sich nicht auch mit unerkannten Krankheiten beschäftigen. Das mir aus dem Forum bekannte Zentrum für unerkannte Krankheiten gibt es zudem an der Uni Marburg.



Besprich das alles mal mit Deinem Hausarzt, auch über die Zusammenstellung der Unterlagen, die vorab an die Stellen geschickt werden können.

Wenn Du Dich von der OP erholt hast, nimm also mit Unterstützung des Arztes und Deines Mannes das alles nochmal neu in die Hand.

Ich wünsch Dir Glück und alles Gute.

Grüße, Ingeborg

[S. (Archiv)]

Andrea, das Ganze ist bei Dir wirklich komplex.

Wenn man immer schwächer und schwächer wird, und anscheinend keiner was dagegen tut, hat man natürlich große Angst. So richtig kommunikativ scheinen Deine Ärzte ja auch nicht zu sein. Auf der anderen Seite, was hilft es, immer wieder Hypothesen Dir bekannt zu geben, die sie dann, wenn weitere Ergebnisse vorliegen, wieder Dir gegenüber verwerfen müssen. Das wäre auch nicht gerade beruhigend.Ich denke schon, dass Deine Ärzte suchen, aber das braucht offensichtlich auch Zeit, Andrea.

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo ihr Lieben!!!



Danke euch Zwei, für die lieben Zeilen.



An die Zentren inkl in Marburg haben wir uns vor Wochen schon gewandt. Nur von Zweien kam überhaupt eine Rückmeldung und davon hat auch schon eines seine Unterstützung abgesagt. Das ist ein regelrechtes "Bewerben"... komisches Gefühl, wenn man krank ist und dann muss man betteln, um Hilfe zu erhalten. Ist mir schon klar, das da noch 1000 andere schreiben, aber es macht mich traurig.



Heute hatte ich ein paar weitere Untersuchungen. Es wurde ein Schellong Test gemacht. Dabei muss man 10 Minuten ruhig stehen und während dessen wird ein EKG und der Blutdruck aufgezeichnet.



Dabei stellten sie nun fest, das mein Puls bzw die Herzfrequenz viel zu hoch ist, sie rannte mit 160 davon. Wie gesagt, ohne jegliche Anstrengung.



Die Ärutin meinte gleich, da stimmt irgendwas nicht. Im Moment können sie sich aber nicht erklären, was es ist. Auch wegen des Muskelabbaus und dem Rest, sind sie unsicher... die eine Ärztin meinte, vielleicht doch die Thymusdrüse, da hab ich ja nich einen Thymusrest. ..



Eisen, Folsäure, Vitamin B12 und die Schilddrüsenwerte wurden untersucht, ausser eines leichtes Eisenmangels, wäre alles ok.



Es handelt sich nicht um normale Nebenwirkungen der Chemotherapie, das wurde auch heute nochmals von einem Leiter des Brustkrebszentrums bestätigt.



Da ich das Paclitaxel wöchentlich in geringerer Dosis erhielt und das schon über 2 Monate her ist, müsste es ausserdem Bergauf gehen. Es macht als erstes Polyneuropathie und das wurde bei mir bereits ausgeschlossen...



Meinen Beinen gehts heut besonders schlecht... die Muskeln tun sehr weh und zucken ständig...



Liebe Grüsse



Andrea

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Andrea,

ich kann Dich sehr gut verstehen, auch weil eine Bekannte die Diagnose Lymphdrüsenkrebs bekam und dann in der Chemo auch das bei uns verwendete Cyklophosphamid (zusammen mit anderen Chemotherapeutika) bekam.

Daher kenne ich auch die Nebenwirkungen der Chemos, von denen ich einige bei Dir wiederfinde. Glücklicherweise ist manches davon reparierbar, braucht aber einige Zeit und viel Energie.

Nach 6 Monaten Chemo bekam ich ein neues 'milderes' Medikament (Azathioprin), seitdem habe ich auch immer wieder diese 'Erschöpfungsanfälle', oft fällt dann mein Blutdruck unter 90 ab und der Puls ist erhöht (über 80).

Dummerweise ist das nicht vorhersehbar oder planbar, wenn ich beim Arzt bin ist meist wieder alles in Ordnung...

Wie gehe ich damit um, um nicht wieder in Depressionen zu verfallen?

Erstens: Hab Geduld mit Dir und Deinem Zustand - ich sag mir immer 'Die Ärzte haben mir ein zweites Leben geschenkt, zwar nicht so sorgenfrei wie das erste aber mit der Chance noch viel Freude zu erleben'. Dafür sollte man dem negativen im Leben aus dem Weg gehen, lohnt sich nicht die verbleibende Zeit im Streit zu verbringen.

Zweitens: 'Sonne sammeln die Dein Herz erwärmt':

Da helfen oft kleine Übungen:

- Morgends im Bad erstmal in den Spiegel lächeln - Du wirst sehen, die miese Fratze im Spiegel lächelt zurück, und wenn Du ihr Fratzen schneidest bis sie lacht...

- Überhaupt Lächeln ist toll. Wenn mich die Verzweiflung packt, versuche ich immer innerlich zu lächeln, das löst Verspannungen und wärmt das Herz. Auch die Erinnerung an die schönsten Momente im Leben hilft (Ich nehme zum Beispiel die Erinnerung an die Geburt meiner Tochter oder die Momente wenn Sie nachts nach dem Schreien in meinem Arm friedlich einschlief...)

- Genau wie die Schönheiten im Leben zu geniessen:

Ich freu mich z.B. gerne beim Anblick spielender Kinder...

Ich geh einfach aufmerksamer durch das Leben und suche so die kleinen schönen Augenblicke im Leben finden und intensiv zu geniessen.

-Was auch schön ist, beim Duschen das warme Wasser geniessen, wenn es über den Körper läuft.

Du hast einen Partner, der Dich sicher auch sehr liebt und mit Dir leidet. Das kann sehr zusammenschweissen, wenn man sich richtig versteht (Männer sind gerne der hilfreiche Ritter - gib ihm einfach das Gefühl, dass Dir das gut tut...).

Und wie gesagt, geh das Leben langsamer an und geniesse jeden Augenblick der Freude.

Hoffe, Dir helfen meine Tips ein wenig und wünsche Dir viel Glück und Besserung.

LG

Ralf

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Andrea



Wie wird denn dein Thymom therapiert ? Das hat ja auch im Gefolge Herzfunktionsstörungen und ist manchmal verbandelt mir einer Myasthenie , alles Dinge die mir dir doch besprochen sein müssten ???

zum anderen sind die Nebenwirkungen einer Chemotherapie sehr lang anhaltend, war gestern erst mit einer Freundin zum Kaffee verabredet und sie hat nach 2 Jahren nach Chemo immer noch Herzbeschwerden ihr Herz erholt sich nur sehr langsam.

Soll noch nachbestrahlt werden ?

Du solltest dich aber auch in einem Mammaforum umsehen ,dort bekommst du die besten Tipps wie man mir Mamma Ca umgeht,

ich wünsche Dir viel Kraft.

[S. (Archiv)]

Andrea, eine Absage von so einem Zentrum bedeutet im Grunde, dass sie sich als nicht kompetent genug ansehen für Deinen Fall. Da muss man eigentlich froh drüber sein, wenn sie das so deutlich machen. Hilft ja nichts, wenn sie zusagen würden, und dann vorhersehbar nichts dabei herauskommen würde. Würde Dich nur viel Energie, Nerven und Zeit kosten.

[Andrea37 (Archiv)]

Guten Abend wünsche ich euch allen...



Lieber Ralf, Du hast das so schön in Worte gekleidet... nicht schlecht für einen Mann.



@Kletterrose: Hallo Du, schön von Dir zu lesen.

In einem Brustkrebsforum bin ich auch, nur har da niemand diese Beschwerden, dann fühlt man sich doch wieder allein unter vielen.

Das Thymom wurde damals (2012) als funktionslos eingestuft, es wurden Bluttests und Messungen in der Neurologie gemacht, die ohne Befund waren. Seither wird es nur per CT 1x im Jahr überprüft. Hmmm, aber manche Dinge können sich ja ändern, auch durch die Chemotherapie. Eventuell haben die Ärzte ja vor, dem nochmal nachzugehen?!

[Andrea37 (Archiv)]

... ups, weiter gehts.



nachbestrahlt wird nicht, da mir die Brust sozusagen abgenommen wurde und gleich wieder aufgebaut wurde.



@S., ja Du hast wahrscheinlich recht... ich versuche es so zu sehen.



Ich drück euch und halte euch gern auf dem Laufenden!!!



Seid lieb gegrüßt, eure Andrea.

[Andrea37 (Archiv)]

Lieber Hartmut...



Danke...



Gute Nacht, Andrea.