Sehr starke Kopfschmerzen...

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei S.,

Ist aber leider so gewesen. Der Herd wurde bioptisch abgeklärt. Danach liefen die Endoxan Infusionen.Nach der 7.war ich im MRT und der Herd war wieder da. Allerdings weiss ich nicht ob er einfach nicht weggegangen ist und einfach während der ganzen Infusion da geblieben ist. Zwischendurch wurden damals keine MRT gemacht. Die Klinik wechselte ich dann auch und sah mich nie wieder.

Mein Neurologe hat mir auch schon von Prof.Dr

Berlit erzählt und dies mir dann auch vorgeschlagen,wenn sich was verschlechtert oder so. Aber im Moment bin ich mit meinem sehr zufrieden,der damals auch Oberarzt in BB war

Die letzte MRT war ok.und war nach der 2. Infusion und soll nach der 6.



Lg

[buban (Archiv)]

Ich sagte mal geh zum Berlit weil er federführend in ZNS Vaskulitis ist

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Buban,

Da werde ich mal schauen. Aber konnte man dir wirklich weiterhelfen??

[buban (Archiv)]

Bei mir ist alles weiter offen außer entzündlichen Liqour alles o.b. ich war auch mitte Juni in Essen und sogar Berlit hat nichts gefunden.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Buran,

Also wenn schon er nix findet sehe ich sowas mit gemischten Gefühlen. Ebenso habe ich keine Lust mehr irgendwelchen Behandlungsmarathon mitzumachen. Ich habe dazu psych.keine Lust mehr.



Lg Simone

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Simone,

ich schätze mal eher, dass der Herd nie weg war. Bei mir hat das Endoxan auch nichts geholfen und mir ging es immer schlechter. Bei manchen wirkt es wohl auch nicht.

Erst das Rituximab hat mir geholfen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Meerschwester,

Tja damals habe ich das ja auch noch nicht gewusst, ...bin ziemlich unbedarf und mit vollem Vertrauen in die Götter in Weiss in die Behandlung und Untersuchungen...in wie weit und warum das Endoxan dann nicht half kann man nicht nachvollziehen. MRT war erst am Ende des Bolus und der Rest ist bekannt.

Erst später befasste ich mich mit der ganzen Materie.

Denke mal das es eine gewisse Angst bei mir ist, ist sowas auch nicht verständlich? Bei dieser Vaskulitis hat man nicht alle Beschwerden, die auf so was schließen lassen. Kopfschmerzen etc.heißt nicht zwangsläufig Schub. Aber ich kenne mich nun gut genug..und das Bauch Gefühl hat immer gestimmt. Und ich habe kein gutes Gefühl, da sich halt wieder die typischen Zeichen einstellten . Laborwerte sind immer unauffällig. Aber einen Termin zum MRT und Neurologe habe ich nun schon nächste Woche. Ist alles in Ordnung, ist es OK...dann kann ich beruhigt sein.

Was aber auch ist ich wache immer schweissgebadet auf...schlimm.





LG und einen schönen Feiertag

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Simone,

ja, deine Angst kann ich so gut verstehen. Ich denk an dich und drück dir die Daumen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Dankeschön liebe Meerschwester.

[S. (Archiv)]

Simone, bis zum MRT ist es nun nicht mehr lang. Versuche, Dich bis dahin etwas abzulenken, es ist schönes Wetter, genieße es, schalte ab, geh, wenn möglich raus, damit Du auf andere Gedanken kommst. Nach dem MRT kann man, wenn nötig, weiter überlegen.