Sehr starke Kopfschmerzen...

[SiMONE00 (Archiv)]

Oh mein Gott Uli,

Sowas täte mir auch noch fehlen. Wie genau kam es dazu? Wurde das durch die Vaskulitis her vor gerufen?

[S. (Archiv)]

Bei dem Saarbrücker Patienten ist das Elend auch erst, soweit ich mich erinnere, der 4. Infustion losgegangen, hört sich bei Dir so ähnlich an. Das Chemo-Gift akkumuliert ja schließlich bis zu einem gewißen Grad im Körper. Denke, wenn eine Schwelle überschritten ist, kommen halt die Verspannungen, die Kopfschmerzen und die Übelkeit. Die Saarbrücker Ehefrau hat damals dann auch den behandelnden Arzt (der die Infusionen gegeben hatte) gefragt, und er hat auf Nebenwirkungen des Endoxans verwiesen. Meine mich zu erinnern, dass auch Ela erst bei späteren Infusionen schwerere Nebenwirkungen bekommen hat.

[SiMONE00 (Archiv)]

Guten Morgen S.,

Bei mir war es 2004 so das es zu Nebenwirkungen erst zu Ende der Behandlung gekommen ist...aber damals das Gift gar nix gebracht hat,der Herd war wieder da. Letztendlich hatte mir das Endoxan als Tabletten Form geholfen. Heute wenigstens schmerzfrei.Sowas hatte ich damals nicht gehabt und nun sind die Nebenwirkungen in keiner vernünftigen Relation zum Nutzen..meine persönliche Meinung.

Keine Ahnung ich möchte das nicht mehr und überlege es abzubrechen und lieber gleich auf Aza zu gehen.



Hast du was von Ela gehört? Sie meldet sich nicht..



Was hat dann die Familie in Saarbrücken gemacht?



Lg Simone

[Ulli_Werger (Archiv)]

Weis auch nicht was der Auslöser war.Zu der Zeit hat wussten die Ärzte noch nicht, das ich Vaskulitis habe. Bin froh,daß ich alles überlebt habe,bin seitdem aber ein Pflegefall.Ist aber eine längere Geschichte. Wünsche dir aber trotzdem alles gute.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Uli,

Ich hoffe trotz allem das du dich nicht unterkriegen lässt.

Mein Kopfweh ist zum Glück wieder weg gegangen,aber sieht man mal.

Also weiterhin alles Gute für dich.



Simone

[S. (Archiv)]

Sie haben mit dem Klinikarzt, der die Infusionen gemacht hatte, Kontakt aufgenommen, mehr weiß ich leider nicht -

nicht jetzt bezogen auf diesen speziellen Fall, aber generell gesprochen ist es ja oft so, dass hier Patienten und Angehörige nur ins Forum kommen, um ihre drängenden Fragen beantwortet zu bekommen, sozusagen von den "engagierten Dummies vom Dienst",so habe ich manchmal den Eindruck. Danach hören wir nichts mehr von ihnen, sie tragen nichts mehr zum Forum bei, noch nicht einmal durch Rückmeldungen, wie es weitergegangen ist. Dass Andere vielleicht mal Nutzen ziehen könnten aus ihren Rückmeldungen, ja sie selbst vermutlich nur deshalb Hilfe erhalten konnten, daran denken sie nicht.

Umso mehr freue ich mich dann über diejenigen, die sich genau andersherum verhalten!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo S.,harte Worte aber ehrlich und richtig. Da es ja die ZNS Vaskulitis sehr selten gibt ,engagiere ich mich nun ja auch als Ansprechpartner hier im Forum (sh.unter Kontakte). Ich bringe mich hier sehr gerne ein und versuche Ratschläge und Tipps zu geben. Obwohl ich halt im Moment auch so meine gesundheitlichen Probleme habe,stehe ich auch trotzdem weiterhin sehr gerne zur Verfügung. Selber weiss ich wie man am Anfang überfordert mit so einer Diagnose ist.

Ich merke aber dann auch wenn man selber Tipps braucht,einen andre so viele schreiben und mir einige ans Herz gewachsen sind.



Zum Glück geht es mir weiterhin bzgl Kopfweh gut.Nehme aber weiterhin prophylaktisch Magnesium. Aber ich werde mich trotzdem beim Neurologen vorstellen um ein erneutes Rezidiv hoffentlich auszuschließen da sich leider auch zwei kleinere Anfälle einschlichen.



Lg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Kopfschmerz die Zweite. Ich habe so nie Nase voll. Gestern bekam ich schon wieder Kopfschmerzen, stechend, pochend.

Zum Glück habe ich nächste Woche einen Termin beim Neurologen und anschl. MRT. Drückt ihr mir die Daumen. Ich habe schon Schiß. Es wäre nicht das erste Mal das ich unter Endoxan einen Schub bekomme.



Ist das bei einem von euch auch aufgetreten, also unter dieser Chemie Keule? Mich würde interessieren wie es dann weiter ging?

Denn gibt es noch was anderes als Endoxan?



LG und einen schönen Tag



Simone



Ich mache mir nur einen Kaffee und schicke virtuell euch den rüber.

[Daniela_sh (Archiv)]

Manchmal hilft Koffein bei Kopfweh, manchmal ist es kontraproduktiv.Auch wenn es sich eklig anhört,mach mal einen ordentlichen Schluck Zitrone in die letzen 2 Hiebe Kaffee.Dann wird das Koffein schneller transportiert.



Aber den Arztbesuch ersetzt es nicht.Auch mal auf Chemikalien achten...Waschmittel, Putzmittel, Pflegemittel, Kosmetika....manche davon können auch Kopfschmerzen auslösen.



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Simone, in all der Zeit hier im Forum habe ich außer von Dir noch nie von jemandem gehört, dass er oder sie unter Endoxan einen Schub bekommen hätte. Ich finde das auch sozusagen unter dem theoretischen Wirkaspekt eines solchen Chemotherapeutikums sehr merkwürdig. Würde denken, entweder war der SChub schon vor Anfang der Therapie im Aufbau, oder es ist etwas ganz anderes.

Vielleicht solltest Du Dich mal für eine Zweitmeinung bei Prof. Berlit in Essen vorstellen - ich kenne eine Patientin (allerdings GPA) von ihm persönlich, der er sehr gut weitergeholfen hat, mit großem Engagement und genauem Hingucken/Zuhören und das Richtige tun. Es ist auch sein Team, das zur Zeit zur ZNS-Vaskulitis forscht.