Wer hat Erfahrung mit CSS?

[leni (Archiv)]

Hallo,

Habe auch seit 2013 css diagnostiziert. Es hat eine gute Weile gedauert bis das azathioprin bei mir gewirkt hat. Aber nach ca. 2 Monaten merkte ich eine Verbesserung und inzwischen konnte ich das cortison auf 5mg reduzieren. Mit dieser Dosis ist mein gesteigerter Appetit auch wieder normaler geworden. Da ich ein kleines Kind habe und er so Einiged von Kindergarten "anschleppt" kämpfe ich ziemlich oft mit Infekten. Ansonsten hat sich meine Lunge ziemlich verbessert...mir ging es anfangs auch so schlecht, da hätte ich es mir nie träumen lassen, dass ich mich wie jetzt phasenweise echt wieder "normal" fühlen würde.

Und klar vieles ist anders wie früher aber das Leben hat dennoch sehr viel gute Seiten. Ich glaube mir hat geholfen dass ich die Krankheit irgendwie mit der Zeit Annehmen konnte. Ich schick dir viel positive Energie und hoffe es geht bergauf bei dir. (Kannst dich gern per pn melden wenn du magst)

Viele Grüsse

[Izar (Archiv)]

Hallo lieber Manu72, Du hast eine private Nachricht vom 10.05., schau bitte nach!

LG

[Koebue (Archiv)]

Hallöle,

Ich hab das Forum vor Kurzem entdeckt und da bei mir CSS letztes Jahr diagnostiziert wurde und ich mit Endoxan und nun seit 3 Wochen mit Aza therapiert werde, finde ich es sehr wohltuend hier mich hoffentlich etwas austauschen kann.

Manchmal find ich es schon sehr anstrengend mich auf meinen veränderten Gesundheitszustand einzulassen. Auch muss ich mir alles alleine rausfinden. Fachübergreifende Auskünfte der Ärzte ist eher selten .

Ich wohne im Schwäbischen und vielleicht gibt es Betroffene in meiner Region.

Euch allen einen guten Mittwoch und ich hoffe von euch zu hören.

LG, Koebue

[Manu72 (Archiv)]

Hallo Koebue, schön von dir zu hören...bzw. zu lesen.

Darf ich wissen, wie sich das CSS bei dir auswirkt? Bei mir wurde es nach einer Achterbahnfahrt von Arztbesuchen im August letztes Jahr nach meinem Umzug nach Solingen festgestellt. Bei mir sind die Lungen betroffen, wobei ich sehr viele Nebenwirkungen habe. Auch bei mir haben die weiterbehandelnden Ärzte nicht wirklich Ahnung. Erst durch die Selbsthilfegruppe (SHG) in Dinslaken bekam ich wertvolle Infos. Es hat über ein halbes Jahr gedauert, bis mir jemand gesagt hat, dass ich einen Nephrologen, Rheumatologen, HNO Arzt, etc brauche.

Darf ich wissen von wo du aus dem Schwäbischen kommst?

Ich komme ursprünglich aus Esslingen, habe aber die letzten vier Jahre in Mühlacker (Pforzheim ) gewohnt.



Herzliche Grüße Manu

[Ingeborg]

Hallo Koebue,

sei herzlich willkommen bei uns hier im Forum. Hier findest Du "jede Menge" Betroffener, wenn auch nicht immer alle jeden Tag hier herein schauen. Schreib uns ein bißchen von Dir, was bei Dir betroffen ist, welche Beschwerden und Sorgen Du hast. Wenn Du dabei einen eigenen Thread aufmachst, wirst Du wahrscheinlich besser wahrgenommen. Es ist nach meiner Erfahrung auch am besten, Fragen zu stellen. Hast Du einen internistischen Rheumatologen an Deiner Seite, der sich auskennt?



Nach dem ersten Schock, wenn man erkannt hat, was man sich da geangelt hat, hat fast jeder ein großes Informationsbedürfnis. Also frag drauflos; dumme Fragen gibt es nicht. Für manche Frage bzw. Antworten nehmen sich Ärzte einfach keine Zeit. Es dauert eine Weile, bis man Erfahrung mit sich und der Erkrankung hat und merkt, dass manches doch nicht so heiß gegessen wird, wie es gekocht wird.

Es ist gut, selbst informiert zu sein.(Gegen Angst hilft Information). Fürs Erste schau mal auf der Hauptseite nach Büchern, z.B. von Reinhold-Keller oder Witzke + Heemann. Du kannst auch in den Patientenberichten lesen, die für manchen entlastend sind, weil man merkt, mit der Erkrankung nicht allein zu sein.

Alles Gute Dir

INgeborg

[Ingeborg]

Hi Manu,

wie bei manch anderen Vaskulitiden auch, kann CSS/EGPA verschiedene Organe angreifen. Doch eigentlich brauchst Du in erster Linie einen internistischen Rheumatologen, der Dich in und mit der Krankheit begleitet und sich mit den Therapien auskennt. Bei einer Nierenbeteiligung kann es auch ein erfahrener Nephrologe sein, weil diese öfter als andere Fachärzte mit Nierenbeteiligungen bei Vaskulitis konfrontiert sind. Darüber hinaus sollten aber gerade zu Beginn alle Organe untersucht werden, die von CSS (EGPA) betroffen sein können. Das veranlaßt in der Regel auch der Rheumatologe, dort sollten auch Befunde anderer Ärzte, z.B. Lungenfacharzt, Gastroenterologe pp. zusammenkommen. Es wird auch der Rheumatologe sein, der die Zeiträume für Untersuchungen bei anderen Fachärzten vorgibt. Die Therapie bestimmt in aller Regel ebenfalls der Rheumatologe. Ein paar Anlaufstellen hab ich Dir schon genannt.

LG Ingeborg

[Koebue (Archiv)]

Hallo Manu,

Schön so schnell eine Antwort zu bekommen.

Ich wohne in Leinfelden-Echterdingen und hatte letztes Jahr einen Bandscheibenvorfall mit Taubheitsgefühl imFuss. Landete im Krkhs. auf der Neurologie mit extrem Schmerzen, dann Hautflorationen, Biopsie und wegen Asthma Diagnose CSS. Es folgte 9x Endoxan und hochdosiert Cortison. Seit 3 Wo Umstellung auf 2x tgl Aza, 5 mg Prednisolon. Zugenommen habe ich "nur" 7 Kilo . Schlimm sind die Parästhesien im Fuß was mich sehr -gerade beruflich- einschränkt und ich bin oft müde. Neurologisch hat es sich in den letzten Monaten verschlechtert.

Ich möchte meine Rheumatologen davon überzeugen mir eine Rea in Bad Bramstedt zu empfehlen. So, nun hab ich das Wesentliche zusammengefasst

Sonnige Grüße, Koebue