Wer hat Erfahrung mit CSS?

[Manu72 (Archiv)]

Hallo, bei mir wurde nach zwei KH Aufenthalten im Sommer in schlechtem gesundheitlichen Zustand der Lunge das Churg-Strauß-Syndrom diagnostiziert. Außer Kortison wurde mir auch MTX verschrieben, das bei mir einen allergischen Hautauschlag verursacht hat. Hinzu kommt noch dass ich Wadenkrämpfe habe, immer wieder Kreislaufprobleme und extreme Schweißausbrüche. Auch mein Kreislauf, insbesondere der Puls sind nicht in Ordnung.

Im November haben die weiter behandelnden Ärtze das Mtx ersatzlos abgesetzt, was dazu geführt hat, dass ich im Januar mit extremer Atemnot in die Lungenfachklinik eingeliefert wurde.

Innerhalb von 15 Tagen wurde ich wieder stabilisiert und Azathioprin verschrieben...... und auch der allergische Hautauschlag ist wieder zurück, so dass heute mein Hautartz eine Gewebeprobe entnommen hat.

Leider habe ich auch im letzten halben Jahr 15 kg zugenommen. Die Ärzte meinen bei Kortison wäre das normal.



Herzliche Grüße Manu

[Ingeborg]

Hallo Manu,

sei erstmal herzlich willkommen bei uns. Da will ich zunächst mal hoffen, dass es nur ein Hautausschlag ist, denn mit allergischen Reaktionen ist nicht zu spaßen. Wenn die weiter behandelnden Ärzte ein Basismedikament, hier MTX, ersatzlos streichen, wundert mich das, zumal es einige andere Möglichkeiten gibt und CSS (heutzutage eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA genannt) eine nicht zu unterschätzende Erkrankung ist, die sorgfältiger, ausreichender Behandlung bedarf.

Die Wirkung von Aza kann innerhalb von 4-8 Wochen eintreten, aber auch erst in Monaten. Bis dahin bist Du mit dem schnell wirksamen Corti (hoffentlich) gut versorgt.

Die Gewichtszunahme durch Corti gönnen sich die meisten. Es regt halt den Appetit an, und genau an dieser Stelle kann man dem entgegenwirken. Ich hab es damals so gemacht, einfach bei jeder Mahlzeit immer etwas weniger als zuvor gewohnt zu essen und hab die Rosinenschnitte am Nachmittag gestrichen. Es hat 2-3 Monate gedauert, um 16 kg Zunahme auf die Hälfte zu verringern.

Schau Dich noch ein bißchen um, evtl. auch über die Suchfunktion, und scheu Dich nicht, zu fragen.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Wattwurm (Archiv)]

hallo Manu72

habe selber css und nehme AZA das braucht aber einige Monate um richtig zu wirken Du solltest also noch geduld haben

das dein Puls nicht in Ordnung ist kenen hier einige der css ler

bitte besorg dir einen Termin beim Kardiologen denn das CSS geht gerne mal auf das Herz, das sollte unbedingt abgeklärt werden.

Alles gute dir, meine Geschichte findest du in den Patientenberichten, wenn du magst können wir uns auch gerne per PN austauschen

lg Wattwurm

[Manu72 (Archiv)]

Danke für die schnelle Antwort. Ja das Kortison wurde wieder auf 40 mg täglich festgestzt.

Den Ausschlag hatte ich vor vier Monaten schon sehr stark und es kommt laut Hautarzt vom MTX. Nun fange ich mit AZA an und der selbe Ausschlag kommt nun auch wieder.

Habe heute in der Klinik angerufen und für nächste Woche einen Termin beim Oberarzt ausgemacht. Er vermutet auch, dass es vom AZA kommt, will aber das Ergebnis vom Hautarzt abwarten.



Gibt es denn noch eine Alternative an Medikamenten?



Und gibt es eine Art Schulung an der die Erkrankten teilnehmen, Fragen stellen und sich ausstauschen können?



Herzliche Grüße

Manu

[Manu72 (Archiv)]

Hallo Wattwurm, das wäre sehr schön.

Wie lange bist du denn erkrankt und in wie weit hast du Hilfe bekommen und Erfahrung sammeln können?



Herzliche Grüße Manu

[Catrin (Archiv)]

Hallöle, ich gehöre auch zu den CSSlern. Aza habe ich 2012 nach meiner Diagnose auch als erstes bekommen, aber die Leber wollte das nicht. Jetzt bin ich bei MTX 15 mg und tgl. 3 mg Prednisolon. Die Lunge ist aber nach wie vor anfällig für Bronchitits aufgrund der Bronchiektasen. So wie im Moment auch wieder. Hautausschlag kenne ich ein Glück nicht. Ich wurde gut in Bad Bramstedt damals untersucht und eingestellt und auch geschult. Die Schulungen haben mir sehr geholfen. die Unwissenheit über die Krankheit hat mich damals total verunsichert. Dieses Forum fand ich auch erst später . Bin hier in der Gegend wohl die Einzige mit der Diagnose, aber meine Rheumatologin ist bemüht. Ich wünsche dir schnelle Aufklärung zum Hautausschlag. LG

[mecki2 (Archiv)]

Hallo Manu72,

mit der Diagnose CSS/EGPA hast du ja keinen Glücksgriff getan, aber inzwischen gibt es ja doch ganz gute Möglichkeiten zur Therapie.

Nach meiner Erfahrung sind mit CSS viele andere Organe in Gefahr, dass sollte unbedingt geprüft und beobachtet werden.



Bei mir wurde vor fast 3 Jahren CSS diagnostiziert, mit Beiteiligung von Herz, Lunge, Magen, Darm, .... Kortison war anfangs bei 150 mg. Um die hohe Dosis zu reduzieren und das überschießende Immunsystem zu dämpfen bekam ich eine Endoxantherapie. Nach 6 Infusionen und einigen Wochen Wartezeit wurde auf Azathioprin umgestellt, zum Erhalt der erreichten Dämpfung des Immunsystems: zunächst ein Jahr 150 mg, dann ein Jahr 125 mg und jetzt aktuell 100 bzw. 125 mg im täglichen Wechsel. Kortison war mit Beginn Aza noch bei 10 mg, nach weiteren 4 Wochen dann 7,5 und dann für gut 2 Jahre 5mg.



Ich habe keine Erfahrung mit MTX, glaube aber, dass es eine ähnliche Wirkung wie Endoxan auf das Immunsystem hat. Wenn die Therapie frühzeitig abgebrochen wird, ist das Immunsystem evtl noch nicht richtig heruntergefahren und es dauert nach Auskunft meiner Ärztin mehrere Monate bis Azathioprin seine volle Wirkung entfaltet. Darum ist bei Dir die Kortisondosis wahrscheinlich noch höher als bei weiter gedämften Immunsystem. Mit der Zeit sollte es also möglich sein das Kortison weiter zu senken.



Mein "Ruhepuls" war anfangs morgens gut 3 Monate bei 105-115, hatte sich nach gut 6 Monaten dann wieder normalisiert.

Allergische Reaktionen auf Medikamente blieben mir zum Glück erspart.



Ich wünsche Die bei deiner weiteren Therapie alle Gute!

Mecki2

[ruth (Archiv)]

Hallo, Manu!

Da ich auch CSS/EGPA (wie es jetzt oft genannt wird) habe, melde ich mich hier. Bei mir wurde es schon 2002 diagnostiziert. Zuerst bekam ich hochdosiertes Cortison, als das nicht reichte, mehrere Endoxan-Infusionen, danach bekam ich Azathioprin, was ich aber nicht vertragen habe (hohes Fieber), stattdessen nehme ich jetzt seit 2003 MTX, was ich bisher gut vertrage und was mir auch bisher gut hilft. Ausserdem nehme ich immer Cortison, jetzt schon ein paar Jahre lang nur noch 5 mg. - Zugenommen habe ich durch das hohe Cortison auch, bin es aber wieder los geworden, als die Dosis niedriger wurde, wahrscheinlich auch, weil ich von Natur aus eher der schlanke Typ bin. Ich muss eher aufpassen, dass ich nicht zu wenig wiege.

Ich wünsche dir alles Gute, dass bald ein Medikament gefunden wird, das du gut verträgst.

Liebe Grüsse,

Ruth

[Manu72 (Archiv)]

Hallo Catrin, es ist schön von dir zu hören.

Es tut mir gut, Eure Erlebnise zu erfahren und sich mit Betroffenen sich auszutauchen.

Das Schlimme ist, dass man nicht weiß was einem die Zukunft bringt, bzw. wie es beruflich weiter geht.



Herzliche Grüße Manu

[Catrin (Archiv)]

Hallo Manu72, das stimmt wohl, man weiß nicht, wo die Reise noch hin geht. Aber wer weiß das schon . Bin heute nach 3 Wochen krank ( erst Ohr, dann Bronchitis) wieder den ersten Tag arbeiten gewesen. Es war schön und anstrengend zugleich. Ich geh sehr gern arbeiten. Für meine Kolleginnen ist es nicht leicht, wenn ich öfter fehle. Das kennen sicher viele hier im Forum. Ich bin froh, dass es mir wieder so gut geht. Klar habe ich auch öfter den Blues, weil ich nicht mehr so flexibel und unbeschwert durchs Leben gehen kann. Ingeborg hat mal so schön treffend geschrieben, dass uns die Krankheit verändert. Und das tut sie wirklich. Ich mach das Beste draus und bin ab und zu doch ein wenig "verrückt" . LG Catrin