Unveränderte Kortison höhe 15mg das seit Wochen

[Crocell (Archiv)]

Hallo,



bin zwar seit einiger Zeit hier registriert und habe die Treads mitverfolgt, nun eröffne ich mal einen eigenen, da ich so weiter nicht fündig geworden bin.



Zu mir kurz selber ich bin 35 Jahre und habe seit letzes Jahr im August Valskulitis allergica . Wo ich ins Krankenhaus kam wurde ich gleich mit 100mg Krotison behandelt. Aus dem Krankenhaus (zwischendurch sogar einen kalten Entzug gemacht, weil das Krankenhaus mich nach einer kleinen Not OP vergessen hat mich mit Kortson weiter zu versorgen) nach 3 Wochen war ich bei 80mg. Es hat zwei - drei Monate gedauert bis ich bei 20mg war. Es war ein stetiges auf und ab mit der Dosis.



Nun bin ich mindest. 6 Wochen bei 15mg. Hab versucht weiter runter zu kommen, mit kurzzeitigen erfolg. Meistens kammen neue Einblutungen (hauptsächlich in den Beinen) nach 2 Tagen. Mein größter Erfolg war bis 7,5mg. Da wurden plötzlich wieder nach 2 Tagen die Einblutungen so stark, dass ich wieder zürück auf 12mg gegangen bin und am nächsten Tag zurück auf 15mg, weil es nicht aufhörte. Ich werde es weiter probieren. Hab jetzt meine Ernährung auf "Flexitarisch" umgestellt und stehe in den Startlöchern den Sport wieder anzufangen.



Nun aber meine Frage, hat jemand das auch ähnlich durchgemacht, wie oft wurde versucht runerzugehen und wie lange hat es gehalten?



@ Frau Dr. Keller, haben Sie eventuell hierzu einen Tipp oder eine Ahnung woran das liegen kann, dass ich bei 15mg stocke?



Mfg

Marcus Gronau



P.S. Alle mg angaben beziehen sich nur auf Prednisolon, andere Medikamente nehme ich nicht.

[linchen (Archiv)]

Willkommen bei uns

Ich habe ein ähnliches Problem, allerdings schon deutlich länger

Ich nehme nun seit mehr als 30 Jahren oral Cortison zu mir, habe also als Kind schon damit angefangen

Seit dem ich die Vaskulitis habe, kam ich nie unter 15mg Cortison

Auch derzeit bin ich trotz Chemo immer noch bei 15mg.

Meine Ärzte tolerieren es mittlerweile da ich glücklcherweise kaum Nebenwirkungen davon habe



Alles Gute

[Administrator]

nur zur Info:

Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller ist schon lange nicht mehr im Forum aktiv

[Ingeborg]

Hallo Marcus,

auch von mir herzlich willkommen. Mir geht es zur Zeit ähnlich. Auf der einen Seite gilt es ja, die Vaskulitis mit Medikamenten zu "beherrschen", auf der anderen Seite, die Medikamente so gering wie möglich zu halten. Wenn Du seit etwa nem halben Jahr Cortison nimmst, ist es möglich, dass Du zu schnell reduziert hast und die Nebennierenrinde mit der Eigenproduktion nicht mitkommt. Es kann jedoch auch so sein, dass die Entzündungsaktivität einfach stärker ist als die Corti-Dosis. Was sagen denn die Entzündungswerte (CRP und Blutsenkung)?



Auf dem Beipackzettel des Corti steht, wie man reduziert. Du kannst es aber durchaus auch langsamer versuchen, z.B. etwa 4 Wochen um 1 mg oder sogar 1/2 mg. Oder im Wechsel einen Tag 15 mg, am nächsten Tag 14 mg, dann wieder 15 mg usw., bis Du nach etwa 4 Wochen bei 14 mg bleibst, um dann mit 14/13 mg so weiterzumachen. Du wirst an der Reaktion spüren, ob das für Dich o.k. ist. Die Zeit, die Du fürs Reduzieren brauchst, sollte dabei zunächst keine Rolle spielen.



Sollte dies nicht funktionieren, gibt es noch die Möglichkeit, ein weiteres Medikament hinzunehmen, um Corti einzusparen. Ich hoffe, Du bist bei Deinem Arzt gut aufgehoben. Es klingt irgendwie so, als würdest Du die Medikation selbst managen.. Frau Prof. Reinhold-Keller betreut dieses Forum aus Zeitgründen leider nicht mehr.

Alles Gute.

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Kortison ist ja ein Medikament, dass nicht unbedingt längere Zeit in hohen Dosen genommen werden sollte. Und nach meinem Kenntnisstand nimmt kaum einer mit einer chronisch-entzündlichen bzw. rheumatischen Erkrankung auf Dauer ausschließlich Kortison. Ich nehme bspw. zusätzlich MTX, ein relativ klassisches Rheumamedikament und habe meine Dosis inzwischen auf 4mg Kortison reduzieren können. MTX ist für den Körper auf lange Sicht auch besser verträglich. Und ich kann damit Sport und alles machen.



15mg Kortison kann man sicher eine Weile nehmen, aber wenn es dir damit nicht gut geht, sollten evtl. andere entzündungshemmende Medikamente dazugekommen und dann das Kortison langsam(!) reduziert werden. Was hast Du denn für einen Arzt? Kennt er sich gut mit Vaskulitiden aus? Empfehlenswert wäre natürlich ein kundiger Rheumatologe.

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Marcus,

es hört sich so an, das du irgendwie keinen Rheumatologen oder

Vaskulities-Spezialisten hast.

Kortison alleine wird in der Regel gegen Entzündungen eingesetzt

und auch das sollte in den Händen eines Arztes bleiben.



Du kannst eine (PN-PerönlicheNachricht) an Ingeborg senden, wenn

du einen Facharzt in deiner Gegend suchst.



LG

Bernd

[Crocell (Archiv)]

Vielen Vielen Dank für die Antworten!!!!



zur Zeit bin ich bei meinem Hausartz in Behandlung. Er selber kein Spezialist bei diesem Thema. Er hatte mich bereits an einen Dermatlogen überwiesen, der allerdings auch nicht viel weiter kam. Er hatte mir erklärt wie man reduziert. Wo ich noch regelmäßig zur Kontrolle musste hatte er mir bereits angedroht, wenn die Reduzierung nicht klappen sollte, dass er mich in die Klinik einweisen müsste.



Darüber war ich nicht begeistert, weil ich nicht den Sinn darin sehe in die Klinik zu gehen. Da war ich bereits 3 Wochen lang und da wurde nur morgens mal Blut abgenommen, Kortison IV gegeben und dann den ganzen Tag aus dem Fenster geschaut. Nein Danke, dafür fühle ich mich bei meiner Familie wesentlich wohler und um im Kopf abzuschalten meine Arbeit. Seit dem reduziere ich immer wie der Dermatologe vorgeschlagen hatte und achte halt genau darauf wie der Körper reagiert.



Allerdings halte ich meinen Hausarzt permanent über die Fort- und Rückschritte informiert. Am Mittwoch habe ich die nächste BE dann kann ich auch meine neuesten Wert mal reinsetzen. Ich werde auch bei meinem Hausarzt es nochmal ansprechen, dass ich einen Rheumatologen aufsuchen sollte. Allerdings wird es nicht einfach, die Leute sind very busy. Wenn jemand in Raum Hamburg/Harburg kann er mir den gerne vorschlagen.

[susanne (Archiv)]

Hallo Crocell

Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich und wünsche dir, dass du hier gute Informationen findest.

Schließe mich den anderen Schreibern an und sage auch das 15 mg Corti auf dauer zuviel sind.

Wenn du zu einem Rheumatologen gehst muss es ein internistischer Rheumatologe sein und einen mit Vaskulitiden erfahrenen findet man nicht immer in der Nähe.

In HH kennt sich auch Ute G. von der hamburger Selbsthilfegruppe recht gut bei den Ärzten aus.

Kontaktdaten findest du hier https://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-vaskulitis.html

Hilfreich für einen Ersttermin beim Rheumatologen ist es meist (jedenfall in HH) wenn ein Arzt den ersten Kontakt aufnimmt.

Alles Gute und herzliche Grüße

Susanne

[Ingeborg]

Hi Marcus,

es muß ja nicht gerade eine Klinik sein. Wichtig jedoch wäre wirklich ein Vaskulitis-Spezialist, also ein internistischer Rheumatologe bzw. ein Hautarzt, der sich damit auskennt. Denn auch diese Hauterscheinung soll man nicht auf die leichte Schulter nehmen. Wegen der Seltenheit der Erkrankung sind erfahrene Ärzte meist nicht gerade um die Ecke zu finden. Ich werde mich morgen nochmal wegen möglicher infrage kommender Ärzte in Hamburg oder Schleswig-Holstein melden. Derweil gib mal "allergica" in die Suchfunktion ein, und Du wirst einige Infos dazu lesen, auch von Frau Prof. Reinhold-Keller.

LG Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Hallo Marcus, wahrscheinlich hast du schon gelesen, dass Bad Bramstedt für Vaskulitis geeignet ist. Ist von HH ja nicht so weit. Schau auch mal unter Rheuma - Zentrum - Schleswig-Holstein.de nach. Da sind gerade 2 Spezialisten in Neumünster ans Netz gegangen. Und dann noch die Docs in der alten Post am Stephansplatz, HH, oder die Rheuma Ambulanz am UKE. Da arbeitet der derzeitige Chefarzt von Bad Bramstedt, Dr. Iking-Konert. Wir im Norden sind ziemlich gut versorgt, auch Lübeck und Kiel sind ok, zumindest, was die V. angeht. Ob das auch alles für die Haut gilt, weiß ich (noch) nicht. Viel Erfolg und herzlich willkommen! Sagt slenny aus Kiel