TA Therapieverlauf Nebenwirkungen

[Sina_ (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich weiß nicht recht wie ich anfangen soll, aber zurzeit hilft mir glaube ich nichts mehr als die Meinung/der Vergleich/die Erfahrungswerte Gleichgesinnter und ich hoffe, der ein oder die andere kann mir auf meinem Weg ein paar Tipps geben.



Ich bin 23 Jahre alt und vor ein paar Wochen hat man endlich nach 16 Jahren festgestellt, dass ich TA habe. Jahre lang zu wissen, dass etwas mit dem eigenen Körper nicht stimmt, hat mich über die Jahre schon beunruhigt, aber man lernt damit zu leben und verdrängt Symptome oftmals. Auch im Nachhinein ist mir aufgefallen wie ich mir mein Leben die ganzen Jahre so gedreht habe, dass es passt. Bis es jetzt herausgekommen ist, ich therapiert werde und mit den Nebenwirkungen so gar nicht klar komme.



Zu Beginn der Therapie habe ich 250mg Cortison in Infusionsform bekommen, erst ein paar Tage lang, dann hat man begonnen das Teufelszeug langsam wieder zu reduzieren. Die ersten Tage und Wochen waren super, mir ging es blendend. Und nun, nach fast 8 Wochen komm ich gar nicht mehr richtig mit der Situation klar. Vielleicht zum einen weil ich nicht erkennen wollte, dass ich krank bin, einfach so weiter machen wollte wie zuvor und nun am Scheitern bin, zum anderen komm ich einfach mit den ganzen Nebenwirkungen nicht klar und ich weiß nicht mehr was ich machen soll.

Zu dem Cortison (bin jetzt bei 25 mg/tgl.), neben ganz vielen anderen Vitaminen, ASS, Antibiotika und Blutdrucksenkungsmittel werde ich mit einer leichten Chemo (Cyclophosphamid) bis November therapiert und bekomme zeitgleich aufgrund meines Alters Enantone zum Schutz der Eierstöcke injiziert. Auch wenn ich unendlich dankbar bin, dass ich nun weiß was es ist und wie man dagegen angeht, komm ich nicht weiter.

Seit ein paar Wochen habe ich total die Wassereinlagerungen im Gesicht, Hals und Bauch. Davon mal ab, versuche ich krampfhaft nicht zuzunehmen, was mir bisher gelang, obwohl ich kein Sättigungsgefühl mehr habe und die ganze Zeit essen könnte. Nur seit dieser Woche gelang mir das nicht mehr und mir hat die Waage doch einige Kilos hinzuaddiert. Mein Mondgesicht, der permanente Hunger, die Gewichtszunahme, oftmalige Übelkeit mit dem ein oder anderen Mal erbrechen, Migräneanfälle und nächtliche Beinkrämpfe, starke Konzentrationsschwächen machen mich richtig wahnsinnig und depressiv. Schlaf Fehlanzeige, Antriebslosigkeit 100 % ... und mein Bluthochdruck ist wieder da, was ich nächste Woche mal mit dem Arzt abklären muss. (Nehme auch ganz minimal Ramipril)

Mit Ablauf der Chemotherapie, soll dann weiterhin ein Immunsuppressivum wie Azathioprin gegeben werden.



Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir berichten?

Nehmen die Nebenwirkungen mit dem reduzieren des Cortisons wieder ab?

Habt ihr irgendwelche Tipps was man dagegen tun kann?

Habe es schon mit Sport (zügiges Bahnenschwimmen) versucht, aber finde nicht den richtigen Ausgleich.

Welcher Sport ist denn noch zu empfehlen, bei dem man auf seine Knochen achten und große Menschenmengen vermeiden kann?

Hat jemand einen guten Ausgleich gefunden?





Ich weiß es gibt schlimmere Krankheiten und Abläufe, aber zum jetzigen Zeitpunkt ist mir das zu viel.

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Sina,

diese Nebenwirkungen kennen denke ich viel hier. Schlaflosigkeit war ganz schlimm bei mir, ich war froh wenn es morgen war,und ich aufstehen konnte. Mondgesicht, Schweißausbrüche, dass ich micht geschämt habe, mir lief regelrecht das Wasser im Gesicht runter. Die Arme traute ich mich schon gar nicht zu heben, ich hatte solche Flecken, dass es schon ecklig war.

Ich hab nichts mehr geschafft, war nur kaputt und hab geschlafen. Herz rasen ohne Ende. Puls 135, nur fliegen ist schöner.

Ich war auch völlig durch den Wind.

Es hat auch lange gedauert, bis ich mich mit der Diagnose abgefunden habe. Mir hat das Forum sehr geholfen.



Mit Der Reduzierung des Cortisons, wurde bei mir das schlafen besser, und auch das Mondgesicht.

Lg Marie

[Claudine62 (Archiv)]

Guten Abend Sina

Seid 2011 habe ich die Diagnose TA.Ich bin mit MTX angefangen,allerdings habe ich zu viel Nebenwirkungen gehabt,also wurde es wieder abgesetzt.Danach Endoxan,fast keine Nebenwirkungen,aber auch keine Wirkung.Danach hat man mich in BB auf Tocilizumab umgestellt,und das war der Durchbruch.Meine Werte normalisierten sich und ich konnte endlich mit dem Cortison runter gehen.Danach bekam ich noch Aza,davon musste ich brechen.Und seit ungefähr 8 Monaten nehme ich Arava und komme sehr gut zurecht.Meine Werte sind stabil und ich lebe wieder ein fast normales Leben.Mittlerweile zeigt meine Waage 16 kg weniger an,komischerweise nehme ich nicht weiter ab!Sport treibe ich nicht,aber ich laufe jeden Tag mit meinen Hunden 5km durch den Wald.Vielleicht gibt dir das ein bisschen Mut.Mit den richtigen Medikamenten kann man gut leben!!!!!!

Natürlich habe ich auch die üblichen Nebenwirkungen des Cortisons gehabt,die Betonung liegt bei gehabt!!!!!Was übrig geblieben ist,ist mein Bauch,aber da arbeite ich dran,lach.

Wenn du noch Fragen hast,kannst du mich auch privat anschreiben!Von wo kommst du?Ich bin aus dem Sauerland.

Einen schönen Abend und immer Kopf hoch,das ist das A und O

LG Claudine

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Sina,

ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Das meiste, was du beschreibst sind Nebenwirkungen des Kortisons. Dazu findest du hier im Forum schon vieles über die Suchfunktion. Die meisten hier kennen das. Mit der Reduzierung der Kortisondosis gehen diese Nebenwirkungen auch wieder zurück. Ganz wichtig ist, dass du weißt, dass Kortison sich auch sehr auf die Stimmung auswirkt. Das macht die Stimmung zwar nicht besser, aber es hilft, das ganze besser einzuordnen und akzeptieren zu können. Lass dir Zeit, es braucht viel Zeit, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen , sie zu akzeptieren und den eigenen Weg zu finden. Wenn du schon so lange leidest, dann wirst du das schaffen! Wir sind nämlich bei aller Zerbrechlichkeit ganz schön zäh

Kannst dich gerne auch per PN bei mir melden.

Alles Gute

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Sina,

wie Du schon sagst, ist es gut, dass Du jetzt weißt, was da in Deinem Körper los war und ist. Denn jetzt wird was dagegen getan. Doch ist es nur zu verständlich, dass einem das Angst macht. Es braucht seine Zeit, bis man das alles begreift und damit leben lernt.



Mir hat damals meine Diagnose (GPA/Wegener) überhaupt nichts gesagt, hatte nur ein vages Gefühl, dass das nichts Einfaches ist. Allerdings hatte ich Angst vor Cortison. Davon hatte ich schon gehört. Die Wassereinlagerungen vom Corti brachten mir etliche Kilos, ein Mondgesicht und einen Stiernacken. Manchmal konnte ich den Tag über nur ans Essen denken, hab Dinge gekauft, die kein Mensch braucht, nachts die Schränke umgeräumt usw. usw. War buchstäblich zu allem fähig, aber zu nichts zu gebrauchen...



Was die Gewichtszunahme angeht, das wird wieder. Ich hab es irgendwann nach 16 Kilos geschafft, mit regelmäßig ein bißchen weniger essen keine weiteren mehr hinzukommen zu lassen. Mit der Reduzierung des Corti hat sich dann alles wieder normalisiert.



Die vermutlich durch Endoxan ausgelösten sonstigen Nebenwirkungen werden sich danach auch geben. Sport ist sicher gut, sofern Du nicht über Deine Kräfte hinaus zu gehen versuchst. Ansonsten versuche nicht zu verkrampft, gegen die Krankheit, die Medikamente und Nebenwirkungen anzugehen. Denke an die Birke im Wind, die sich beugt und deshalb nicht umknickt.

Sei herzlich willkommen im Forum. Lies Dich über die Suchfunktion ein.

Und: Halte den Kopf oben -zum Verzagen liegt kein Grund vor.

Alles Gute,

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebe Sina,

ich kann mich da auch nur meinen Vorschreiberinnen anschließen.

Cortison hat alle möglichen Nebenwirkungen u. a. auch die Gewichtszunahme und und und..

Ich selber bin von 100 mg jetzt auf 10 mg. Selber bin ich auch total aufgedunsen und habe Wassereinlagerungen. Ja es frustriert mich sehr, aber ändern kann ich es auch nicht. Bekomme auch im Moment Endoxan, jetzt die 3. aufgrund eines Rezidives.

Wichtig ist es das du dich mit deiner Vaskulitis auseinandersetzt, aber das diese nicht dein Leben bestimmt.

Achte einfach mehr auf dich.

An Sport mache ich derzeitig Ausdauer, Kardiotraining, einfach fit zu bleiben. Gewichtsabnahme ist aber wohl unter Cortison nicht richtig möglich.

Ich hoffe nun mal auch das die Wassereinlagerungen weniger werden. Im Moment ist es so ein Stück Kuchen od. ein Eis ...rumps...da habe ich gleich 1 kg mehr...grins.



Zu dem Therapieverlauf TA kann ich nichts sagen, dazu kenne ich diese nicht. Aber da gibt es sicherlich viele andere die dir dazu gezielt schreiben können.



Ich wünsche die gute Besserung und Kopf hoch.



Simone

[Maxima (Archiv)]

Hallo Sina,



die Nebenwirkungen kenn ich auch. Vom MTX habe ich 5 Wochen Durchfall gehabt, Cortison habe ich auch mit 250 mg angefangen. Das Schwitzen ist ganz eklig besonders wenn das Wasser das Gesicht runter läuft und die Haare tropfnass sind, an Frisur überhaupt nicht zu denken. Gewichtszunahme alle 3 Tage 1 Pfund. ich muß außerdem noch Insulin spritzen.Das Gesicht und der Nacken aufgeplustert.Wohlfühlen ist was anderes. Im übrigen habe ich auch den Medicoktail ASS usw. Jetzt ist das Cortison rduziert und das Gesicht wird langsam besser. Das Schwitzen läßt auch nach und es gibt wieder etwas Frisur. Das Übergewicht stabilisiert sich auch. Das Forum mit den Leidensgenossen hat mir auf dem Weg sehr geholfen, meine Fragen beantwortet,und man kann sich einfach mal austauschen.



Liebe Grüße

Maxima

[Pwolf (Archiv)]

Liebe Sina,



deine Geschichte kenne ich so gut... Ich habe genau das gleiche mit 28 erlebt.

Die Nebenwirkungen waren für mich irgendwann fast so schlimm wie die Erkrankung selbst. Diese Eierstockschütz hat mich wahnsinnig gemacht, das Cortison auch. Beide beeinträchtigen dich psychologisch sehr stark, nicht nur körperlich. Du brauchst Zeit, um überhaupt mit der Erkrankung klar zu kommen, um zu lernen, wie du am besten dagegen kämpfen willst. Zeit und Geduld, und liebevolle verständnisvolle Menschen neben dir.

Jetzt die gute Nachricht: Ja, die Nebenwirkungen vom Cortison geben nach beim reduzieren, habe es aber nicht eilig damit, sonst wirds du vielleicht wieder hochdosieren müssen. Reduzieren ist hart. Das reduzieren selbst hat Nebenwirkungen, deswegen je langsamer, desto besser.

Bei mir hat das Endoxan nichts gewirkt, deswegen sind wir schnell auf Biologicals umgestiegen. Da fing meine Besserung an. Aber die Ärzte probieren erst immer Endoxan.

Jeder Verlauf ist anderes, die Erkrankung ist so selten...

Mir gehts seit einigen Jahren sehr gut und kann wieder ganz normal leben, arbeiten und sogar etwas Sport machen (das aber nicht wie ein gesunder Mensch). Ich habe sogar eine Tochter bekommen ohne Komplikationen. Ich nehme nur noch 5mg Cortison am Tag. Es ist nicht immer einfach, ich habe Angst, wieder krank zu werden, aber die meiste Zeit existiert die Erkrankung für mich nicht.

Ich wünsche dir Kraft. Kannst dich gern per PN immer melden und fragen was du willst.

Alles Gute!