VdK beteiligt sich an Warnung vor Patientenforen

[Friedolin (Archiv)]

Irgendwie erweckt sie doch den Eindruck der Patient sei allgemein zu doof und hätte keine Ahnung. Der Shitstorm war also vollkommen angemessen .

[Hartmut (Archiv)]

War gerade auf der Seite von der Achse , wir sind so selten das es uns bei der Achse immer noch nicht gibt.

Soviel zum Verein "ACHSE"

LG.HARTMUT

[Daniela_sh (Archiv)]

Warum macht ihr das? Ich halte jede seltene Erkrankung für schlimm und bin froh das es überhaupt Leute gibt die sich dafür engagieren.Und bei Achse gibt es schon Informationen zu Vaskulitis @ Hartmut.Oder muss ein Vaskulitispatient allen anderen Kranken Hilfe neiden? Daran werde ich mich nicht beteiligen.Und Fridolin Frau Schaefer macht Öffentlichkeitsarbeit für die ÖAZ und ganz ehrlich war ich erstaunt das sie mir so schnell und überhaupt antwortete.

Ich weiß sehr wohl das man mit der Versorgung chronisch Kranker unzufrieden ist und sich mehr Hilfe, Forschung etc erhofft, aber deshalb muss man nicht unhöflich werden.Wer mag schon unhöflichen Menschen zuhören.......egal worüber sie sprechen.





LG Daniela

[S. (Archiv)]

Daniela, einen verantwortungsbewußten Umgang mit Websites und Internetinformationen würde ich immer mit unterstützen. Schließlich habe ich selbst mehrfach z.B. darauf hingewiesen, hier nicht mit seinem Klarnamen aufzutreten.

Allerdings ist der Appell, sich verantwortungsbewußt im Internet zu bewegen, etwas ganz anderes als generell vor Websites, oder in diesem Fall Foren, zu warnen.



Der Artikel enthält, das ist richtig und das finde ich mit Dir positiv, einerseits Informationen, die eben helfen, sich verantwortungsbewußt im Internet zu bewegen, dagegen ist garnichts zu sagen. Dann aber kippt das Ganze aus meiner Sicht, indem ganz generell vor Foren gewarnt wird.



Wissenschaftlich geprüfte Informationen sollen z.B. nicht bereitgestellt werden. Genau das tun wir aber hier schon seit geraumer Zeit, indem wir z.B. über wissenschaftliche Ergebnisse erzählen und die Links zu den dazugehörigen Veröffentlichungen zur Verfügung stellen. Es gibt Zeitungen, die nichts anderes tun. Folge ich der Redakteurin, und Frau Schäfer, dann müsste ich auch vor ihnen warnen.



Und nein, Foren betreiben hier nicht nur einen Meinungsaustausch. Sie sammeln Erfahrungen, die ausgewertet werden können. Dieser Auffassung sind mittlerweile ja auch Sozialwissenschaftler. Wenn in einem Patientenforum eine große Anzahl von Patienten von schweren Nebenwirkungen eines bestimmten Medikamentes berichten, dann nehmen Sozialwissenschaftler, nach wissenschaftlich-inhaltlicher und statistischer Auswertung der Foruminhalte, das mittlerweile als Indikator (nicht Beweis, das wäre nicht richtig) dafür, die Behandlung der Nebenwirkungen dieses Medikaments durch die behandelnden Ärzte zu überprüfen. Das heißt, Foren können Frühwarnsysteme sein und zur Verbesserung von Behandlungen beitragen.



Zu den positiven Wirkungen von Foren verweise ich noch einmal auf die e-patienten-studie 2014, die auch im Artikel selbst erwähnt wird, ohne aber so wichtige und für Foren sprechende Ergebnisse anzusprechen, wie:



61,8% aller Befragten gaben an, dass sie nach Besuch von Foren die Anweisungen und Empfehlungen des Arztes besser verstehen und befolgen konnten. 78,9% gab an, die eigene Krankheit besser verstehen zu können. 69,9% hat ausgesagt,dass sie ihrem Arzt andere und mehr Fragen stellen würden. 67,3% sagten, dass sie selbstbewußter Entscheidungen für oder gegen eine bestimmte Therapie oder Therapieänderung treffen konnten. 33,6% gaben an, aufgrund der Online-Informationen den Arzt gewechselt zu haben, 31,7% sagten, nach Besuch von Foren für eine andere Klinik entschieden zu haben.



Dass weder ich, noch sonst irgendwer hier im Forum jemals auch nur angedeutet hat, das Internet ersetzte den Arztbesuch, wirst Du selbst wissen, da gehe ich mal von aus. Ich weiß auch nicht, woher die Redakteurin oder Frau Schäfer wissen wollen, dass das in Foren (in welchen?wann?) so formuliert worden wäre.

Das Dumme ist nämlich, dass es erst seit 2009 überhaupt wissenschaftliche Untersuchungen gibt zu Foren, dann aber sehr wenige zu deutschen Foren, und insgesamt ist die Anzahl von Untersuchungen vergleichsweise dünn gesäht, die Erkenntnisse spärlich, die Reichweite der Untersuchungen begrenzt.

Hier wird vor etwas gewarnt, das meines Erachtens nämlich auch in keinster Weise belegt ist, dass Forumbesucher durch den Internetbesuch ihren Arztbesuch ersetzt hätten.



Kritik an der Äußerung von jemandem zu formulieren, bedeutet nicht, ihm oder ihr in seiner oder ihrer Gesamtheit eine Kompetenz abzusprechen. Kritik stellt auch nicht die Person an sich in Frage (wie auch, ich kenne weder Frau Schäfer, noch die Redakteurin persönlich, wir sind uns nie begegnet).

Wie auch, sonst könnten wir nicht zusammen in einer Demokratie leben. Aber letztere lebt essentiell von der kritischen Auseinandersetzung miteinander.



Und Daniela, ich würde es echt bedauern, wenn Du nicht mehr hier mitmachen würdest. Ich schätze nämlich Deine Art, alles hier kritisch zu hinterfragen, sehr!



Nachtrag: Da ich gerade erst die Antwort von Frau Schäfer an Dich gelesen habe:

Ja, ich kann mir vorstellen, dass Patienten, wenn sie in einem Forum lesen, dass jemand dieses oder jenes Medikament genommen hat, und es ihm geholfen hat, genau diese Medikament oder Therapie bei seinem Arzt nachfragt, bzw. Informationen darüber von seinem Arzt haben will, das auch vielleicht mit Nachdruck erfragt. Aber ehrlich gesagt, das ist doch sein gutes Recht. De facto fragt er nämlich eine Alternative nach. Das mag jetzt aus Sicht des behandelnden Arztes nicht richtig sein - der Arzt hat sich ja bereits für eine andere Therapie entschieden -, aber ist es damit unbedingt falsch? Ein andere Arzt könnte sich, das haben mein Mann und ich mehrfach erlebt, für eine andere Therapie entscheiden, nur dann wird es akzeptiert, denn es ist ja eine Zweitmeinung. Der Patient kann die Fachkompetenz nicht für sich in Anspruch nehmen, aber seinen Arzt mit einer Nachfrage, auch einer beargumentierten zu konfrontieren, das ist sein gutes Recht. Dass Ärzte das ärgern kann, kann ich mir wiederum gut vorstellen. So ein Arzt, der ja sonst nie in Frage gestellt wird, muss dann seine Entscheidung genauer begründen und erklären, und das einem Laien. So etwas nervt (fast) jeden Fachmann, so einem Halbgebildeten etwas erklären zu müssen, gehört aber einfach mit zu seiner Aufgabe. Auch ein Ingenieur muss das, ein Architekt, ein Handwerker. Warum also nicht ein Arzt?



Nochmal:

Daniela, jeder bringt hier etwas Wertvolles ein, jeder auf seine Art, und ist damit geschätzt.



Frau Schäfer wird in dem Artikel nicht als Privatperson präsentiert, sondern als Vertreterin des ÄZQ, immerhin einer Institution, die gerade für sich in Anspruch nimmt, sich rein auf wissenschaftlicher Basis zu bewegen. Sie wird darüberhinaus als Expertin vorgestellt, also nochmal mit einer gewaltigen Portion Autorität versehen. Alles, was also in dem Artikel als Aussage von ihr gedruckt ist, bekommt dadurch automatisch ein ungeheures Gewicht.

Gerade deshalb muss man sie aber auch klar und deutlich kritisieren können, diesem Gewicht ein - wenn auch viel kleineres und sehr unbedeutendes - sozusagen Milligramm, )), entgegensetzen.

[Daniela_sh (Archiv)]

S., ich bin nicht persönlich betroffen oder kenne Jemanden der zu diesem Artikel gehört.Ich antworte Dir öffentlich um meine Argumente zu verdeutlichen.

Ich habe einen technischen und einen pädagogischen Beruf gelernt.In beiden gibt es Herangehensweisen für Fehlersuche, Ursachenforschung die ich in mein persönliches Leben übernommen habe.

Was in dem Artikel untergeht ist der Satz im Vorwort...Gerade der Anteil älterer Menschen, die online gehen, ist in den vergangenen Jahren stark gestiegen.

Ich verstehe deine Bedenken und Einwände aber:



1. der VdK kümmert sich um ein breitgefächertes Spektrum an Problemen Älterer, Behinderter, Kranker und Armer.Ich kann den % der darin enthaltenen aktiven Forumsteilnehmer/Selbsthilfegruppenmitglieder nicht benennen, aber ich gehe von einer geringen Anzahl gegenüber der Anzahl der Mitglieder aus.Alle erhalten die Zeitung.



Desweiteren will ich noch etwas verdeutlichen, anhand einer fiktiven Geschichte.

Nehmen wir an Du schreibst einen Leserbrief an die Redaktion, darauf fragt man Dich ob Du vielleicht einen Bericht für die Zeitung aus Sicht eines Patienten /Angehörigen schreibst.Du willigst ein weil Du engagiert bist und möchtest alles berichtigen.Voller Begeisterung setzt Du Dich an deinen Bericht und schreibst die erste Fassung.Als er fertig ist fällt Dir ein das Du ja einen Leiter einer Selbsthilfegruppe/oder Forenadministrator kennst und bittest diesen aus seiner Sicht Stellung zur Sache zu nehmen.Danach schreibst du die zweite Fassung deines Berichtes.Dann kommen die Vorgaben des Chefredakteurs für deinen Bericht.Da eine Zeitung nicht unendlich Platz hat und einen festen Erscheinungstermin erhälst Du Zeichenanzahl und den Abgabetermin beim Chefredakteur.Da dein ursprünglicher Bericht viel zu lang war, schreibst Du eine dritte Fassung, änderst, formulierst um, kürzt.Dann ist die 4te Fassung fertig.Du bittest deinen Mann es zu lesen und seine Meinung zu äußern.

Das macht er auch aber er hat danach einige Anmerkungen zum Text.Du denkst drüber nach und findest das er bei einigen Sachen durchaus Recht hat und formulierst wieder um.Dann reichst Du diese 5te Fassung beim Chefredakteur zur Druckfreigabe ein.Der schickt deinen Bericht zurück und meinte das der ok wäre , aber er vermisst die Vorstellung deiner Person und der Leser soll doch wissen wer da schreibt.Wieder sitzt du an deinem Bericht, die Zeichen deiner Personenvorstellung muss du wieder vom eigentlichen Bericht abziehen , also wieder kürzen und umformulieren.

Endlich ist er fertig dein Bericht, aber selbst Du bist unsicher ob dich jeder versteht da so oft umgeschrieben und geändert wurde.

Dein Bericht erscheint...

Der Leiter der Selbsthilfegruppe/oder Forenadministrator ruft dich erbost an und beschwert sich das Du vieles aus dem Zusammenhang gerissen hast, so ! hätte er das nie gesagt.

Eine Intressengruppe die du nicht genannt hast, weil du sie vllt nicht kanntest läuft Sturm gegen Dich.Andere pflichten denen bei und beschimpfen dich....



Ich denke jeder versteht was ich meine.

Und ich finde das Angebot von Frau Schaefer sich mehr darüber auszutauschen ist ein Weg etwas künftig besser zu machen.



Und ihre Betitelung im VdK -Artikel.....einmal ausgeschrieben ist Name und Beruf ziemlich lang....Expertin ist vllt nicht das glücklichste Synonym aber eben viel kürzer.



Und sicherlich sind hier viele sehr engagiert und lassen Andere an ihrem Wissen teilhaben, aber wie hoch mag die Zahl der Erkrankten sein die hier nur lesen? wie hoch die Zahl der Erkrankten die mit dem Internet nicht so umgehen können und uns gar nicht finden?



Und Kritik grundsätzlich find ich gut, aber eben sachlich und vielleicht auch mal aus einer anderen Sichtweise betrachtet.



LG Daniela



PS: Schon meine Oma sagte immer: Allen Menschen recht getan, ist eine Kunst die niemand kann

[Daniela_sh (Archiv)]

Ich glaube unsere Diskussion hat zumindest bei Frau Schaefer mehr Nachdenken ausgelöst.

Diese Mail erreichte mich am 11.Juli:



Nachtrag noch, nachdem ich die Forumsdiskussion gelesen habe:



Natürlich kann man ggf. auch auf hochinformierte Menschen in Foren treffen, die möglicherweise sehr gut Bescheid wissen. Aber die Beurteilung von Wirksamkeit, Nutzen und Schaden medizinischer Interventionen (und nur darum geht es mir) ist sehr komplex - nicht dass wir uns missverstehen, auch viele Ärzte sind damit überfordert. Wer sich ein Bild davon machen möchte, kann das auf den Methodikseiten der einschlägigen Institute tun, die den Prinzipien der Evidenzbasierten Medizin verpflichtet sind, dazu gehören in Deutschland unter anderem das IQWiG, das DIMDI, das Deutsche Cochrane Zentrum (alles KEINE Einrichtungen der Ärzteschaft) und wir. Wer nachlesen möchte, nach welchen Grundsätzen das ÄZQ arbeitet, kann das tun unter www.aezq.de<http://www.aezq.de> oder www.versorgungsleitlinien.de<http://www.versorgungsleitlinien.de> und jeweils auf den Reiter Methodik klicken.

Es geht mir gar nicht um den paternalistischen Arzt und den ergebenen Patienten, ganz im Gegenteil. Wir unterstützen mit unserer Arbeit vielmehr die informierten Patienten, denn wir vermitteln die Ergebnisse unserer systematischen Recherchearbeit so transparent und verständlich wie möglich, wir legen die Methodik dar, nach der wir arbeiten, so dass jeder nachprüfen kann, wie wir zu bestimmten Aussagen gekommen sind. Damit Betroffene im Gespräch mit ihrem Arzt auf Augenhöhe reden können und selbst prüfen und entscheiden können, welche Handlungsoptionen für sie am ehesten in Frage kommen. Und wie gesagt, die gleichberechtigte Kooperation mit Selbsthilfeorganisationen ist für uns dabei selbstverständlich.

Wer mehr zu Qualitäts-Anforderungen von Gesundheitsinformationen lesen will, kann das übrigens auch in der "Guten Praxis Gesundheitsinformation" des Deutschen Netzwerks für Evidenzbasierte Medizin tun, die das ÄZQ mit unterzeichnet hat.

Natürlich trifft man Behandlungsentscheidungen nicht nur danach, welche Option im Vergleich zu welcher anderen am wirksamsten war. Da spielen viele andere Fragen mit rein wie persönliche Lebensumstände, Wertvorstellungen, individuelle Behandlungsziele, was auch immer. Deshalb trifft jeder seine eigene Entscheidung, und die sieht für jeden anders aus. Für all diese persönlichen Fragen können (gut moderierte, interessenfrei geführte) Foren ein sehr guter Ort sein, weil man von der Erfahrung anderer lernen kann und sich auch über Dinge austauschen kann, die vielleicht nicht so gern beim Arzt besprochen und die auch nicht in Studien untersucht werden.

Nutzer können aber auch nicht sicher sei , ob derjenige, der über so gute Erfahrungen mit einem Medikament oder einem Medizinprodukt berichtet, nicht möglicherweise ein bezahlter "Reputationsmanager" ist, der gezielt für die entsprechende Firma positive Beiträge postet. Auch wenn er auf eine einzelne angeblich tolle Studie verweist, ist das kein Beleg, denn Studien können sehr verzerrt sein, andererseits werden viele Studien mit unbefriedigenden Ergebnissen gar nicht veröffentlicht (das Deutsche Cochrane Zentrum geht davon aus, dass DEGAM die Hälfte aller Dtudien wegen unliebsamer Ergebnisse nicht veröffentlicht wird, dann muss man sehr detektivisch tätig werden, um an Ergebnisse zu kommen). Wer einen ganz kleinen Eindruck davon gekommen will, wie auch mit Daten getrickst werden kann, sollte den letzten Cochrane Review zu Tamiflu lesen. Dann kann man vielleicht ahnen, wie schwer und aufwändig es ist, aus der Flut von Information die verlässlichsten herauszufinden. Ich würde bei Aussagen zur Wirksamkeit von Interventionen nur Menschen bzw. Einrichtungen trauen, die mir ganz deutlich darlegen können, wie sie zu der Aussage gekommen sind.

Zu guter Letzt: jeder kann mich gern selbst und direkt ansprechen, wenn er Probleme mit meinen Aussagen hat und an einem ernsthaften Austausch interessiert ist. Meine Mailadresse ist leicht zu googeln, Sie dürfen sie auch gern weitergeben. Wie gesagt, in drei Wochen bin ich wieder ansprechbar.



- und dann noch dies :



Sorry, ein Tippfehler. Nicht die DEGAM veröffentlicht Studien nicht, sondern Pharmafirmen. Das war die dämliche automatisierte Texterkennung.





Einen schönen Sonntag Euch noch, Daniela

[Ingeborg]

das ist ja sicher gut gemeint von Frau Schaefer und auf jeden Fall ausführlicher. Für mich hat sie, entsprechend ihrer "Herkunft" und ihres Auftrags, glaubhaft dargelegt, dass es ihr nicht um den bevormundenden Arzt geht, dem dumme Patienten gegenüberstehen. Vielmehr lese ich, dass ihre Vorstellung über Foren dahingeht, dass wir einander "Händchen halten" können, solange wir uns nicht medizinisch beraten -es sind gelenkte Interessen nie auszuschließen. Warum sie bei der großen Anzahl von Ärzten nicht gern gesehen sind, wird mir nicht beantwortet.



Der Ausgang: "Vorsichtig sollte mit Foren umgegangen werden. Solche Plattformen stellen keine wissenschaftlichen Informationen über Krankheiten bereit.." Jetzt ergänzt: "Natürlich kann man ggf. auch auf hochinformierte Menschen in Foren treffen, die möglicherweise sehr gut Bescheid wissen. Aber die Beurteilung von Wirksamkeit, Nutzen und Schaden medizinischer Interventionen (und nur darum geht es mir) ist sehr komplex - nicht dass wir uns missverstehen, auch viele Ärzte sind damit überfordert." Beinhaltet die Ergänzung zur Ausgangsaussage, dass auch vorsichtig mit vielen Ärzten umgegangen werden sollte? Dies lehrt mich meine Erfahrung schon lange. Ich rate jedenfalls dazu.



Insgesamt vermute ich schwer, dass jemand, der im Netz nach einem Forum sucht, hier keine Beurteilung von Wirksamkeit, Nutzen und Schaden der jeweiligen Medikation erwartet. Wie auch? Zumal doch nur für die Pharmaindustrie "wirksame", jedoch keine unliebsame Studien erst gar nicht veröffentlicht werden und daher nicht einbezogen werden können. Außerdem können Wirksamkeit, Nutzen und Schaden individuell durchaus unterschiedlich sein, solange mögliche individuelle Voruntersuchungen ausgelassen werden. Also, selbstverständlich geht es um persönliche Fragen und persönliche Entscheidungen!



Jemand, der darauf aus ist, einen Heilerfolg durch "gequirlten Spinat" zu erzielen, wird das passende Forum und den entsprechenden Arzt sowie den Anbieter finden. Diese Menschen würden sich von keiner noch so gut belegten wissenschaftlichen Studie, keiner Darlegung, wie jemand zu einer andersartigen Aussage kommt, beeinflussen lassen. Auch unabhängige, qualitätsgeprüfte Qualitätsprüfer können das nicht verhindern.

So wäre mir eine differenzierte, begründete Aussage zum Thema Umgang mit Foren in der (gerade die Zielgruppe der Betroffenen ansprechende) VdK-Zeitschrift sehr viel lieber gewesen als eine kurze, pauschale Warnung. Sowas kann übrigens Ängste schüren und beeinflussen.

[Daniela_sh (Archiv)]

Ich denke das das Thema zuviele Facetten hat um in so einem kleinen Artikel umfassend dargelegt zu werden.Und ja man soll warnen vor Ärzten, Patienten, Foren und davor krank zu werden (Achtung Sarkasmus )

Ich habe heute festgestellt das ein Gang durch meinen Garten mich aufleben lässt.Habe Heidelbeeren gepflückt die ich gleich mit Vanillesoße essen werde.Dafür bin ich Experte !



LG Daniela