VdK beteiligt sich an Warnung vor Patientenforen

[S. (Archiv)]

Manchmal frage ich mich, ob es kritische Journalisten überhaupt noch gibt.



Da hole ich mir morgens die VdK-Zeitung aus dem Briefkasten, schlage sie auf und lese, " Vorsichtig sollte mit Foren umgegangen werden. Solche Plattformen stellen keine wissenschaftlichen Informationen über Krankheiten bereit, sondern sie dienen lediglich dem Meinungsaustausch. "Das vermag manchen Menschen zu helfen, mit Krankheiten besser umgehen zu könne. Es kann aber auch Ängste schüren," so die Expertin."



Ich frage mich, welche Foren gemeint sind? Kommerzielle, die von Selbsthilfeorganisationen und gemeinnützigen Vereinen? Die von Krankenkassen oder sogar Ärzteorganisationen?



Ich frage mich, ob die Expertin auch vor Zeitungen gewarnt hätte, die über wissenschaftliche Ergebnisse berichten - diese Zeitungen könnten Ängste schüren? Ob Zeitungen auch lediglich dem Meinungsaustausch dienen - und nicht auch ganz essentiell der Information?



Ich frage mich, ob die Expertin grundsätzlich davon ausgeht, dass Ärzte und wissenschaftlich ausgebildete Menschen nie in solchen Foren unterwegs sind, bzw. mitarbeiten? Ob sie die Welt in zwei Hemisphären einteilt, die der "Experten" und die des unwissenschaftlichen, dummen(?), gemeinen Volkes?



Ich frage mich auch, warum die positiven Wirkungen von Foren nicht genannt werden, wie Informationsvermittlung, Ertüchtigung und Stärkung von Patienten im Umgang mit Ärzten und Behörden, Ertüchtigung und Stärkung der Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung, Ertüchtigung und Stärkung von Angehörigen im Umgang mit der Erkrankung ihres Angehörigen, sowie mit Ärzten und Behörden?



Ich frage mich nicht zuletzt auch, wodurch ihre Äuserungen eigentlich belegt sind? Ist das alles jemals wissenschaftlich untersucht worden?



Mit anderen Worten: Gerade von einer Zeitung des VdK hätte ich einen solchen Artikel mit so undifferenziert, aber als Experten-Meinung dargestellter Äuserung, nun wahrhaftig nicht erwartet.

Eine herbe Enttäuschung, und das am frühen Morgen!



Eure S.



Wer sich eine eigene Meinung bilden will:

VdK-Zeitung Juli/August 2014, S.8, "Das Internet ersetzt nicht den Arztbesuch", 3. und 4. Spalte.

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo S.,



ganz ruhig...ich denke das man das schon so sehen kann.Das darfst du nicht auf unser Forum beziehen.Im Internet gibt es viele Foren, auch solche wo Leute ihre Leberflecke fotografieren, einstellen und andere Forenmitglieder fragen ob es zB schwarzer Hautkrebs sei.Oder es werden Tipps zur Selbstmedikation gegeben.Und ich denke wir sind uns einig das Diagnose und Therapie in Arzthände gehören.Das Internet ist eine tolle Sache aber hier darf JEDER uneingeschränkt publizieren, diskutieren, kritisieren .Und vieles ist sicher gut, sehr viel schlecht und nochmehr ist gefährlich. Sicherlich ist ein Erfahrungsaustaus immer gut, kann helfen aber vieles kann auch nach hinten losgehen.Jeder ist anders....Und das sich viele fragwürdige Heiler, Vertreiber von Heilsteinen etc auch im Netz rumtreiben weiß jeder, aber viele Neuerkrankte sind so mit sich beschäftigt das sie gefahren übersehen.Auch hab ich es schon erlebt das Patienten mit Ausdrucken aus Foren zum Arzt kommen und sich festeingeschossen haben das der behandelnde Arzt unrecht hat.

Und Ängste schüren....wenn man viele Krankengeschichten liest, mit derselben Diagnose ist das wohl so.Man vergisst das jeder anders ist und es verschiedene Stadien gibt oder man vergisst auch das oft die in Foren sind die sich nicht so gut fühlen, wer sich gut fühlt macht was anderes...



Daher denke ich das der genannte Artikel schon für die Allgemeinheit ok ist.Und ich denke wenn Du das anders siehst kannst du das gerne in einem Leserbrief darlegen- ich lese ZB diese auch immer.



LG Daniela



wer den Artikel online lesen möchte:



http://www.vdk.de/deutschland/pages/presse/vdk-zeitung/67882/das_internet_ersetzt_nicht_den_arztbesuch

[Meerschwester (Archiv)]

Hi S., das finde ich gerade auch vom VdK sehr enttäuschend. Sicher mag es Foren geben, in denen die (wissenschaftliche) Qualität nicht so hoch ist wie in unserem. Sicher gibt es Leute, die mit der Meinungsvielfalt in einem Forum nicht klarkommen und die Ängste bekommen. Dann dürfte es aber auch keine Gesundheitssendungen im Fernsehen, keine Apothekenzeitungen und auch keine medizinische Literatur für Patienten geben. Auch dabei ist die Qualität unterschiedlich, die Vielfalt groß und Ängste können immer entwickelt werden (übrigens auch durch Unwissenheit). Ein kritischer Umgang mit allen diesen Medien - wie auch mit Arztmeinungen - ist ja immer angesagt. Das darf aber nicht nur für einen Bereich gelten. Die Unterstützung, die Wissensvermittlung und praktische Hilfestellung durch ein Forum scheint in dem Artikel nicht wahrgenommen zu werden. Mein Nephrologe sagte bei unserem ersten Gespräch, in dem es um GPA ging: Sie sind in dem Vaskulitisforum, super! Dann können wir gleich auf einem ganz anderen Niveau anfangen. So kann man das offensichtlich auch sehen.

Ich verdanke dem Forum hier viel und möchte es, euch alle nicht mehr missen.

LG Meerschwester

[Hartmut (Archiv)]

"Experte" ist kein geschützter Begriff jeder Depp darf sich Experte nennen.

LG. Hartmut



Ist auch gut möglich das diese Expertin der Evolution hinterher läuft.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo S.

habe das gerade mal gelesen die Frau ist



"Berliner Expertin"



LG. Hartmut

[Meerschwester (Archiv)]

@ Hartmut

LG Meerschwester

[Ingeborg]

Aus anderer Quelle weiß ich, dass Selbsthilfegruppen -und als das sehe ich auch ein Forum an- im allgemeinen bei Ärzten entweder nicht ernst genommen werden, als "Zusammentreffen mit Händchen-Halten" abgetan, oder nicht gern gesehen werden. Beides wurde von Ärzten in meinem Beisein geäußert, dabei Letzteres als Meinung der überwiegenden Ärzteschaft geäußert, aber keine nähere Erklärung/keine Begründung geliefert.

Ich kann nur vermuten, aber das laß ich mal jetzt. Wenn ich jedoch ketzerisch sein darf: das Elend begann, als "Experten" auf den Plan kamen.

[Hartmut (Archiv)]

@Ingeborg



Wackel Dackel Patienten haben diese Art von Ärzten am liebsten , kann ja sein das diese mit nicht studierter Intelligenz umgehen können , es kann ja nicht sein das sich der Patient erdreistet und Wissen über seine Krankheit aneignet.



Mein Medizinisches Halbwissen , wie sich einst der Ober Arzt in Köln äusserte , hat mir mein Leben gerettet.



LG. Hartmut



Zugabe: 2003 hatte ich einen Internisten bei dem stand auf der Rückseite der Terminzettel unter anderem auch : "Generalist" das sind Leute die sich für alles interessieren und von nichts richtig Ahnung haben.

[Daniela_sh (Archiv)]

Irgendwie finde ich das läuft aus dem Ruder....



Die Expertin heißt Corinna Schaefer vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) in Berlin.



Und der Artikel macht keine Hexenjagd auf Foren oder unterstellt das alle schlecht sind, sondern rät zum vorsichtigen Umgang mit dem Medium Internet.



Dabei wird es sehr allgemein gehalten und darauf hingewiesen das man auch Quellen und die Foren*besitzer* sich angucken sollte.



Der Einstieg fängt mit Kopfschmerzen an...und ich bin wirklich verwundert warum man sich gleich auf Frau Schaefer einschießt.



Ich habe nirgendwo den Passus gefunden das man von allen Foren usw abrät.



Im Gegenteil sie empfehlen Seiten wo man auch andere Anlaufstellen oder öffentliche Kontakte finden kann.

Und bisher dachte ich das dies hier auch der Fall ist und schätze die Arbeit unserer Adminstratorin sehr.



Als ich erkrankte hab ich auch zuerst das Internet bemüht und fand einen veralteten Bericht das 80% aller CSSler nach 8 Jahren sterben.Ich war geschockt und habe nur geweint....

Wie gesagt ich finde hier kritisiert ihr die Falschen.



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Es ist richtig, im Artikel wird darauf hingewiesen, dass man sich die Quellen und Besitzer von Websites (hier wird noch garnicht von Foren gesprochen) anschauen sollte. So weit kann ich mitgehen.

Aber was speziell Foren angeht, wird sehr konkret genau das ausgesagt, was ich oben in meinem Beitrag sogar zitiert habe.



Ich bestreite die Aussage, dass alle Internet-Foren keine wissenschaftlichen Informationen bereitstellen. Ich bestreite die Aussage, dass sie lediglich dem Meinungsaustausch dienen, sondern sage, dass sie Erfahrungen, d.h. schon etwas Substantielleres als eine reine Meinung, austauschen, sowie Informationen bereitstellen, die einen objektiven Charakter haben.



Ich finde es gut, wenn weitergehende Informationsquellen angegeben werden, das tue ich ja in fast jedem Beitrag von mir im Forum hier. Mir fällt nur auf, dass nur Quellen sind, die von Ärzten und deren Fachgesellschaften bereitgestellt werden.

Es fehlen völlig Quellen, die von Patienten selbst angeboten werden. Damit fehlt in den Empfehlungen m.E. auch eine bestimmte Art von patientenorientierter und selbstbestimmter Information.



Was die Ängste betrifft: Auch in veralteten oder aktuellen Papier-Broschüren können "Informationen" stehen, die keine sind oder Halbwahrheiten oder verkürzte Wahrheiten, die Einen in einer schwierigen Situation noch zusätzlich belasten können. Trotzdem wird Keiner eine solche umfassende Warnung aussprechen. Und trotzdem wird jeder nach der Broschüre greifen, und sie auch lesen, aus dem Bedürfnis nach Informationen heraus. Und jeder setzt sich damit freiwillig der Möglichkeit aus, Unangenehmes und Schockierendes zu lesen.

Auch wer eine TV-Sendung, wie XY-Aktenzeichen freiwillig ansieht, könnte Ängste bekommen vor schlimmen, lebensgefährlichen Verbrechern, und sich deshalb nicht mehr auf die Strasse wagen. Vielleicht gibt es auch solche Menschen. Dennoch würde niemand Seriöses, den ich kenne, auf eine solche Art vor der Sendung warnen, denn er würde sich lächerlich machen. Schließlich können die Zuschauer von den Informationen auch enorm profitieren. Darüberhinaus geht man davon aus, dass TV-Konsumenten erwachsen und eigenständig genug sind, damit umzugehen.

Und da sollen Patienten oder Angehörige es nicht sein?

Wieso wird, sobald jemand zum Patienten wird, ihm auf vielerlei Art die Eigenkompetenz abgesprochen bzw. versucht, ihn unter, sicherlich wohlmeinende Fittiche zu nehmen, egal, ob er das braucht oder überhaupt will?



Die positive Wirkung von Foren, dass Menschen informiert und ertüchtigt werden, wird überhaupt nicht angesprochen.

Wie wichtig das für die Forenbesucher selbst ist, und wie positiv sie das erfahren, zeigt die e-patienten-Studie 2014.

Insofern finde ich die Aussage der Expertin auch sehr unausgewogen.



Corinna Schaefer vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) in Berlin hat nunmal Ihre Aussage, wie oben dargestellt, in einem Interview mit der VdK-Zeitung getroffen, insofern ist sie auch die erste Ansprechpartnerin für meine entsprechende Kritik. Darüberhinaus aber genauso die verantwortliche Redakteurin, die nicht kritisch nachgehakt hat.



Bestellung der e-patienten-Studie über:

http://epatient-research.com