VdK beteiligt sich an Warnung vor Patientenforen

[Hartmut (Archiv)]

Der oder die ÄZQ = Ärztekammer & Kassenärztliche Bundes Vereinigung letzterer ist sowieso überflüssig nutzt keinem Patienten kostet nur unsere

Beiträge und davon reichlich !

LG.HARTMUT

[Daniela_sh (Archiv)]

Ich habe Frau Schaefer privat kontaktiert, bzw über ihre e-Mail.Auch weil ich gerne wissen möchte ob der Artikel zB von der Redaktion bearbeitet wurde ect.Ansonsten ziehe ich mich aus der Diskussion zurück und vielleicht auch aus dem Forum, da ich nur erkrankter Mensch unter Medikamenten bin und nicht Wissenschaftler und hier immer nur meine subjektive Meinung darlege und meine privaten Erfahrungen.



Desweiteren fällt mir auf das S. nur positive Aspekte im Hinblick auf Foren anführt.....woher hast Du deine Angaben?

Und zuletzt finde ich es sehr intolerant das ihr nur eure Meinung für richtig haltet und Leuten die ihr gar nicht kennt jedwede Kompetenz absprecht.

Ich kämpfe täglich um Akzeptanz in der Gesellschaft- so wie ich eben jetzt bin und spreche Gleiches niemandem ab.





Und immernoch lautet die Überschrift des Artikels:

Das Internet ersetzt nicht den Arztbesuch - und das ist auch meine Meinung.



LG Daniela

[Hartmut (Archiv)]

federfluesterin.wordpress.com



LG.HARTMUT

[Hartmut (Archiv)]

Frage:



Wer hat schon mal davon gehört oder gelesen , das sich die Kassenärztliche Vereinigungen der Länder , oder die Kassenärztliche Bundesvereinigung für die Patienten eingesetzt hat , z.B. wenn die Krankenkassen unsere Leistungen kürzt ?



Wer ist dann dafür Verantwortlich das Privat Patienten eher Termine beim Facharzt bekommen wie der gemeine Kassenpatient ?



LG. HARTMUT

[Meerschwester (Archiv)]

Hey Daniela,

was ist denn jetzt passiert, dass du sogar erwägst, dich aus dem Forum zurück zu ziehen? Man darf doch mal unterschiedlicher Meinung sein. Klar geht es hier insgesamt um den kritischen Umgang mit dem Internet. Dass das wichtig ist, der Meinung sind wir sicher alle. Trotzdem ist dieser Artikel etwas zu einseitig negativ. Denn Unwissenheit und fehlende Information machen ebenfalls Angst.

Ich bin auch der Meinung, dass das Forum keinen Arztbesuch ersetzt, was unsere Admin ja in der Einleitung zum Forum sehr deutlich ausgedrückt hat. Trotzdem bin ich der Meinung, dass ein gutes Forum (als solches würde ich unseres bezeichnen) mehr ist als bloßer Meinungsaustausch. Hier wird neben eigenen Erfahrungen auf Publikationen und Sendungen verwiesen, es gibt praktische Tipps (Lebensführung, Minderung von Nebenwirkungen, Umgang mit Behörden/unsere Rechte...)und Unterstützung in schwierigen Situationen. Das alles ist sehr viel mehr als nur ein Meinungsaustausch.

Es würde mir sehr leid tun, wenn du dich aus dem Forum verabschieden würdest und so ganz verstehe ich deine Reaktion nicht.

LG Meerschwester

[Daniela_sh (Archiv)]

Das beantworte ich Dir gern Meerschwester.

Ich versteh diese Debatte hier nicht.Der Artikel regt lediglich zum vorsichtigen Umgang mit dem Medium Internet an und meint das das Internet nicht den Arzt ersetzt.

Da so vehemment auf dem Satz:

" Vorsichtig sollte mit Foren umgegangen werden. Solche Plattformen stellen keine wissenschaftlichen Informationen über Krankheiten bereit, sondern sie dienen lediglich dem Meinungsaustausch. "Das vermag manchen Menschen zu helfen, mit Krankheiten besser umgehen zu könne. Es kann aber auch Ängste schüren," so die Expertin."

herumgehauen wird, bin ich jetzt stark verunsichert ob ich als Nichtwissenschaftler hier erwünscht bin.

Ich bin ja auch schon länger erkrankt und hier im Forum...und ich erinner mich auch an einige wenige nicht ganz so seriöse Beiträge:



- die Dame die mittels auflegen eines Heilsteins sich selbst ohne Arzt vom Herzinfarkt heilte

- oder früher auch Fake-User

um nur 2 zu nennen.



Ich erwarte von einem Forum auch keine Wissenschaftlichkeit sondern Hilfe in Fragen die Diagnose und Therapie nicht betreffen.Dennoch gibt es auch Neufories die nicht so sicher sind mit Diagnose und Therapie.Ich schätze S.s Engament sehr, aber manche ihrer Verlinkungen zu hochwissenschaftlichen Beiträgen versteh ich nur zu 60-80%.Ich lebe mit der Krankheit und nicht dafür.Und ich halte mich auch nicht für unintelligent.

Nur...in dem Beitrag ging es nicht um Foren.

Ich habe hier sehr viele liebe Menschen kennengelernt (zB Hartmut. der es auch schon schwer hatte hier im Forum )

Dennoch lass ich mich gerne hier beraten , informieren etc und dann von meinen gewählten Medizinern behandeln.Das kann und soll ein Forum einfach nicht leisten.

Und wer soll dann Verantwortung übernehmen , wenns schief geht mit dem gutgemeinten Rat?



Und wenn man sich hier dann mal die Seiten vom Arbeitskreis und den Vorsatz der Patientenberichte durchliest versteht man was ich meine.

Ich bin kein wissenschaftlich ausgebildeter Mensch für den Bereich Vaskulitis sondern nur ein Betroffener.

Und ich weis nicht alles, und will auch gar nicht alles wissen.

Nur ein Artikel dessen Hauptschwerpunkt nicht Foren sind, anzugreifen warum man das Positive an Foren nicht herausstellt finde ich nicht gut und auch nicht alles was man nicht kennt sofort in die Lächerlichkeit zu ziehen.Wir wollen ernst genommen werden und sind selber so intollerant?

Ich kann das was S. von Forumsmitgliedern erwartet nicht leisten Meerschwester.Ich nehme starke Schmerzmittel etc und manchmal vergess ich Worte und Buchstaben beim schreiben.

Ärzte müssen Verantwortung übernehmen wenn ein Patient zu Schaden kommt, ein Forum nicht.Und ja auch Patientenberichte können Ängste schüren.





LG Daniela

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Daniela

man muß auch nichtwissenschaftlich gebildet sein , weder für ein Forum noch um sich vernünftig mit seinen Ärzten auszutauschen.



Wir werden wissenschaftlich schon bei den Beipacks unserer Medikamente betrogen , da steht nicht alles drin was rein gehört , wir schlucken die Medis doch trotzdem wird uns die Wahrheit vorenthalten .

Ärzte haben ihre Rote Liste !

Ärzte & Apotheker bekommen Rote Hand Briefe betreffend unserer Medikamente , davon sagen uns unsere Ärzte nichts !



Warum verschaukelt man uns , hält man uns für Dumm nur weil wir nicht Medizin studiert haben ?



Ich frage mich ernsthaft wer hier Angst hat , die Mediziner oder der aufgeklärte

Patient !



LG.HARTMUT

[Friedolin (Archiv)]

Ich finde man muss das differentiert betrachten. Es kommt immer auf den Patienten an und die Art der Erkrankung. Als Beispiel möchte ich hier mal Foren nennen, welche sich mit psychischen Erkrankungen beschäftigen und entsprechenden Interventionsmöglichkeiten. Inhaltlich kann das dann schon kontraproduktiv werden, insbesondere im Rahmen von medikamentösen Therapien. Darüber hinaus treiben sich dort besonders viele (persönlichkeits)gestörte und andererseits labile herum, was im Grunde keine gute Mischung darstellt.



Wer sich nur auf Faktenbasis informieren möchte kann das auch ohne Foren im Internet, wobei (wie immer) auf die Quelle zu achten ist.



Um noch mal in unserem Gewässer zu bleiben, möchte ich hier mal noch ein anderes Beispiel nennen. Dazu bitte mal folgenden Text durchlesen:



http://www.ein-langes-leben.de/index.php?option=com_content&view=article&id=222:gesund-durch-die-wildkraeuter-vitalkost&catid=29:erfahrungen&Itemid=97



Wenn die Geschichte überhaupt so existiert, dann liegt die wundersame Genesung dieser Person an der Rituximab-Infusion, welche typischerweise mit 3-4 Monaten Verzögerung einsetzten und dann durchaus um die 2 Jahre weiterbestehen kann. Wer nicht über ein gewisses Maß an Fachwissen verfügt, therapiert sich dann demnächst auch mit gequirltem Spinat.



Fazit: Für manche ist es gut, für manche nicht. Es kommt eben auf viele verschiedene Faktoren an.

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Daniela,

danke, dass du mir geantwortet hast. Ich will jetzt gar nichts mehr zum Für und Wider von Foren schrei. ben, da wurde glaube ich jetzt alles gesagt.

Nur zu einer Sache noch: Ich weis nicht, was du meinst, dass S. von uns erwartet. Du bist hier natürlich auch dann richtig, wenn du nicht so wissenschaftlich diskutieren kannst oder magst. Das Forum lebt ja von den unterschiedlichen Begabungen und Kompetenzen der einzelnen Mitgliedern. Da bringt eben der eine mehr die wissenschaftliche Seite ein, der andere praktische Tipps oder emotionale Unterstützung. Das ist ja gerade die Bereicherung. Deshalb wäre es auch schade, wenn du dich zurückziehen würdest.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Daniela_sh (Archiv)]

Ich habe heute eine Antwort von Frau Schaefer bekommen die ich hier kommentarlos einstelle, ohne Anrede da dort mein Realname drin steht:



Herzlichen Dank für Ihre Nachricht. Man hat nicht so viel Einfluss darauf, mit welchen Aussagen man zitiert wird, da bleibt eine verkürzte Darstellung oft nicht aus. Natürlich muss man Foren differenziert betrachten, und in vielen Situationen können sie für Betroffene eine wichtige Informationsquelle sein. Was man aber sehr deutlich machen muss, und darum ging es mir unter anderem: Es muss Nutzern klar sein, welche Art Information Foren liefern können und welche nicht. Man kann viel über Bewältigungsstrategien erfahren, praktische Tipps für den Alltag bekommen, auch zu Patientenzufriedenheit mit Ärzten oder Krankenhäusern Können Foren wichtige Informationen bereithalten. Was man dort aber NICHT verlässlich finden kann, sind Aussagen zur Wirksamkeit einzelner Therapien oder zum Nutzen diagnostischer Tests. Und nicht zur medizinischen Qualität der Behandlung, sei es bei einem Arzt oder in einem Krankenhaus. Aussagen wie " ich habe Mittel x genommen und es hat mir geholfen" belegen nichts, finden sich aber in vielen Foren und verleiten Nutzer dazu, dies als Wirksamkeitsbeleg zu lesen.

Fakt ist: um verlässliche Aussagen zur Wirksamkeit von Behandlungen zu machen, braucht man eine aufwändige, systematisch erarbeitete Übersicht über allzu dieser Frage publizierten hochwertigen, vergleichenden Studien. Und dann muss man Nutzen und Schaden sehr genau gegeneinander abwägen.

Und ähnliches gilt für medizinische Qualität einer Behandlung, auch die ist nicht so trivial zu erheben.

Und nur darum geht es mir: Nutzern klarzumachen, welche Form von Information sie wo finden, und worauf sie sich verlassen können.

Also nichts gegen Foren, ganz im Gegenteil. Aber etwas gegen die unreflektierte Nutzung von Foren.

Im Übrigen habe ich sehr großen Respekt vor der Arbeit der Selbsthilfe, und wir kooperieren bei all unseren Produkten mit Vertretern der Selbsthilfe, Sie sind an der Erstellung unserer medizinischen Leitlinien ebenso beteiligt wie bei den Patienteninformationen; mit der ACHSE z.B. haben wir ein sehr enges Kooperationsprojekt zu Informationen zu seltenen Erkrankungen.

Wir können uns sehr gern einmal ausführlicher dazu unterhalten, aber derzeit bin ich auf dem Weg in den Urlaub und erst in drei Wochen wieder erreichbar.



Beste Grüße

Corinna Schaefer



LG Daniela



PS: ich hatte bereits bei meiner Kontaktmail Frau Schäfer informiert das ich gegebenfalls es hier veröffentlichen würde.