Hallo Bettina,
nein , ich komme aus dem Kreis Soest!
Mal schauen, wie es mir morgen nach der 3. Endoxan-Theraphie geht?!
Heute ist mal wieder ein ganz schlimmer Tag! Luft, Luftnot!
Sicher, ich habe Geduld usw., habe es ja schon oben beschrieben!!! Aber im Vergleich zu meinen Schmerzen...kann Luftnot doch extremer an die " Nerven " gehen!
Danke
Gruß Sigrid
HES-DD CSS
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Kalle (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo Sigrid, keine Angst hast mich nicht "runter gezogen", ich kann schon verstehen das du mal irgentwo "jammern" musst. Mir gehts ähnlich, oft gehts einem hinterher besser wenn man sich ausgetauscht hat mit Gleichgesinnten. Aussenstehende nehmen die Sache oft weniger ernst als Betroffene. Meine Nachbarin beschwerte sich zB bei mir das ich das Unkraut im Garten nicht hackte 
), für sie bin ich nur faul, da tuts schon gut hier mal Luft abzulassen. Ich hoffe das Endoxan schlägt bei dir jetzt an und dir gehts bald besser.
Achja und Ruth Danke für dein Mut machen
), für sie bin ich nur faul, da tuts schon gut hier mal Luft abzulassen. Ich hoffe das Endoxan schlägt bei dir jetzt an und dir gehts bald besser.Achja und Ruth Danke für dein Mut machen
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Bettina (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo noch mal Sigrid!
Du wohnst ja doch leider etwas weiter von mir weg! Schade.
Wegen deiner Luftnot: Achte darauf das auf die betroffenen Organe gut aufgepasst wird (Herz/Lunge?) und außer der Basistherapie deines CSS ev. mitbehandelt werden. Ich hatte auch eine sehr starke Luftnot - mittlerweile ist durch die Spezialisten der Lungenhochdruck-Ambulanzn in der Uni Gießen mein Herz konsequent mitbehandelt und seit ca. 6 Monaten geht es mir "Luftmäßig" besser. Ist denn überhaupt der Grund deiner Luftnot ermittelt? Ich habe auch Endoxan erst als Bolus und dann noch als Dauertherapie (Tabletten) bekommen. Im September bin ich auf Arava umgestellt worden (immer in Verbindung mit Cortison). Das Ganze hat jetzt über ein Jahr gedauert! Ich kann gut verstehen, daß du langsam die Geduld verlierst.
Überlege dir, ob du dich nicht auch in Bad Bramstedt vorstellst - mir und vielen anderen hat das sehr viel gebracht!
Viele liebe Grüße und gute, recht baldige Besserung.
Du wohnst ja doch leider etwas weiter von mir weg! Schade.
Wegen deiner Luftnot: Achte darauf das auf die betroffenen Organe gut aufgepasst wird (Herz/Lunge?) und außer der Basistherapie deines CSS ev. mitbehandelt werden. Ich hatte auch eine sehr starke Luftnot - mittlerweile ist durch die Spezialisten der Lungenhochdruck-Ambulanzn in der Uni Gießen mein Herz konsequent mitbehandelt und seit ca. 6 Monaten geht es mir "Luftmäßig" besser. Ist denn überhaupt der Grund deiner Luftnot ermittelt? Ich habe auch Endoxan erst als Bolus und dann noch als Dauertherapie (Tabletten) bekommen. Im September bin ich auf Arava umgestellt worden (immer in Verbindung mit Cortison). Das Ganze hat jetzt über ein Jahr gedauert! Ich kann gut verstehen, daß du langsam die Geduld verlierst.
Überlege dir, ob du dich nicht auch in Bad Bramstedt vorstellst - mir und vielen anderen hat das sehr viel gebracht!
Viele liebe Grüße und gute, recht baldige Besserung.
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Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo Bettina,
ich bin ja regelmäig in BB-letztmalig im August. Dort hat man meine Luftnot nicht in den Griff bekommen! Ich muß wirklich sagen, da hat Grafschaft mir besser geholfen !
Ich war gestern zu meiner dritten Endoxanbehandlung und.....,
erstmalig, dass ich nicht gebrochen habe!In der Rheumaklinik Dortmund hat man sich wirklich viel, viel Mühe gegben, damit ich einigermaßen gut aus der Behandlung komme!!!! Mir ist zwar noch Übel- aber damit kann ich leben! Doch auch heute leide ich weiter unter starken Husten und...natürlich Luftnot-obwohl ich gestern zusätzlich 100mg Kortison gespritz bekommen habe! Die Idee mit Gießen werde ich mal mit meinem Hausarzt durchsprechen. Denn auch meine EOS waren wieder mal bei 11,8 %. Zwar keine so besorgniserregene Zahl aber es stört mich schon!
Sicherlich, sind wir nicht so nah zusammen-aber so selten wie wir sind, sollten wir es doch mal möglich machen uns zu treffen!!??? meine mail-adresse ist nickel-reinhard@t-online.de
Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit von mit
Sigrid
ich bin ja regelmäig in BB-letztmalig im August. Dort hat man meine Luftnot nicht in den Griff bekommen! Ich muß wirklich sagen, da hat Grafschaft mir besser geholfen !
Ich war gestern zu meiner dritten Endoxanbehandlung und.....,
erstmalig, dass ich nicht gebrochen habe!In der Rheumaklinik Dortmund hat man sich wirklich viel, viel Mühe gegben, damit ich einigermaßen gut aus der Behandlung komme!!!! Mir ist zwar noch Übel- aber damit kann ich leben! Doch auch heute leide ich weiter unter starken Husten und...natürlich Luftnot-obwohl ich gestern zusätzlich 100mg Kortison gespritz bekommen habe! Die Idee mit Gießen werde ich mal mit meinem Hausarzt durchsprechen. Denn auch meine EOS waren wieder mal bei 11,8 %. Zwar keine so besorgniserregene Zahl aber es stört mich schon!
Sicherlich, sind wir nicht so nah zusammen-aber so selten wie wir sind, sollten wir es doch mal möglich machen uns zu treffen!!??? meine mail-adresse ist nickel-reinhard@t-online.de
Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit von mit
Sigrid
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Bettina (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo Sigrid!
Habe leider selbst kein Internet - kann immer nur mal reinschauen wenn ich bei meinen Eltern zu Besuch bin oder beim Nachbarn!
Mit dem Treffen wäre eine gute Idee - ich muß übrigends im März wieder nach Bad Bramstedt.
Habe leider selbst kein Internet - kann immer nur mal reinschauen wenn ich bei meinen Eltern zu Besuch bin oder beim Nachbarn!
Mit dem Treffen wäre eine gute Idee - ich muß übrigends im März wieder nach Bad Bramstedt.