Hallo Frau Dr. Reinhold - Keller!
Ich habe meine Krankheit nun seit ca. 1 1/2 Jahren. Mit vielen Höhen und Tiefen, war ich eigentlich immer sehr optimistisch ! Ich habe nun meine zweite Endoxan-Infusion hinter mir( siehe meinen letzten Bericht! ), und war großer Hoffnung! Aber anstatt dass es besser wird, ist mein allgemeiner Gesundheitszustand sehr angeschlagen! Ich bin sehr, sehr matt-leide unter sehr belastender Lufnot mit Husten ( kann Nachts nur noch im sitzen schlafen-wenn überhaupt! ), habe Schmerzen -Rücken, Hände, Beine- und ich habe starke Kopfschmerzen! Trotz Cortison( 25mg absteigend ), habe ich sehr stark abgenommen und ich habe Schlafstörungen mit Nachtschweis! Meine Blutwerte nach der Therapie waren aber gut. Auffällig ist, dass ich während der 2.Infusion " Krämpfe " und Lufnot bekam!
Die neuen Blutwerte werde ich am Dienstag kontrollieren lassen.
Erstmalig habe ich das Gefühl, diese Krankheit nicht mehr kontrollieren (leider fällt mir kein anderes Wort ein )zu können!
Bitte, ich bin phsychisch wirklich gelassen, ja sogar sehr ruhig und ausgeglichen ( lt. Aussage meines Ehemannes )- und möchte hier auch nicht Mitleid erhaschen.
Ich suche einfach Hilfe!!
Denn, wenn ich Berichte über andere Erkrankte lese, sieht man doch irgendwie und irgendwann immer eine leichte und stetige bessere Lebensqualität..!!??Bei mir geht es immer mehr bergab!
Haben Sie vielleicht eine Idee wie ich wieder etwas mehr Lebensqualität erreiche?
Liebe Grüße
Sigrid
HES-DD CSS
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: HES-DD CSS
Hallo Sigrid, ich muss Sie da einfach vertrösten, eine Wirkung der Endoxan-Stöße setzt leider frühestens nach der 4. Infusion ein, wichtig, dass max. 21 Tage zwischen den einzelnen Infusionen liegt, nicht länger!
Alles Gute, noch ein bisschen Geduld!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
Alles Gute, noch ein bisschen Geduld!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
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SIgrid (Archiv)
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Re: HES-DD CSS
Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,
danke!
Nun bin ich etwas durcheinander!? Die Entscheidung zur Endoxantherapie wurde im Krankenhaus Kloster-Grafschaft gefällt! Der dortige Oberarzt hatte sich mit Bad Bramstedt in Verbindung gesetzt, um die gezielte Theraphie einzuleiten- da ich bis dato täglich 5 Mio. Einheiten Interferon bekam-was maßgeblich nicht half!! Zur Info, meine Lunge hat mir sehr starke Probleme bereitet mit Gewebeeos von 17% und Lungeninfiltraten und meine Bluteos waren auf 27,5% angestiegen! Dort hat man eben mit Absprache von BB mir 500ml Endoxan verabreicht, das ich alle 4 Wochen und erstmal 3x verabreicht bekommen soll!!Dieses steht auch so beschrieben im Abschlußbericht vom Krankenhaus !!?Und so habe ich auch die Behandlung, nun 2x fortgesetzt. Der nächste Termin wäre dann diesen Freitag ( 4 Wochenrhytmus! )!Wie gesagt, bin ich nun ziemlich durcheinander...,soll ich nun zu den Ärtzen sagen ; hallo, ich möchte aber spätestens alle 21 Tage meine Infusion usw.!??Ich bin wirklich verzweifelt und meine Kräfte sind derzeit so angeschlagen, dass ich mich kaum selber halten kann! Wie soll ich,na ja, wenn es dieses Forum nicht gäbe, hätte ich noch nicht einmal erfahren, in welchen Abständen, ich die Therapie anwenden soll???
Was soll ich tun?
Danke und liebe Grüße
Sigrid
danke!
Nun bin ich etwas durcheinander!? Die Entscheidung zur Endoxantherapie wurde im Krankenhaus Kloster-Grafschaft gefällt! Der dortige Oberarzt hatte sich mit Bad Bramstedt in Verbindung gesetzt, um die gezielte Theraphie einzuleiten- da ich bis dato täglich 5 Mio. Einheiten Interferon bekam-was maßgeblich nicht half!! Zur Info, meine Lunge hat mir sehr starke Probleme bereitet mit Gewebeeos von 17% und Lungeninfiltraten und meine Bluteos waren auf 27,5% angestiegen! Dort hat man eben mit Absprache von BB mir 500ml Endoxan verabreicht, das ich alle 4 Wochen und erstmal 3x verabreicht bekommen soll!!Dieses steht auch so beschrieben im Abschlußbericht vom Krankenhaus !!?Und so habe ich auch die Behandlung, nun 2x fortgesetzt. Der nächste Termin wäre dann diesen Freitag ( 4 Wochenrhytmus! )!Wie gesagt, bin ich nun ziemlich durcheinander...,soll ich nun zu den Ärtzen sagen ; hallo, ich möchte aber spätestens alle 21 Tage meine Infusion usw.!??Ich bin wirklich verzweifelt und meine Kräfte sind derzeit so angeschlagen, dass ich mich kaum selber halten kann! Wie soll ich,na ja, wenn es dieses Forum nicht gäbe, hätte ich noch nicht einmal erfahren, in welchen Abständen, ich die Therapie anwenden soll???
Was soll ich tun?
Danke und liebe Grüße
Sigrid
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Kalle (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Habe auch Endoxan im Rythmus von 30 Tagen bekommen, nach der 3. musste zwar abgebrochen werden wegen der Leberwerte, aber angeschlagen (Stillstand) hatte bei mir schon die 1. Infusion. Habe allerdings Wegenersche.
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Sigrid (Archiv)
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Re: HES-DD CSS
Hallo Kalle,
danke für deine Antwort!
Irgendwann möchte man doch wieder ins einigermaßen normale Leben!? Dass, das Ganze nicht mehr so sein wird- wie es mal war- mußte ich mittlerweile erfahren und akzeptieren , aber wenigstens ein wenig Leben müßte doch drin sein!!??
Wie wahrscheinlich alle Vaskuliten, habe ich an allen Ecken und Kanten Probleme. Außerdem spielt meine Schilddrüse verrückt ( MB )und muß dringend entfernt werden! Aber Radiojod und Endoxan zusammen-einfach zuviel für mich!!
Wie lange hast Du deine Krankheit und wie wirst Du damit fertig?
Grüße
Sigrid
danke für deine Antwort!
Irgendwann möchte man doch wieder ins einigermaßen normale Leben!? Dass, das Ganze nicht mehr so sein wird- wie es mal war- mußte ich mittlerweile erfahren und akzeptieren , aber wenigstens ein wenig Leben müßte doch drin sein!!??
Wie wahrscheinlich alle Vaskuliten, habe ich an allen Ecken und Kanten Probleme. Außerdem spielt meine Schilddrüse verrückt ( MB )und muß dringend entfernt werden! Aber Radiojod und Endoxan zusammen-einfach zuviel für mich!!
Wie lange hast Du deine Krankheit und wie wirst Du damit fertig?
Grüße
Sigrid
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Kalle (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Sigrid ich hab sie erst seit Ende Mai - Anfang Juni , bzw da wurde sie festgestellt.Mein erster Arzt sagte mir noch das die Krankheit auch wieder weg gehen könnte, das es kein Mittel gibt erfuhr ich so nach und nach.Die Endoxaninfusionen vertrug ich ganz gut, bis auf die Leberwerte wie gesagt. Die einzigen Nebenwirkungen waren Schmerzen im Brustbereich und wie bei Dir auch Krämpfe. Erst in den Füssen und später ab und zu in den Händen. Das dauerte auch noch 8 Wochen an nach der letzten Infusion. Heute gings mir garnicht so schlecht normal. Hab Leistenbrüche durch zu schwaches Bindegewebe, ein Fettgeschwür und bin halt unheimlich nervös/panisch. Ich rede mir halt zu viel ein.Jetzt wurden meine Blutwerte wieder bischen schlechter da mach ich mir wieder Gedanken, klar. Morgen wird wieder kontrolliert. Bin gespannt. Und so leb ich im moment halt vor mich her, müsste mich auch wieder mehr aufraffen, aber ich denke es geht mir ähnlich wie Dir,irgentwie unzufrieden oder wie soll man es ausdrücken?
So hoffe hab dich nicht noch mehr deprimiert, wünsch Dir alles Gute und das es endlich zur Ruhe kommt bei Dir. Einige leben ja ganz gut mit der Krankheit wenn man hier so liest. gruß kalle
So hoffe hab dich nicht noch mehr deprimiert, wünsch Dir alles Gute und das es endlich zur Ruhe kommt bei Dir. Einige leben ja ganz gut mit der Krankheit wenn man hier so liest. gruß kalle
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ruth (Archiv)
- Beiträge: 405
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Re: HES-DD CSS
hallo, sigrid, hallo, kalle,
im sommer 2002 wurde bei mir ein CSS festgestellt. ich habe anfangs hochdosiertes cortison, und als das nicht ausreichte, 5 zyklen endoxan-infusionen bekommen (allerdings auch im 4wöchentlichen abstand). das hat bei mir sehr gut angeschlagen. jetzt nehme ich mtx, nur noch 6 mg cortison, asthma-spray und einiges andere, auch krankengymnastik habe ich regelmässig.
ich möchte euch beiden mut machen! mir geht es gut damit - natürlich ist das leben anders als vorher, aber damit kann man sich arrangieren. liebe sigrid, es ist zwar hart, aber habe noch ein wenig geduld, bis das endoxan wirkt! ich bin sicher, dass auch dein leben wieder lebenswert wird! lieber kalle, du hast die krankheit noch nicht lange. es ist immer auch eine umstellung des ganzen lebens. daran muss man sich erst gewöhnen. aber ganz bestimmt wirst du mit der zeit wieder mehr energie und freude haben!
viele grüsse
ruth
im sommer 2002 wurde bei mir ein CSS festgestellt. ich habe anfangs hochdosiertes cortison, und als das nicht ausreichte, 5 zyklen endoxan-infusionen bekommen (allerdings auch im 4wöchentlichen abstand). das hat bei mir sehr gut angeschlagen. jetzt nehme ich mtx, nur noch 6 mg cortison, asthma-spray und einiges andere, auch krankengymnastik habe ich regelmässig.
ich möchte euch beiden mut machen! mir geht es gut damit - natürlich ist das leben anders als vorher, aber damit kann man sich arrangieren. liebe sigrid, es ist zwar hart, aber habe noch ein wenig geduld, bis das endoxan wirkt! ich bin sicher, dass auch dein leben wieder lebenswert wird! lieber kalle, du hast die krankheit noch nicht lange. es ist immer auch eine umstellung des ganzen lebens. daran muss man sich erst gewöhnen. aber ganz bestimmt wirst du mit der zeit wieder mehr energie und freude haben!
viele grüsse
ruth
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Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo Ruth, hallo Kalle,
finde es ja echt toll soviel Zuspruch zu bekommen!
Folgendes ist nun passiert. War gestern bei meiner Rheumatologin! Sie hat mich auf 6 x Endoxan-Infusionen a`1000ml, alle 3 Wochen hochgesetzt. Mir geht im Moment wortlich genommen die Luft aus! Habe teilweise das Gefühl mir kommt mein Herz aus dem Mund gesprungen, so sehr rappelt es! Heute morgen habe ich gerade mal 2 Treppenstufen geschafft- danach haben meine Bronchien so gerasselt und meine Luft, ja ich dachte ich habe keine mehr...! Nach einem telefonat mit dem Arzt wurde einmalig das Kortison hoch angesetzt eingenommen!Muß aber fairer Weise sagen, er wollte mich eigentlich ins Krankenhaus einweisen!Da ich aber im Moment alles, nur nicht ins Krankenhaus möchte...! Es geht mir nun etwas besser!Bin aber morgen wieder beim Arzt, dann wird es sich entscheiden was ich machen muß! Ob ich am Freitag die Endoxan-Infusion bekomme, soll ein Lungenfacharzt absegnen!?
Hallo, Ruth,
Ich stimme Dir gerne zu, mit der Ruhe und so!Ich habe mich sehr verändert. Ich bin sehr ruhig und gelassen geworden. Versuche mit der Krankheit zu leben, auch wenn diese mein Leben wirklich verändert hat! Aber, immer wieder, trotz guter ärztlicher Betreuung und Medis, diese drastischen Rückfälle (oder "Weiterfälle", denn es kommt ja immer etwas neues dazu ).... ´meine Kraft scheint irgenwie am Ende zu sein!
Aber, wie sagt man:- die Hoffnung stirbt zulezt!
Danke
Sigrid
finde es ja echt toll soviel Zuspruch zu bekommen!
Folgendes ist nun passiert. War gestern bei meiner Rheumatologin! Sie hat mich auf 6 x Endoxan-Infusionen a`1000ml, alle 3 Wochen hochgesetzt. Mir geht im Moment wortlich genommen die Luft aus! Habe teilweise das Gefühl mir kommt mein Herz aus dem Mund gesprungen, so sehr rappelt es! Heute morgen habe ich gerade mal 2 Treppenstufen geschafft- danach haben meine Bronchien so gerasselt und meine Luft, ja ich dachte ich habe keine mehr...! Nach einem telefonat mit dem Arzt wurde einmalig das Kortison hoch angesetzt eingenommen!Muß aber fairer Weise sagen, er wollte mich eigentlich ins Krankenhaus einweisen!Da ich aber im Moment alles, nur nicht ins Krankenhaus möchte...! Es geht mir nun etwas besser!Bin aber morgen wieder beim Arzt, dann wird es sich entscheiden was ich machen muß! Ob ich am Freitag die Endoxan-Infusion bekomme, soll ein Lungenfacharzt absegnen!?
Hallo, Ruth,
Ich stimme Dir gerne zu, mit der Ruhe und so!Ich habe mich sehr verändert. Ich bin sehr ruhig und gelassen geworden. Versuche mit der Krankheit zu leben, auch wenn diese mein Leben wirklich verändert hat! Aber, immer wieder, trotz guter ärztlicher Betreuung und Medis, diese drastischen Rückfälle (oder "Weiterfälle", denn es kommt ja immer etwas neues dazu ).... ´meine Kraft scheint irgenwie am Ende zu sein!
Aber, wie sagt man:- die Hoffnung stirbt zulezt!
Danke
Sigrid
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Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo Kalle,
scheinbar habe ich dich mit meinem Problem sehr runtergezogen.Das wollte ich wirklich nicht!Sicher ist es im Moment sehr schwer für mich, und das eweige hin und her ( was auch teilweise sehr schmerzlich und körperlich belastetend ist ) geht an die Substanz!!!
Aber eines kann ich Dir wirklich und ehrlich sagen: im Prinzip bin ich durch diese Krankheit ein anderer Mensch geworden, ruhig und ausgeglichen! Ich beobachte und betrachte mehr. Lebe nicht mehr so unbedarft und hektisch in den Tag hinein, usw.!
Es ist auch Deine Chance, Dein Leben neu zu sehen!Ich gebe Dir wirklich den Rat, wenn es Dir sehr schlecht geht-lasse Dich einfach fallen! Lege Dich auf deine Couch oder so, mache Dir nen` Kaffee oder Tee und höre Musik,lese oder schaue fern! Meistens sieht der andere Tag besser aus! Aber nehme es auch nicht zu leicht, solltest Du irgendwelche Veränderungen an dir festellen.....sooooofort zum Arzt!Und wichtig, kappsel dich nicht von der Umwelt ab!! Habe ich erst gemacht! Tut nicht so gut! Du wirst auf jedenfall erfahren, wer deine echten Frunde sind, und diese werden Dich und deine Krankheit akzeptieren!
Alles Gute von mir
Sigrid
scheinbar habe ich dich mit meinem Problem sehr runtergezogen.Das wollte ich wirklich nicht!Sicher ist es im Moment sehr schwer für mich, und das eweige hin und her ( was auch teilweise sehr schmerzlich und körperlich belastetend ist ) geht an die Substanz!!!
Aber eines kann ich Dir wirklich und ehrlich sagen: im Prinzip bin ich durch diese Krankheit ein anderer Mensch geworden, ruhig und ausgeglichen! Ich beobachte und betrachte mehr. Lebe nicht mehr so unbedarft und hektisch in den Tag hinein, usw.!
Es ist auch Deine Chance, Dein Leben neu zu sehen!Ich gebe Dir wirklich den Rat, wenn es Dir sehr schlecht geht-lasse Dich einfach fallen! Lege Dich auf deine Couch oder so, mache Dir nen` Kaffee oder Tee und höre Musik,lese oder schaue fern! Meistens sieht der andere Tag besser aus! Aber nehme es auch nicht zu leicht, solltest Du irgendwelche Veränderungen an dir festellen.....sooooofort zum Arzt!Und wichtig, kappsel dich nicht von der Umwelt ab!! Habe ich erst gemacht! Tut nicht so gut! Du wirst auf jedenfall erfahren, wer deine echten Frunde sind, und diese werden Dich und deine Krankheit akzeptieren!
Alles Gute von mir
Sigrid
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Bettina (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: HES-DD CSS
Hallo Siegrid!
Bin stutzig geworden, als ich Krankenhaus Kloster-Grafschaft
gelesen habe. Kommst du aus der Gegend? Ich selbst bin im Mai 2005 in Kloster-Grafschaft stat. behandelt worden und dort ist auch die Verdachtsdiagnose CSS durch Prof. Köhler gestellt worden, die sich im Juli 2005 durch die Uni Marburg bestätigt hat. Bin mittlerweile in Bad Bramstedt in Behandlung. Ich komme aus Bromskirchen-Somplar (5km von Hallenberg). Habe auch schon viele Höhen und Tiefen durch die Krankheit mitgemacht!
Hab Mut und verliere nicht die Geduld - bei fast allen Mitpatienten die ich bis jetzt gesprochen habe ist zumindestens eine Besserung eingetreten, wenn sie richtig therapiert wurden!
Bin stutzig geworden, als ich Krankenhaus Kloster-Grafschaft
gelesen habe. Kommst du aus der Gegend? Ich selbst bin im Mai 2005 in Kloster-Grafschaft stat. behandelt worden und dort ist auch die Verdachtsdiagnose CSS durch Prof. Köhler gestellt worden, die sich im Juli 2005 durch die Uni Marburg bestätigt hat. Bin mittlerweile in Bad Bramstedt in Behandlung. Ich komme aus Bromskirchen-Somplar (5km von Hallenberg). Habe auch schon viele Höhen und Tiefen durch die Krankheit mitgemacht!
Hab Mut und verliere nicht die Geduld - bei fast allen Mitpatienten die ich bis jetzt gesprochen habe ist zumindestens eine Besserung eingetreten, wenn sie richtig therapiert wurden!