Aktivität: CRP und PR3 -kann das weg?

[anna911 (Archiv)]

Hallo Ferranova,



bin gerade letzten Aug. in der Uniklinik 1 Woche stationär komplett durchgecheckt worden, sozusagen mit allem Pi Pa Po )); da ich Anfang 2013 einen Vaskulitis-Schub hatte, den wir vom Entzündungswert nur mit sehr hohen Dosen Cortison einigermaßen in den Griff bekommen haben.



Die haben nichts festgestellt. Vermutlich ist es so, wie Du schon geschrieben hast, dass die Medis das evtl. in Schach gehalten haben. Davon ausgehend, dass der Anfangsverdacht Morbus Ormand richtig war. Das ist ja nun auch schon alles 9 Jahre her.



Ich werde mit Cortison behandelt, ASS, Blutdrucksenker, Cholesterinsenker. Die letzten 3 genannten Medis nehme ich erst seit knapp 1 Jahr, nachdem festgestellt wurde, dass sich meine Aorta abdominalis verbreitert hat und ein Aneurysma (thrombotisch) dazugekommen ist. Dann noch Bonviva alle 3 Monate wegen der cortisonbeddingten Osteoporose.



Derzeit spritze ich seit Dez. 2013 wieder 12,5 mg MTX (ab nächste Woche 15 mg).



Viele Grüße

anna911

[dsabine (Archiv)]

Meine Ärztin will halt unbedingt mal eine Entzündung durch Laborwerte bestätigt sehen, einfach mal was "in der Hand haben", nehme ich an. Ich hatte in der Vergangenheit und auch vor den Zeiten der Cortison/MTX-Therapie z.B. heftigste Darmentzündungen, mit Blutverlust usw. und dazu ein Blutbild ein junger Gott. Auch bei fiebrigen Infekten, Bronchitis und lauter so Baustellen, bei denen normalerweise der CRP hoch geht, bleibe ich CRP-mäßig unauffällig. Es war, wie erwähnt, bisher nur dann bei mir ein erhöhter CRP Wert nachweisbar, als ich z.B. ein dickes rotes Knie hatte.



Das hsCRP wird deshalb bestimmt, weil Cortison eine Entzündung maskieren kann. Aber der Wert war bei mir bsiher auch immer normal.



Wobei man es ja offiziell nicht "normal" nennt, sondern "im Referenzbereich", und manche Krankheitsbilder und Menschen passen da nicht immer so schön rein, wie es im Lehrbuch steht.

Siehe auch: http://www.netdoktor.de/Diagnostik+Behandlungen/Laborwerte/Normalwerte-und-Referenzbereic-1383.html

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Anna 911,



Den Cholesterinsenker, das ASS und den Blutdrucksenker brauchst Du natürlich, wenn Du schon eine Thrombose hast, damit das weitere Thrombose/ Embolie Risiko gesenkt wird.

Hast Du denn hohen Blutdruck?

Dann würde es sicher Sinn machen , selbst regelmäßig zu messen und die Werte in ein Büchlein einzutragen.

Das Aortenaneurysma wird ja sicherlich regelmäßig überprüft, oder?

Ab einem bestimmten Durchmesser besteht ja eine OP Indikation wegen Perforationsgefahr.

Wusstet Ihr eigentlich , dass es am wirkungsvollsten wäre, das Cortison morgens um 02:00 h einzunehmen, weil da die körpereigene Produktion am höchsten ist.

Was nimmst Du denn für ein Blutdruckmedikament?

Lieben Gruß,

Ferrad

[ute (Archiv)]

Hallo Ferrad,



muss dir widersprechen. Cortison muss man morgens zwischen 6 und 8 Uhr einnehmen, habe ich mehrmals von ärztlicher Seite bestätigt bekommen.



Liebe Grüße und einen schönen Tag noch Ute

[anna911 (Archiv)]

Hallo Ferranova,



ich nehme Olmetec 20 mg als Blutdrucksenker. Nein, ich habe eigentlich keinen zu hohen Blutdruck (24 Std.-Messung, da gab es nur einige Überschreitungen). Die Tabletten sind zur Vorsorge und ich soll sie Abends nehmen.



Die Aorta abdominalis und andere Organe (Leber + Niere) werden regelmäßig - halbjährlich - per Ultraschall überprüft. Gibt es Unregelmäßigkeiten dann wird ein CT oder MRT gemacht.



Mir ist klar, sollte sich die Arterie in den nächsten Jahren erweitern (ich glaube gelesen zu haben, bei Frauen ab 4,5 cm wird es langsam kritisch) oder das Aneurysma sich verbreitern, eine OP ansteht.



Ich hatte gelesen, dass eine Cortisoneinnahme so zwischen 3.00 und 5.00 Uhr morgens am besten ist, da um diese Zeit der Körper anfängt, sein eigenes Cortison zu prouzieren. Aber nach 9 Jahren Vaskulitis gehe ich damit etwas "lässiger" um und nehme das Cortison auch später ein.



Am Beginn meiner Erkrankung habe ich mich sehr lange (nächtelang) durchs Internet gelesen und auch viele Infos ausdrucken lassen. Auch die Nebenwirkungen der Medis habe ich genau studiert. Ebenso die abweichenden Blutwerte immer analysiert und nochmals meine Ärztin darauf angesprochen.



Zwischenzeitlich - wenn nichts Neues dazukommt - bin ich da auch etwas relaxter geworden ))). Ich wollte dann irgendwann mal mein Leben nicht nur durch die Vaskulitis bestimmen lassen und lebe jetzt sozusagen mit ihr. Funktioniert nicht immer aber meistens. Ich arbeite dran .



Bisher habe ich eigentlich "Glück" gehabt und bin vor gravierenderen, schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen verschont geblieben. Das wird mir immer bewußt, wenn ich hier die Kranheitsgeschichten und die Probleme vieler Forumsteilnehmer lese. Und dafür bin ich dankbar.



Vieles ist nicht mehr so wie früher (Belastbarkeit, Ausdauer, allgemeines Wohlbefinden, Psyche usw.). Auch ich hatte mich in den ersten Jahren der Erkrankung weitestgehend zurückgezogen. Mein Leben wurde damlas zum größten Teil von den mehrmaligen wöchentlichen Arztbesuchen aller möglichen Fachrichtungen und meinen Recherchen über die Krankheit bestimmt. Das hat sich jetzt bei mir auch mehr oder weniger normalisiert.



LG

anna911

[anna911 (Archiv)]

Hab' nochmal danach gegoogelt, weil ich mir von der Zeit her auch nicht mehr so sicher war:



"Sie nehmen Ihre Cortisontabletten morgens auf einmal ein, am besten in der Zeit zwischen 6 und 8 Uhr. Der Körper produziert in den frühen Morgenstunden das meiste Cortison, so daß eine Einnahme morgens die körpereigene Hormonbildung am wenigsten stört"



"Der menschliche Körper produziert die notwendige Menge in der Nebennierenrinde und gibt das Hormon an die Blutbahn ab, wobei am Morgen die höchsten Dosen erreicht werden."



Und das habe ich bei "rheuma-selbsthilfe-at" gefunden:



"Einnahmeempfehlungen:



Bei oralen Dosierungen von Cortison unter 50 mg Prednisonäquivalent sollte die gesamte Tagesdosis morgens eingenommen werden, um die Unterdrückung der Nebennierenrinde möglichst zu vermeiden. Bei ausgeprägten nächtlichen oder frühmorgendlichen Beschwerden kann die Dosis auch aufgeteilt werden mit einer kleinen abendlichen Dosis (z.B. ein Drittel der Tagesdosis).



Eine weitere Option ist die Einnahme in den frühen Morgenstunden (zwei bis drei Uhr), da die Entzündungsaktivierung schon in der Nacht beginnt.



Patienten, die abends ein Cortisonpräparat einnehmen, müssen mit einer Störung der Nebennierenrindenfunktion rechnen. Sie müssen darüber aufgeklärt sein und sollten stets einen Cortisonausweis mit sich führen.



Zu achten ist auf die zirkadiane Rhythmik ("Biorhythmen") der körpereigenen Hormonausschüttung sowie das frühmorgendliche Schmerzmaximum rheumatischer Entzündungen. Der perfekte Moment der Cortison - Einnahme wäre daher um 2.00 Uhr morgens, um die Morgensteifigkeit zu verhindern. Dies ist praktisch schlecht

durchführbar. Eine neue Formel (modified release tablett formulation) kann hier Abhilfe schaffen. Das Prednison MR (Lodotra®) wird um 22.00 Uhr eingenommen, die Substanz selbst wird aber erst um 2.00 Uhr langsam freigesetzt."



Bei bestimmten Krankheitsaktivitäten werden wohl unterschiedliche Einnahmezeiten empfohlen!



VG

anna911

[Apfelkern (Archiv)]

Hallo dsabine,



bei mir ist das ähnlich wie bei dir, auch ich habe keinen erhöhten CRP Wert, allerdings ist meine Blutsenkung auch immer vorbildlich. Genau so wie der Rest von meinem Blutbild, alles super.

Das gleiche gilt für meine Lungenfunktion selbst unter hochgradiger Entzündung mit massiver Vereiterung (du hast das so schön gesagt) wie bei einem jungen Gott.... und besser.

Der einzige fassbare Werte sind erhöhte P-ANCA und MPO.

Aber ich merke auch ohne Labor wenn es mir nicht gut geht.



Schön das es nicht nur bei mir so ist, ich komme mir damit immer so Ailen-Mäßig vor.



LG

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo ihr, meine Werte sind meistens auch ziemlich gut, nur CRP steigt an, aber keine ANCAs und relativ gute Lufu selbst zu einer Zeit, in der ich keinen Satz durchgehend sprechen konnte und auch tagsüber sauerstoffpflichtig war. Wie ich das gemacht habe, weiß ich nicht.

LG

Meerschwester

[Ferranova (Archiv)]

Hallo anna911,

genau nach diesem modified Cortison Namen hatte ich gesucht,

Danke,

Ferrad

[Ingeborg]

Hallo, Ihr alle,

ich bedanke mich bei allen für die rege Diskussion, die Mühe und die daraus entstandenen guten Beiträge.

Für mich habe ich entnommen, dass zwar das CrP um ein paar Stunden nachhhinken mag, das jedoch bei dem chronischen Geschehen -und der wahrscheinlich bei den meisten dauerhaften Erhöhung, nur in unterschiedlicher Höhe- schließlich der Verlauf allein wichtig ist. Den Stellenwert für eine Aktivität behält der Wert also, wenn sich das im Verlauf so ergibt. Als Neuigkeit, das CrP sei unwichtig, weil es nachhinke, kann also weg.

Was PR3 betrifft, haben Ärzte vorher immer davon gesprochen, dass er dann auftauche, wenn eine Aktivität des Wegener bevorstehe oder vorhanden ist. Das ist auch im Netz so zu lesen. Soll bei der Beurteilung vom reinen c-Anca (IFT) jedoch anders sein; er soll nichts mit einer Aktivität zu tun haben.

Aus meiner Erfahrung sind beide Werte immer dann ins Unbeachtliche gesunken bzw. verschwunden, wenn ich hochdosiertes Corti bekam, und gestiegen, wenn "was los" war, zumindest im Befinden. Dass PR3 als Anzeige von Aktivität ganz unwichtig ist, kann daher auch weg.

Allen noch einen schönen Abend.

LG Ingeborg