Mein Vater hat css

[gac (Archiv)]

Hallo Guten Abend an alle danke wieder an alle die mir beistehen bei diesem Problem dem wir haben also mein Vater wurde heute wieder cortison bzw predison gegeben.

uns ist aufgefallen das er sehr starke Schwankungen der Launen hat heute morgen fühlte er sich fit aber desto später der Abend wurde desto schwächer wurde auch seine Gedanken gingen sehr ins negative sprich depressiv ich hoffe nur das papa das durchsteht habe angst um ihm hab immer das Gefühl das da zu wenig passiert wenn man sich seine Organe anschaut ist alles ok aber wiederum sieht man das es ihm nicht gut geht wie kommt das?

Die Blutwerte zeigen das die einige werte erhöht sind.

Ist das beim css normal das diese stimmungschwankungen so extrem sind

vielen dank an alle

gruss gianni

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Gianni,

die Stimmungsschwankungen kommen vom Kortison und sind völlig normal. Kennt man sich denn in der Klinik, in der dein Vater ist, mit CSS aus?

Herzliche Grüße

Meerschwester

[gac (Archiv)]

Guten morgen ok dann weiss ich Bescheid die sind ständig im Kontakt mit der Uni Klinik Münster da soll es die Ärztin geben die für autoimmune Krankheit spezialisiert ist sonst die Ärzte selber weiss nicht so recht ob die Ahnung haben für mich sieht es nicht so aus

mfg gianni

[Giulia_F (Archiv)]

Hallo und guten Tag Liebe User dieses Forums!





Ich bin die Schwester von Gianni. Ich habe in den letzten Tagen sehr viel über das Sydrom CS gelesen.

Die Ärzte hier geben sich, was meinem Vater angeht, große Mühe. Mein Vater kämpft im Moment mit vielen Dingen. Die Diagnose CS wurde bislang noch nicht zu 100% bestätigt. Die Ärzte gehen davon aus. Es fehlen ein paar Blutwerte, die evtl die Diagnose zu 100% bestätigen können. In meinen Augen kämpfen die Ärzte um das wohlbefinden meines Vaters!

Die Situation meines Vater ist so: Er hat Momente wo es ihm gut geht aber auch gibt es die Momente die ihn in Verzweiflung bringen. Alles fing damit an, dass vor geraumer Zeit Rheuma und Arthritis festgestellt wurden. Vor ca. 4 Wochen kam dann der Anruf eines Rheumathologen, die Blutwerte (Entzündungswerte) seinen zu hoch. Plötzlich tauchte dann am Freitag spätabend das starke kribbeln in den Füßen und in den Händen auf. Bis Sonntag hat er es ausgehalen, bis wir ihn dann überzeugen konnten, ins Krankenhaus zu fahren. Seit dem 09.03. liegt er stationär. Das Kribbeln in den Händen ist weg aber das kribbeln in den Füßen noch nicht. Ich kann meinen Vater verstehen, dass er langsam die Geduld verliert. Das Prblem ist aber auch, dass er in den Händen seit knapp 3 Wochen (kurz bevor er stationär) eine Durchblutungsstörung hat. Die Fingerkuppen verfärben sind blau, kommt aber immer auf die Situation an, ob er gerade nervös oder ruhig ist. Die Ärzte haben eine große Herausforderung. Wie gesagt, es gab solche und solche Tage. Wie ich seit Tagen lesen konnte, ist diese Krankheit nicht ohne. Deshalb habe ich mich heute auch hier angemeldet. Ich versuche viele Informationen zusammeln um evtl mitwirken zu können. Ich danke jedem hier der meinen Bruder seit Tagen unterstützt.

Gianni eins dürfen wir nicht vergessen, wir müssen den Ärzten vertrauen, nur so, kann man Papa helfen.



Gruss Giulia

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Gulia



Du schreibst dein Vater hat Rheuma & Arthritis bei den Symtomen die Du hier beschreibst könnte es sein das euer Vater eine Rheumatiode-Arthritis = Rheumatoide-Vaskulitis hat.



Vaskulitis.

Was sie ist.

Wie man sie erkennt.

Was man dagegen tun kann

Frau PD. Doktor Reinhold Keller ISBN 3-7985-1474-7



LG. Hartmut

[S. (Archiv)]

Giulia und Gianni, hi,

ich finde es sehr toll, dass Ihr Euch beide so für Euern Vater einsetzt.



Wenn die Ärzte Euers Vaters mit der Uniklinik Münster in Verbindung stehen, dann ist das eine sehr gute Sache, weil diese Klinik in NRW die meisten Fallzahlen /Jahr im Bereich Vaskulitis hat, d.h. die meisten Patienten mit dieser Krankheit betreut und daher viel Erfahrung auf dem Gebiet hat.



Cortison kann die Stimmung eines Menschen, je nach Dosis, stark beeinflussen. Hohe Dosen führen oft zu guter Stimmung, eine gewisse "Leichtigkeit des Lebens", aber auch Unruhe, manchmal Gereiztheit. Danach, wenn die Wirkung nachlässt oder das Cortison zu schnell abgesetzt wird, folgt oft die schlechte Stimmung. Wenn man als Patient das weiß, kann man es besser handhaben, und auch den Angehörigen hilft dieses Wissen, damit sie gewisse Reaktionen besser einschätzen und möglicherweise abfedern können.



Dass Du, Gianni, den Eindruck hast, dass die Ärzte Deines Vaters nicht so viel Ahnung haben, mag vielleicht auch darauf beruhen, dass generell gesprochen rheumatische Erkrankungen nicht so einfach zu diagnostizieren sind, wie z.B. ein Beinbruch. Da müssen viele Faktoren miteinander abgeglichen werden, es ist wie eine Detektivarbeit, direkte Beweise fehlen oft und dann müssen Indizien gesammelt und bewertet werden. Manches dauert da halt so seine Zeit. Das sieht dann für den Außenstehenden (und evtl. den Patienten) schnell so aus, alsob nichts geschehen würde. Wer eine rheumatische Erkrankung hat, bzw. auch seine Angehörigen, muss sich daher oftmals mit viel Geduld wappnen.

[Giulia_F (Archiv)]

Guten Tag



Vielen Dank für eure Antworten Liebe S., Lieber Hartmut.



In dieser jetzigen Situation kann uns jede Information weiterhelfen. So wie der Arzt gestern meinte, soll mein Vater doch in die Uni Klinik verlegt werden.



Ich hoffe auf eine Heilung es tut mir bzw. uns im Herzen weh zu sehen wie es meinem Vater geht. Er fühlt sich nicht verstanden. Mein Vater wurde durch Bekannte in den letzten zwei Tagen ziemlich wirsch gemacht. Er verliert die Geduld und das Vertrauen!



Wie ging es euch so?



Liebe Grüße Giulia

[gac (Archiv)]

Hallo liebe leute mein Vater wird morgen zur Uni Klinik Münster transferiert zu einer Frau Jakobi ich hoffe das sie ihm helfen kann damit er schnell wweder nach hause kommt

gruss gianni



Danke an alle die uns unterstützen

[Christine (Archiv)]

Hallo Giulia und Gianni - habe Euch eine PN geschickt

[Giulia_F (Archiv)]

Hallo und Guten Abend..nochmal möchten wir uns für eure tolle Unterstützung bedanken. Ich hätte niemals geglaubt, dass es so etwas gibt. Es tut gut zu wissen, dass es Menschen um einen gibt, die helfen (obwohl man sie persönlich nicht kennt)

Wie mein Bruder schon mitteilte wird mein Vater morgen in die Uniklink Münster verlegt. Meinen Vater geht es psychisch nicht so gut. Er hat sehr viel angst, angst davor, dass er nicht mehr Heim kommt. Das schlimme ist, dass wir unseren Vater ab morgen nicht mehr täglich besuchen können. Ich hoffe, dass es nicht bergab geht. Eins habe ich in der letzten Zeit gelernt, jede Sekunde zählt! Jede Sekunde ist verdammt kostbar. Mein Vater war immer jemand der seine Gefühle uns gegebenüber (damit meine ich meine Mutter, meinen Bruder und mich) nie gezeigt hat. Wir kennen es nicht, zu hören: Hab euch lieb, so etwas haben wir noch nie gehört. Doch, seit Tagen ist alles anders, er bittet um Verzeihung, er teilt uns mit, dass er uns liebt und er spricht über seine Ängste. Wir versuchen immer wieder Mut zu machen, aber iwie verliert er den Glauben, er verliert seinen Mut, er gibt Tag für Tag auf und warum, weil er große angst hat!



Kennt irgendwer die Schmerzmittel Arcorxia? Hoffe es richtig geschrieben zu haben. Mein Vater hat diese Schmerzmittel sehr lange zu sich genommen, viele sagen, dass diese Schmerzmittel gefährlich seinen, stimmt das?



Morgen ist ein sehr schwieriger Tag für uns alle. Ich hoffe das un ser Papa wieder zurück kommt. Ich hoffe, dass die Frau Dr. Jacobi meinen/unserem Vater helfen kann.



Danke für eure tolle Unterstützung.



Mal eine andere Frage: Leider kann ich nur mit meinem PC hier reinschauen, weiss jemand warum, ich mich nicht mit meinen iphone anmelden kann? Ist das normal oder bin ich einfach nur blöd



Ich wünsche allen Menschen hier das beste dieser Welt und jedem die Kraft die er/sie benötigt.



Liebe Grüße



Giulia