Mein Vater hat css

[gac (Archiv)]

Guten morgen an alle wie ihr oben lesen geht es hier nicht um mich sondern um mein Vater dem man diese Woche css(vermutung)

Diagnostiziert hat.

Ich sehe wie der Zustand diese Woche sich verschlechtert hat trotz Infusion Kortison

heute wurde ihm irgendetwas mit metha als infusion gegeben was wirklich gut angeschlagen hat er hatte keine schmerzen mehr bedeutet das auch gleich das es so bleiben wird wenn er diese absetzt oder ist das ein kurzer Erfolg?

Ich möchte ihn nicht leiden sehen möchte mich für ihn einsetzen und soviele infos darüber sammeln

vielen dank im vorraus



gruss gianni

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Gianni,

schön, dass du dich so für deinen Vater einsetzt! Wenn dein Vater wirklich CSS hat (Frage: Wie wurde es diagnostiziert und haben die Ärzte Erfahrung mit Vaskulitis?), dann ist das eine chronische Erkrankung und er wird wohl sein Leben lang zum Teil sehr schwere Medikamente nehmen müssen. Wie der Verlauf sein wird, kann man nicht sagen. Es gibt hier welche unter uns, die beinahe beschwerdefrei sind und andere, die viele Probleme haben. Wenn du spezielle Fragen hast, dann kannst du sie hier ruhig stellen. Vieles findest du auch schon beantwortet, wenn du über die Suchfunktion gehst. Wenn Ihr Euch selbst über Vaskulitiden informieren wollt, empfehle ich die Bücher von Reinhold-Keller und Witzke + Heemann. Klick mal, bei der Übersicht, oben auf die Seite von Vaskulitis.org >Vaskulitis >Bücher.

Dir und deinem Vater alles Gute

Meerschwester

[linchen (Archiv)]

Guten Morgen

Es tut mir leid das bei Deinem Vater so eine schwere Diagnose getroffen wurde.

Auch ich habe CSS , festgestellt im November 2012.



Diese Krankheit wird uns immer begleiten, mal mehr mal weniger.

Wenn Du genaue Fragen hast, kannst Du sie hier immer stellen.



Alles liebe

[gac (Archiv)]

Vielen dank Für die antworten anhand seines blutbildes wurde es vermutet das es css ist morgen wird eine probe am Rücken entnommen wo er dunkle stellen bekommen wir hoffen das es Durchblutung Störungen sind er bekommt jede menge Medikamente zur zeit aber er ist schmerzfrei und denn er hat sehr gelitten die letzten 2 wochen ich bedanke fur jede Info die ich bekomme

was ich nicht verstehe bei dem ganzen Krankheitsbild das in fast jeden fall asthmatiker die Krankheit bekommen aber mein Vater hat kein Asthma und das die c anca und die p anca positiv sein sollen bei meinen Vater ist nur der c anca positiv ist das dann trotzdem möglich?

Gruss Gianni

[S. (Archiv)]

"ANCA mitzytoplasmatischer Immunfluoreszenz (cANCA) und Anti

körper gegen Proteinase 3 (PR3) sind beim CSS in nur etwa 10% der ANCA-positiven Fälle nachweisbar.

Deshalb können zwar positive ANCA (vor allem MPO-pA

NCA) die klinische Diagnose der primären systemischen Vaskulitis CSS unterstützen, spielen aber

aufgrund der geringen Sensitivität eher eine unterg

eordnete Rolle. Ein CSS ist keinesfalls bei negativen ANCA auszuschließen. Patienten mit nachgewiesenen

ANCA weisen im Vergleich zu ANCA-negativen Patiente

n häufiger eine Nierenbeteiligung oder Polyneuropathie auf (81, 88)

. "



Aus: "Differenzierung zwischen dem Churg-Strauss Syndrom

und dem Hypereosinophilen Syndrom anhand eines künstlic

hen neuronalen Netzwerkes "

Inauguraldissertation zur Erlangung der Doktorwürde

der Universität zu Lübeck - Aus der medizinischen Fakultät –

vorgelegt von Susanne Posch aus Bützow

Lübeck 2008

http://d-nb.info/995101612/34

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Gianni,

das mit dem Asthma stimmt schon (ich habe es auch), aber trifft eben nicht auf alle zu. Genauso ist es mit den ANCAs. Bei mir sind keine nachzuweisen, trotzdem habe ich eine Nierenbeteiligung und Polyneuropathie. Du siehst also, es ist alles moeglich. Das macht die Krankheit auch so schwierig.

Herzliche Gruesse.

Meerschwester

PS> Irgendwas stimmt nicht mit meinem PC

[gac (Archiv)]

Guten morgen euch allen und danke für die Infos



Ich hoffe das man mein Vater dann gut auf die Medikamente einstellen tut das er wieder normal weiterleben kann er hat sehr viel gearbeitet in seinen leben und von jetzt auf gleich darf er nichts mehr davon 35 Jahre Gastronomie sein Lebenstraum ich denke das er mehr damit ein Problem hat anstatt mit der Arbeit

Er wollte noch nach Italien fahren um sich auszuruhen und dann kam alles anders

Nun ja mal schauen wie weit wir kommen





Gruss Gianni

[linchen (Archiv)]

Guten Morgen

Alles Liebe für die Biopsie, bin gespannt was heraus kommt



Ich habe zwar seit 30 Jahren schweres Asthma aber ich bin ANCA negativ... hab keinerlei auffälige Rheumawerte ausser eben die typischen hohen eosinophilen im Blut und trotzdem Herzbeteiligung etc



liebe grüsse

[gac (Archiv)]

guten Tag an alle dem Papa wurde heute das Cortison abgesetzt für zwei Tage da er aber heute seine Therapie anfängt ich würde mal gerne wissen wie so Therapie aussieht heisst das jetzt das er auf seine Medikamente eingestellt wird oder wie soll Ich mir das vorstellen





gruss gianni

[linchen (Archiv)]

Ich verstehe es nicht ganz. Denn Cortison wird eigentlich nie pausiert für einen Therapiebeginn und schon garnicht aufeinmal da es eigentlich ausgeschlichen werden sollte.



Und Therapien gibt es jede Menge für CSS

Von "leichteren" Medis wie MTX bis zu den Harten wie Endoxan etc...

daher kann ich dir leider nicht sagen was dein Papa bekommt