Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
Antworten
joeko (Archiv)
Beiträge: 35
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von joeko (Archiv) »

Hey hey! :-)



Kurz zu meinem Fall: wie einige vielleicht schon wissen (gelesen in anderen Beiträgen von mir) leide ich seit Mai '13 unter einer Vasculitis Allergica, welche sich derzeit "nur" als extrem hartnäckige Hausvaskulitis ohne Organ-Beteiligung zeigt. Seit September '13 habe ich einen zweiten Schub bzw. einen ersten Rückfall erlitten. Diesen versucht man derzeit mit hochdosierten IVIG's in den Griff zu bekommen, da Prednisolon letztlich nie den gewünschten anhaltenden Erfolg gebracht hat.



Nun ist es ja so, dass die Chance eine Vasculitis Allergica irgendwann mal loszuwerden, auf jeden Fall gegeben ist. Davon geht man bei mir (19 Jahre, männlich & Schüler - was keine Begründung darstellt) auch aus.



Allerdings - UND DARUM GEHTS - hat man die Vasculitis Allergica bei mir bisher IMMER auf einen Morbus Crohn (Chronisch-entzündliche Darmerkrankung) geschoben. Mittlerweile kommt aber auch ein Herpesvirus in Frage, was mir Sorge bereitet. (Zum Ablauf: Mitte April '13 geschwollener Lymphknoten mit Lippenherpes, erstmals in meinem Leben - zwei Wochen darauf der Ausbruch einer Vasculitis Allergica).



Und deshalb meine Frage: Ist es überhaupt möglich eine Vasculitis Allergica unter solchen Bedingungen ausheilen zu lassen? Denn Herpesviren sind ja für immer im Körper, sobald man sich einmal infiziert hat. Also müsste mein Immunsystem ja immer einen Grund haben, auf diesen Virus anzuspringen und die Vasculitis erneut in Bewegung zu setzen. Sehe ich das falsch oder gibt es trotzdem die Chance, die VA loszuwerden?



Viele Grüße & einen schönen Sonntag wünsche ich euch.
S. (Archiv)
Beiträge: 2490
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von S. (Archiv) »

Denke, darüber gibt es zu wenig Erkenntnisse. Der Herpes kehrt aber natürlich bei Immunsuppression viel häufiger zurück, als bei einem gesunden Immunsystem.Je mehr Stress man sich macht, um so mehr freut sich der Herpes natürlich auch und tummelt sich so richtig.

In Anbetracht der dürren wissenschaftlichen Lage bleibt Dir m.E. nur, Dich zu entspannen, nicht weiter darüber nachzudenken und einfach weiter zu machen wie bisher.
joeko (Archiv)
Beiträge: 35
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von joeko (Archiv) »

Okay - ich werde es auf jeden Fall in der Hautklinik am kommenden Donnerstag mal ansprechen.



Derzeit sowieso alles mehr als krass... falls man das so sagen darf. Ich nehme 30mg Kortison (Prednisolon) und die Vaskulitis powert immer weiter. Vor einem Monat hatte ich die Vaskulitis unter 30mg zum Stillstand bringen können. Weiß auch nicht, was mein Körper mit mir vor hat.



Bleibt mir ja nichts anderes übrig, als auf die Wirkung der IVIG's zu warten. Vielleicht wird auch direkt diese IVIG-Therapie abgebrochen und ich bekomme AZA... welches man mir eigentlich noch nicht geben möchte, da ich "noch zu jung bin, im Hinblick auf Kinderwunsch usw.".



(Ich werde dann auf jeden Fall immer mal wieder in DIESEM Thema hier schreiben. Eventuell trifft ja mal der ein oder andere Betroffene drauf und es klärt sich die ein oder andere Frage, oder oder oder... :-) )
joeko (Archiv)
Beiträge: 35
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von joeko (Archiv) »

Hey,



Wollte mich mal kurz aus der Hautklinik melden um das Thema hier zu vervollständigen. Könnte ja irgendwann irgendwem helfen. :)



Also bekomme gerade einen zweite Tour IVIG und wahrscheinlich auch noch eine dritte. Wenn es dann letztlich geholfen hat wird man weitermachen. (Non-iga leukozytoklastische vaskulitis). Die IVIG Therapie wird gemacht weil ich auf so gut wie kaum noch ein Medikament anspreche. Derzeit wirkt auch kaum noch Kortison. (30mg - höher will man nicht mehr).



Ich habe mir jetzt die Möglichkeit gesichert das Schuljahr zu wiederholen und im September diesen Jahres mit der 12. Klasse erneut zu beginnen. Somit habe ich ein paar Wochen um diese extremen Einblutungs-Schübe unter Kontrolle zu kriegen und allgemein mich zu erholen. Wenn alles nichts hilft kommt Azathioprin zum Einsatz. Sie wollen es mir nur im Notfall geben, wegen meinem Alter. Bzgl. Kinderwunsch etc. - man ist hier sehr umsichtig mit mir. Fühle mich gut aufgehoben. (Haut-Tumor-Centrum Minden)



DES WEITEREN ist die Vaskulitis die durch eine HSV1-Virus ausgelöst wurde durchaus komplett zu stoppen. Deshalb versucht man es noch auf Umwegen, statt über eine Suppression. (Somit wäre meine Frage geklärt).



UND EIN DICKES DANKE AN HARTMUT AUS DEM FORUM UND DIE ADMINISTRATORIN :-) SIE WISSEN WIESO. (Infos)
Hartmut (Archiv)
Beiträge: 1674
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von Hartmut (Archiv) »

Hallo joeko



wünsch die alles Gute und viel Erfolg



LG. Hartmut
joeko (Archiv)
Beiträge: 35
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von joeko (Archiv) »

Hallo :) Ich bin nun nach einer Woche Krankenhaus wieder Daheim. Die dritte Gabe hochdosierte IVIG's ist in mir drinne - wirken aber nur halb bis kaum. Es hat sich nur eine leichte Besserung eingestellt. Des Weiteren ist weiterhin nur mein Haut-Organ von der Vaskulitis betroffen *puh*.



Nun habe ich zwei Wochen Zeit zu schauen, ob die IVIGs etwas gebracht haben. Falls nicht, habe ich für den 28.02 wieder einen Termin für einen stationären Aufenthalt, wo Azathioprin als letzte Maßnahme eingesetzt wird, um vom Kortison runterzukommen. Mal schauen, wie das alles wird. Ich werde berichten.



Azathioprin bekomme ich dann ein paar Monate, bis es abgesetzt wird, um zu schauen, ob die Vaskulitis wiederkommt oder ausbleibt. Und immer so weiter... schwere Zeiten jetzt so beim Abi. :(



LG

joeko
Christine (Archiv)
Beiträge: 758
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von Christine (Archiv) »

Hallo jaeko,

drück Dir ganz fest die Daumen, daß die IVIG-Therapie anschlägt und Du Dein Abi hinkriegst!

Mach Dir nicht all zu viele Sorgen (wenn möglich-)

und berichte uns bitte weiterhin

LG Christine
joeko (Archiv)
Beiträge: 35
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von joeko (Archiv) »

Hi Christine,



danke dir - ich glaube zwar nicht mehr dran, aber okay. Sie helfen nur über die Tage, an denen sie verabreicht werden. Danach wieder nicht mehr. :-/

Ach was die Sorgen angeht... das geht sogar bei mir. Sehe das mittlerweile alles als normal an. Will diese Hauterscheinung nur unter Kontrolle kriegen, damit ich wieder arbeiten kann. Azathioprin wird da hoffentlich ein Erfolg, sonst mal schauen was Dapsone etc. angeht. Ans "gesund werden" glaube ich weiterhin, kann es mir aber gar nicht mehr vorstellen wie es gesund ist. So komisch sich das anhören mag. Sehe es schon als ein Teil von mir.



Ich berichte gerne. Und bin umso erfreuter, wenn Interesse diesbezüglich da ist und es eventuell jemandem hilft. :-)



LG & danke.
cathY174 (Archiv)
Beiträge: 27
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von cathY174 (Archiv) »

Hallo joeko,



Ich kann dir nur von meiner Erfahrung erzählen ;) Meine Hautsymptome wurden erst mit Dapson behandelt, dass hab ich leider von den Blutwerten her nicht vertragen. Dann habe ich Azathioprin genommen und dadurch gingen die Einblutungen weg!

Ich drücke dir die Daumen das du eine geeignete Therapie für dich findest!



Lieben Gruß



Cathy
joeko (Archiv)
Beiträge: 35
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vasculitis Allergica - Ursache & neue Situation?

Beitrag von joeko (Archiv) »

Hallo,



vierte Gabe der Immunglobuline ist abgeschlossen und siehe da: es ist noch besser geworden. Gestern und vorgestern hatte ich kaum noch eine Aktivität der Vaskulitis. Allerdings gibt es einfache Wege, das Ganze wieder ordentlich aufblühen zu lassen: Anstrengung. Vielleicht gibt sich das ja nach der fünften Gabe ... fühlt sich jedenfalls verdammt gut an, das Kortison immer weiter abzusetzen und immer wieder eine Besserung beobachten zu können. Bin in neun Tagen bereits wieder stationär im Krankenhaus, um wieder Globuline "zu tanken" - mal schauen, ob es wieder besser wird. Die 3 Monate auf eine Wirkung zu warten, hat auf jeden Fall gelohnt. :-)



LG

joeko
Antworten