Hallo Monne,
oh man... ich glaube wir alle können verstehen wie ärgerlich das ist! Ich schätze aber, dass das neue MRT eventuell gezeigt hat wie aktiv die Entzündung wirklich ist?
Mir wurde das damals so erklärt: Wenn man mit einer aktiven Entzündung operiert ist das so, als würde man versuchen einen Kartoffelsack zu zu nähen - zieht man am einen Ende reißt es am anderen wieder auf.
Dein Aneurysma ist nun 5,4cm groß. Bei einer Entscheidung für oder gegen eine OP wird das Rupturrisiko mit dem der OP abgewogen. Dass man sich nun doch gegen die OP entschieden hat heißt demnach, dass die OP gefährlicher ist als das Aneurysma.
Ich kann verstehen, dass du das es schnell weg haben möchtest. Aber lieber mit der Angst leben als gar nicht! Ich kenne das sehr gut - ich habe 1,5 Jahre mit dem Wissen "Jeden Augenblick könnte es vorbei sein" gelebt. Ich weiß, du bist taff, immer auf den Beinen und lässt dich nicht untergriegen aber vielleicht solltest du wirklich einen Gang zurück schalten (arbeitstechnisch...)
Zu den verursachten Kosten kann ich dir raten UNBEDINGT einen Antrag auf Fahrtkostenübernahme bei der KK zu stellen - die müssen das i.d.R. übernehmen - du musst nur gut argumentieren (schicke die Daten auf der Homepage der Klinik mit (wie oft operiert wird etc.) und gebe an, dass es ein Herzzentrum ist.
Kopf hoch!!!
Herz-OP
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Wattwurm (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
Liebe monne
Das ist wirklich ätzend, was dir passiert, aber linchen hat das ganz gut beschrieben, entzündetes Gewebe kann man nicht nähen, .....
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost dass du nicht alleine bist mit der Gefahr jederzeit tot um zu fallen
Alle css ler hier im Forum haben im Nacken den plötzlichen Herztod , das ist die Todesursache Nr 1 bei css, das geht ruck zuck und so lebe ich seit 2009 mit der Gewissheit, ein wenig zu viel des Guten im Leben kann mich ganz schnell das Leben kosten, und es gibt keine op die das verhindern kann,
Also mach langsam und warte auf deine op, die dir ein riesiges Stück Lebendigkeit zurück gibt, und immer wenn du denkst es geht nicht mehr , denk dran eine op kann dir die Lebensqualität zurück geben, die wir css ler nie mehr bekomen.
Ganz lieben gruss wattwurm
Das ist wirklich ätzend, was dir passiert, aber linchen hat das ganz gut beschrieben, entzündetes Gewebe kann man nicht nähen, .....
Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost dass du nicht alleine bist mit der Gefahr jederzeit tot um zu fallen
Alle css ler hier im Forum haben im Nacken den plötzlichen Herztod , das ist die Todesursache Nr 1 bei css, das geht ruck zuck und so lebe ich seit 2009 mit der Gewissheit, ein wenig zu viel des Guten im Leben kann mich ganz schnell das Leben kosten, und es gibt keine op die das verhindern kann,
Also mach langsam und warte auf deine op, die dir ein riesiges Stück Lebendigkeit zurück gibt, und immer wenn du denkst es geht nicht mehr , denk dran eine op kann dir die Lebensqualität zurück geben, die wir css ler nie mehr bekomen.
Ganz lieben gruss wattwurm
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monne (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
aber wieso zitiert er mich erst hierher, wenn es vorher schon.klar war? und wieso sagt Oldenburg, dass sie operieren können? da haben rheumatologen.und kardiologen miteinander ggesprochen....
ich dreh hier so langsam durch....hier weiss keiner über mich bescheid...der arzt wollt gestern kommen....nicht erschienen...heute weiss auch keiner was. vom mrt vor 2tagen keine auskunft bekommen. essen grotten schlecht. dann soll meine bettnachbarin kompressionsstrümpfe bekommen und mir bringen die welche....wusste nicht wieso und sagte dann, es sei für das entzündete gefäss....hab ihr dann mal erklärt wo die gefässe bei takayasu entzündet sind...und dann zog sie mit den strümpfen wieder davon.....ich will hier raus.....aber keiner versteht das....was soll ich hier?!
ich dreh hier so langsam durch....hier weiss keiner über mich bescheid...der arzt wollt gestern kommen....nicht erschienen...heute weiss auch keiner was. vom mrt vor 2tagen keine auskunft bekommen. essen grotten schlecht. dann soll meine bettnachbarin kompressionsstrümpfe bekommen und mir bringen die welche....wusste nicht wieso und sagte dann, es sei für das entzündete gefäss....hab ihr dann mal erklärt wo die gefässe bei takayasu entzündet sind...und dann zog sie mit den strümpfen wieder davon.....ich will hier raus.....aber keiner versteht das....was soll ich hier?!
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Christine (Archiv)
- Beiträge: 758
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
oh, monne, ich kann Dich gut verstehen-da kann man ja nur durchdrehen bei diesem Zirkus!
Aber, bitte, halt die Ohren steif, es findet sich bestimmt ein Weg aus diesem Chaos...!!!
alles Gute!
Christine
Aber, bitte, halt die Ohren steif, es findet sich bestimmt ein Weg aus diesem Chaos...!!!
alles Gute!
Christine
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Herz-OP
Hi Monne,
es ist ja überaus verständlich, dass da verschiedene Meinungen sind, weil die Op einerseits notwendig und andrerseits momentan nicht möglich ist. Die Medizin ist halt keine Wissenschaft mit absoluter Genauigkeit. Natürlich ist die Op Dein Wunsch, doch wer weiß, wofür die Absage jetzt gut war. Also heißt es jetzt, wenn auch laienhaft von mir, die Entzündung mit Medies in den Griff kriegen.
In dem anderen Thread, wo Du schon ausführlich berichtet hattest, schriebst Du von BB und von Tocilizumab, dann später, dass es abgesetzt wurde. Wohl nicht von BB. Wegen Nebenwirkungen? Oder kann es sein, dass zu viele Ärzte an Dir rumdoktern und Du ein bißchen hin und her fliegst?
Damit Du wieder Ruhe reinbekommst, ist es nach meiner Vorstellung enorm wichtig, dass Du EINEM ARZT/eine Klinik hast, dem Du VERTRAUST. Auf dieses Vertrauen sind wir angewiesen, weil wir es aus medizinischer Sicht nicht besser wissen. Apropos besser wissen: was sagt denn Deine innere Stimme? Ich will ja nicht zu pathetisch werden, aber sie ist eine wichtige Instanz.
Vom Weglassen körperlicher Anstrengungen war schon die Rede. Und was ist mit den seelischen Anstrengungen? Auch sie tun nicht nur nicht der Seele gut, sondern sie können ebenfalls schädlich sein für Dein Herz.
Paß gut auf Dich auf!
Gruß, Ingeborg
es ist ja überaus verständlich, dass da verschiedene Meinungen sind, weil die Op einerseits notwendig und andrerseits momentan nicht möglich ist. Die Medizin ist halt keine Wissenschaft mit absoluter Genauigkeit. Natürlich ist die Op Dein Wunsch, doch wer weiß, wofür die Absage jetzt gut war. Also heißt es jetzt, wenn auch laienhaft von mir, die Entzündung mit Medies in den Griff kriegen.
In dem anderen Thread, wo Du schon ausführlich berichtet hattest, schriebst Du von BB und von Tocilizumab, dann später, dass es abgesetzt wurde. Wohl nicht von BB. Wegen Nebenwirkungen? Oder kann es sein, dass zu viele Ärzte an Dir rumdoktern und Du ein bißchen hin und her fliegst?
Damit Du wieder Ruhe reinbekommst, ist es nach meiner Vorstellung enorm wichtig, dass Du EINEM ARZT/eine Klinik hast, dem Du VERTRAUST. Auf dieses Vertrauen sind wir angewiesen, weil wir es aus medizinischer Sicht nicht besser wissen. Apropos besser wissen: was sagt denn Deine innere Stimme? Ich will ja nicht zu pathetisch werden, aber sie ist eine wichtige Instanz.
Vom Weglassen körperlicher Anstrengungen war schon die Rede. Und was ist mit den seelischen Anstrengungen? Auch sie tun nicht nur nicht der Seele gut, sondern sie können ebenfalls schädlich sein für Dein Herz.
Paß gut auf Dich auf!
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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monne (Archiv)
- Beiträge: 106
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
soo neuer termin.... 16.Januar
Am 14ten wieder in die scheussliche Klinik und dann am 16ten die OP in der anderen
Am 14ten wieder in die scheussliche Klinik und dann am 16ten die OP in der anderen
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Silberlocke (Archiv)
- Beiträge: 134
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
hallo monne,
grausam diese Taktik der Medizinmänner. Evtl. eins zur Beruhigung: ich habe ebenfalls TA, unter dem Herz bis in die Beinaterien. Mein HA, wirklich sehr aktiv, wenn auch menschlich nicht gerade....., aber er ist gut. Er hat mir erklärt wo die Entzündungen stattfinden: die Aortenwand besteht aus 3 Schichten, und die mittlere ist betroffen. Selbst wenn sich eine grosse Aussackung bildet, er spricht von 8-10 cm oder noch mehr braucht das längst nicht gleich lebensbedrohlich zu sein, denn die Aorta hält etliche atü aus. Natürlich muss Operiert werden, aber den Zeitpunkt kann man dadurch auf den optimalen Zustand des Patienten abstimmen. Das denke ich ist doch mal eine etwas beruhigende Sichtweise, oder?
Ich wünsche dir trotz dem ganzen Ärger eine besinnliche Vorweihnachtszeit, ein schöne Weihnacht mit deiner Familie und einen guten Rutsch ins nächste, sowieso viel bessere, Jahr 2014!
Sobald ich endlich hier raus bin, morgen?, fahre ich mit meine Frau schön nach Cuxhaven an die Nordsee und lassen Weihnachten zu Hause.....,schön am Strand liegen und sich die Sonne auf die nackte Haut strahlen lassen......., herlich....., oder ne Schneeballschlacht, mal sehen..........
LG
Silberlocke
grausam diese Taktik der Medizinmänner. Evtl. eins zur Beruhigung: ich habe ebenfalls TA, unter dem Herz bis in die Beinaterien. Mein HA, wirklich sehr aktiv, wenn auch menschlich nicht gerade....., aber er ist gut. Er hat mir erklärt wo die Entzündungen stattfinden: die Aortenwand besteht aus 3 Schichten, und die mittlere ist betroffen. Selbst wenn sich eine grosse Aussackung bildet, er spricht von 8-10 cm oder noch mehr braucht das längst nicht gleich lebensbedrohlich zu sein, denn die Aorta hält etliche atü aus. Natürlich muss Operiert werden, aber den Zeitpunkt kann man dadurch auf den optimalen Zustand des Patienten abstimmen. Das denke ich ist doch mal eine etwas beruhigende Sichtweise, oder?
Ich wünsche dir trotz dem ganzen Ärger eine besinnliche Vorweihnachtszeit, ein schöne Weihnacht mit deiner Familie und einen guten Rutsch ins nächste, sowieso viel bessere, Jahr 2014!
Sobald ich endlich hier raus bin, morgen?, fahre ich mit meine Frau schön nach Cuxhaven an die Nordsee und lassen Weihnachten zu Hause.....,schön am Strand liegen und sich die Sonne auf die nackte Haut strahlen lassen......., herlich....., oder ne Schneeballschlacht, mal sehen..........
LG
Silberlocke
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monne (Archiv)
- Beiträge: 106
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
Hallo Silberlocke
Das Aneurysma ist inmoment gar nicht mehr mein Problem. Eher die Aortenklappe, die durch das Aneurysma ja auseinander gezogen worden ist. Somit pumpt mein Herz 3/4 immer wieder zurück.
Ich merke mittlerweile, dass es von Tag zu Tag schlechter wird.
Bin eigentlich ein Mensch der immer viel zu tun haben muss. Rund ums Haus oder im Stall, etc.
Mittlerweile bin ich schon ein paar Wochen krankgeschrieben, da ich es auch so nicht mehr schaffen würde (vllt. doch, wenn ich mich im Hintern treten würde).
Ich kann noch nichtmal 2 Etagen hoch laufen, ohne aus der puste zu sein....und das mit 24Jahren.
Ich hoffe jetzt sehr, dass am 16.01 die OP wirklich stattfinden kann und nicht wieder verschoben wird. Denn je länger gewartet werden muss, umso mehr nimmt mein Herz schaden an.
Gruss
(Noch 8Tage dann fahr ich wieder nach Hause Bin noch bei meiner Schwester. Dann 3 Wochen zuhause sein und dann wieder 700km ab nach Stuttgart )
Das Aneurysma ist inmoment gar nicht mehr mein Problem. Eher die Aortenklappe, die durch das Aneurysma ja auseinander gezogen worden ist. Somit pumpt mein Herz 3/4 immer wieder zurück.
Ich merke mittlerweile, dass es von Tag zu Tag schlechter wird.
Bin eigentlich ein Mensch der immer viel zu tun haben muss. Rund ums Haus oder im Stall, etc.
Mittlerweile bin ich schon ein paar Wochen krankgeschrieben, da ich es auch so nicht mehr schaffen würde (vllt. doch, wenn ich mich im Hintern treten würde).
Ich kann noch nichtmal 2 Etagen hoch laufen, ohne aus der puste zu sein....und das mit 24Jahren.
Ich hoffe jetzt sehr, dass am 16.01 die OP wirklich stattfinden kann und nicht wieder verschoben wird. Denn je länger gewartet werden muss, umso mehr nimmt mein Herz schaden an.
Gruss
(Noch 8Tage dann fahr ich wieder nach Hause
Bin noch bei meiner Schwester. Dann 3 Wochen zuhause sein und dann wieder 700km ab nach Stuttgart )-
Theresia (Archiv)
- Beiträge: 508
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
Monne, hab dir eine PN geschickt.
LG
Theresia
LG
Theresia
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monne (Archiv)
- Beiträge: 106
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Herz-OP
Hallo
OP hat wie geplant stattgefunden.
Nach 24STd, kam ich auf die Normalstation.
Am 2ten Tag ging es mir richtig schlecht. Ich weiss von dem Tag nicht wirklich viel.
Aufjedenfall weiss ich, dass oft versucht wurd mich wach zu machen, danach wurd gleich mein Herz untersucht. Später erfuhr ich, dass mein HB abgesackt ist auf 5,8. Nach 2 Bluttransfusionen und Eisen-Tabletten ging es mir bald besser. Während der OP bekam ich auch schon Bluttransfusionen.
Paar Tage später bekam ich auch viel Kalium (per infusionen, tabletten und ich soll/te Bananen essen). Kaliumtabletten hab ich selber abgesetzt, da es mir danach wieder richtig schlecht ging.
Während der ganzen Zeit plagten mich auch tierische Rückenschmerzen, wo leider nix half. Nachdem mir 3 wirbel eingerenkt wurden, ging es mir leider nur kurze zeit besser.
ASS wurde abgesetzt, mein HA hat rücksprache mit den ärzten in stuttgart gehalten. Es sei so ok.
Nachdem er aber heute nochmal mit mein Kardiologen gesprochen hat, soll ich doch bis zur Reha (4.2) clexane spritzen. Ihm ist das zu heikel und er bekommt bauchweh, wenn er mich so laufen lässt.
Ich muss sagen, dass ich einen super HA gefunden habe!!!!
Gruss
(sry wenn ich noch etwas "verpeilt" schreibe. Mein Gedächnis ist noch nicht zu 100% )
OP hat wie geplant stattgefunden.
Nach 24STd, kam ich auf die Normalstation.
Am 2ten Tag ging es mir richtig schlecht. Ich weiss von dem Tag nicht wirklich viel.
Aufjedenfall weiss ich, dass oft versucht wurd mich wach zu machen, danach wurd gleich mein Herz untersucht. Später erfuhr ich, dass mein HB abgesackt ist auf 5,8. Nach 2 Bluttransfusionen und Eisen-Tabletten ging es mir bald besser. Während der OP bekam ich auch schon Bluttransfusionen.
Paar Tage später bekam ich auch viel Kalium (per infusionen, tabletten und ich soll/te Bananen essen). Kaliumtabletten hab ich selber abgesetzt, da es mir danach wieder richtig schlecht ging.
Während der ganzen Zeit plagten mich auch tierische Rückenschmerzen, wo leider nix half. Nachdem mir 3 wirbel eingerenkt wurden, ging es mir leider nur kurze zeit besser.
ASS wurde abgesetzt, mein HA hat rücksprache mit den ärzten in stuttgart gehalten. Es sei so ok.
Nachdem er aber heute nochmal mit mein Kardiologen gesprochen hat, soll ich doch bis zur Reha (4.2) clexane spritzen. Ihm ist das zu heikel und er bekommt bauchweh, wenn er mich so laufen lässt.
Ich muss sagen, dass ich einen super HA gefunden habe!!!!
Gruss
(sry wenn ich noch etwas "verpeilt" schreibe. Mein Gedächnis ist noch nicht zu 100%
)