Vaskulitis & Heilpraktiker

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Julie (Archiv)
Beiträge: 5
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Vaskulitis & Heilpraktiker

Beitrag von Julie (Archiv) »

Hallo,



hat hier jemand Erfahrung im Umgang einer Vaskulitis-Therapie beim Heilpraktiker? (Leukozytoplastische Vaskulitis). Leidet man sein Leben lang unter einer Vaskulitis? Ich bin 27, ist eine Vaskulitis in diesem Alter "normal"? Wen noch mehr interessiert, hier mein bisher noch kurzer "Leidensweg".



Seit ca. 3 Monaten habe ich immer wiederkehrende Flecken an meinen Unterschenkeln bemerkt. Anfangs ging ich davon aus dass es eine Allergie gegegn irgendetwas sein könnte, die sicher wieder von allein verschwindet. Die Flecken haben nie gejuckt, sie waren eben einfach nur da. Gegen Abend hatte hi und wieder ich muskelkaterartige Schmerzen den Beinen, vermutete aber, dass diese eher von zu wenig Bewegung nach Treppensteigen kamen.



Ende Dezember, die Flecken kamen immer noch in unregelmäßigen Abständen, haben ich dann meinen Hautarzt aufgesucht. er vermutete gleich eine Vaskulitis, nahm mir eine Reihe Blutwerte, Stuhl- und Urinprobe ab und verschrieb mir Stützstrümpfe. Diese Untersuchungen ergaben lediglich einen erhöhten CRP-Wert (Entzündungswert).



Zur weiteren Diagnostik wurde ich an den Internisten und Urologen weiterüberwiesen um die Ursachen der Vaskulitis abzuklären. Beide konnten nichts pathologisches festsstellen.



Die Stützstrümpfe zeigten nach bereits 7 Tagen eine gute Wirkung, doch breitete sich die Vaskulitis ab den nicht strumpfbedeckten Hautstellen weiter aus. (ich musste damals och auf die Laborwerte warten, um die Diagnose zu sichern).



Zwischendurch hatte ich immer wieder ein geschwollenes Kniegelenk und Gelenkschmerzen. Die Muskelschmerzen in den Waden traten immer häufiger auf.



Durch einen Treppensturz habe ich mir dann leider noch das Sprunggelenk verstaucht. Die Vaskulitis breitete sich rasend schnell wieder aus! Doch durch die Zwangsbettruhe schien sie wieder einiger Maßen rückläufig zu sein. Zwischezeitlich besuchte ich wieder meinen Hautarzt zur Laborwertbesprechung. Er sage mir dass bei meinem Laborwerten ein Tragen der Stützstrümpfe ausreichen würde, und dann alles wieder beim Alten sei. Ich freute mich über die Nachricht, war jedoch skeptisch ob er damit Recht haben sollte.



2 Tage später sass ich wieder im Sprechzimmer meines Hautarztes. Die Vaskulitis hatte sich jetzt auf die Unterarme ausgeweitet. Dieser verwies ich sofort in die immunologische Ambulankz der Uni-Hautklinik Heidelberg, da er weitere Ursachen der Vaskulitis abklären lassen wollte.



Ich kam am nächsten Tag allerdings nur bis zur allgemeinen Ambulanz durch (in die Immunologie kommt man anscheinend nur auf Überweisung der Allgemeinambulanz. Dort scheine ich ein "sehr interessanter Fall" gewesen zu sein, denn eine Assistenzärztin, Oberärztin, Professor und weitere 2 Medizinstudenten begutachteten mich. Die meisten der Studenten siagnostizierten eine Vaskulitis. Der Professor jedoch, meinte er gehe NICHT davon aus dass es eine ist. So wurde entscheiden, mir eine Gewebeprobe noch am gleiche Tag zu entnehmen. Man verwordnete mir Deflatop Schaum (niedrige Cortison Dosierung) zum Einreiben der betroffenen Stellen. Dieser zeigte sich völlig nutzlos.



10 Tage später, am letzten Montag, bekam ich das Ergebnis der histologischen Untersuchung: Idiopathische leukozytoklastische Vaskulitis. Man sagte mir dass man jetzt doch mit Cortison arbeiten müsse. Jetzt nehme ich seit 4 Tagen Decortin, 60 mg. Ab morgen soll ich auf 50 mg reduzieren. Ich habe bisher keinen weiteren (extremen) Vaskulitis Schub. Hin und wieder ein neues Pünktchen. Ich gehe davon aus dass man mir am Monatg, beim nächsten Kontrolltermin sagt: schön hilft alles, weiter so! (habe eine Packung mit 100 Tbl. verschrieben bekommen). Allerding sehe ich einer Cortison-Langzeit-Therapie wegen den Nebenwirkungen mit keinem guten Auge entgegen. Wie lange muss man das Cortison erfahrungs gemäß nehmen?



Meine Mutter würde es nun gerne bei einem Heilpraktiker versuchen. Auch sie ist gegen eine Cortisontherapie. Hat damit hier jemand erfahrung. Oder hilft tatsächlich nur Chemie? Kann ich den Ausbruch einer Vaskulitis durch verschiedene Verhaltensweisen verschlechtern / verbessern?



Ich hoffe ich habe jetzt nicht zu viel geschrieben :-) Wünsche allen Betroffenen Alles Gute, und viel Geduld (scheint man hier zu brauchen) und würde mich über Erfahrungen freuen.



Viele Grüße

Julie
PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
Beiträge: 714
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Re: Vaskulitis & Heilpraktiker

Beitrag von PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv) »

Hallo Julie!

Die Diagnose scheint klar. Das ist keine altersabhängige Erkrankung, können schon ganz kleine Kinder haben, aber auch ältere Menschen. Wichtig ist nur immer, ist das Sichtbare an der Haut nur die sichtbare Spitze des Eisbergs, deshalb ist ganz wichtig, Sie regelmäßig beim Internisten zu kontrollieren, insbesondere den Urin, das können Sie auch selbst mit Urinstreifen aus der Apotheke. Wichtig bzw. dann sehr ernst zu nehmen ist, wenn dort rote Blutkörperchen erscheinen. Diese deuten dann auch auf eine Vaskulitis an der Niere hin. Hier ist eben das Problem, dass der Betroffene so mit bloßem Auge das nicht sieht, bzw. auch erstmal sonst keine Symptome verspürt. Um eine meist mehrmonatige Cortisontherapie kommt man in aller Regel nicht, man wird nun vorsichtig das Cortison kontinuierlich reduzieren, z.B. um 10mg pro Woche, bis Sie bei 20mg angelangt sind, dann sind die Schritte kleiner und langsamer. Stützstrümpfe ganz wichtig, ist ja im Winter nicht so schlimm. Man wird dann im Verlauf sehen, ob und bei welcher Cortisondosis neue Vaskulitisherde möglicherweise auftreten und dann neu über die Therapie entscheiden. Heilpraktiker, nicht ganz ungefährlich, wenn er verlangt, sämtliche Medikamente abzusetzen.

Alles Gute, in aller Regel gute Prognose

PD Dr Eva Reinhold-Keller
Julie (Archiv)
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Re: Vaskulitis & Heilpraktiker

Beitrag von Julie (Archiv) »

Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,



vielen Dank für die schnelle und vorallem verständliche Antwort. Bisher bin ich jetzt nur in der Hautklinik in aktiver Behandlung. Ist es von großer Bedeutung jetzt noch einen Rheumatologen einzuschalten? Ich habe zu meinem Internisten nicht wirklich das beste Vertauen, da er nur meinte: "Ja da müssen wir halt mal schauen, aber es kommt vermutlich sowieso nichts raus....".



Im Sommer hatte ich mehrmals hintereinander mit Blasenentzündungen zu kämpfen. Das kannte ich bisher noch nie. Gibt es da evtl. einen Zusammenhang?



Welche Risiken können entstehen wenn die Vaskulitis unbehandelt bleibt, bzw. ich das Cortison absetzen würde? Gibt es Begleiterkrankungen die daraus folgen können?



Viele Grüße

Julie
PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
Beiträge: 714
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Vaskulitis & Heilpraktiker

Beitrag von PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv) »

ja, das Hinzuziehen eines internistischen (!!) Rheumatologen ist sinnvoll. Die Gefahren der Nichtbehandlung bzw. eben Absetzen des Cortisons wäre das Ausbreiten der Vaskulitis, sowohl an der Haut als auch Übergang auf innere Organe, wie v.a. Niere, Lunge, Darm..etc.

Ich glaube, direkt mit der Blasenentzündung hat das nichts zu tun, aber evtl. mit einer dafür evtl. gegebenen Antibiotika-Therapie (?), die können mal so eine allergische Hautvaskulitis auslösen, anstoßen, Die aktuelle Behandlung bleibt aber die gleiche!

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller
Julie (Archiv)
Beiträge: 5
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Re: Vaskulitis & Heilpraktiker

Beitrag von Julie (Archiv) »

Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,



ich habe nun eine Termin bei einem internistischen Rheumatologen vereinbart. Da dieser aber erst am 17.2. sein wird, habe ich vorher noch noch ein paar Fragen.



Bei meinem Kontrolltermin am Monatg in der Hautklinik waren unter der Cortisontherapie (2 Tg 50 mg, 3 Tg 40 mg) keine weitern Purpura der Haut aufgetreten. Man hat mir gesagt das alles wunderbar sei, die Cortisontherapie soll ausschleichend abgesetzt werden. (alle 2 Tg weitere Reduzierung um 10 mg). Ein Kontrolltermin wurde für 4 Wochen vereinbart. Seit Dienstag abend sind die Purpura an der Fusswurzel und am Knöchel zurückgekommen. Ich bin jetzt bei 20 mg Decortin angelagt. Ich werde am Montag nun vermulich wieder die Hautklinik aufsuchen. Soll ich bis dahin das Cortison weiter reduzieren? Oder die 20 mg weiternehmen? Bin völlig ratlos. Man hat mir noch Ecrual Fettcreme gegeben. Diese bringt aber rein gar nichts.



Großes Lob an Ihr Vaskulitis Buch, welches ich mir diese Woche besorgt habe! Es stehen wirklich viele wichtige Informationen drin!



Vielen Dank im Voraus



Julie
PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: Vaskulitis & Heilpraktiker

Beitrag von PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv) »

Hallo,also wenn Sie Montag einen wieder in der Hautklinik haben, dann lassen Sie die 20mg Cortison bis dahin.

Alles Gute, man muss nun wohl sehr viel langsamer reduzieren.

PD Dr Eva Reinhold-Keller
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