Takayasu

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Monne,

war die letzte Untersuchung auch eine Sonografie, oder ein Mrt?

Denn daher könnte auch der Unterschied kommen, Man kann die untersuchungen nicht vergleichen.

Lg Marie

Drück dir ganz fest die Daumen

[monne (Archiv)]

Hallo

s neue erkentnisse.laut untersuchungsbefunde mit dem kardioligen wo ich zuerstwar, hat sich mein aneurysma nicht vergrössert. Die Herzleistung ist auch bei 65% geblieben. Noch wäre mein Herz stark genug aber sie wissen nicht wie lange noch, da 3/4 das Herz an Blut nicht pumpt sondern immer wieder zurück pumpt und mein Puls immer noch rast.

Soo also MTX und Tocilizumab sind erstmal abgesetzt. Cortison ist busher auf 15mg. Das wird wohl wieder höher gehen.

Werde heute entlassen und am 18. Habe ich im anderen Klinikum das Gespräch für die OP.

Also wird es doch schneller gemacht. Geplant war es ja erst nach 6Monaten. Aber ehrlich gesagt bin uch froh, wenn das aneurysma weg ust und mein herz wieder normal schlägt.

Gruss Monne

[yulie (Archiv)]

Hallo, bin 24 Jahre alt und bei mir wurde auch Takayasu festgestellt. Nachdem ich einen Schlaganfall hatte und meine komplette rechte Seite gelähmt war wurde es dann ( zum Glück im Krankenhaus, da ich von ms ausging ) festgestellt. Natürlich ärgerlich,da ich seit 2 jahren Anzeichen dafür hatte. Aber es wurde immer auf die psyche oder Migräne mit aura diagnostiziert. Bin nun seit 14.11.03 in der reha wegen des Schlaganfalls:( also ich hab jetzt auch die erste endoxan infusuon hinter mir. Hab diese ziemlich schlecht vertragen muss ich leider sagen. Die ersten 3 Tage war mir schlecht und ich musste mich mehrmals übergeben. Hab dann zofax bekommen in Tabletten form. Dann gings mir schnell besser am montag hab ich meine nächste Infusion. Hoffe ich vertrag die besser kortison bekomm ich nur noch 30 mg statt der anfänglichen 50mg. Wenn jemand Tipps für die Anfangszeit hat dann meldet euch bitte

[Pwolf (Archiv)]

Liebe Yulie,



es tut mir leid, dass so weit kommen musste um die richtige Diagnose zu bekommen. Ich kann dir nur das beste wünschen, viel Kraft und Geduld, jetzt bist du auf den richtigen Weg, der ist lang und steinig. Wie gehts dir denn? Kannst dich wieder bewegen? Wie ist mit sprechen?

Alles Gute



pwolf

[linchen (Archiv)]

Das klingt hart, tut mir wirklich leid das es auch dich so schwer getroffen hat.



Zum Endoxan :

Ich habe es auch sehr schlecht vertragen. Hatte extreme Übelkeit.

Zum Endoxan hab ich immer vermehrt Cortison bekommen , das hilft auch gegen Übelkeit.

Und Zofran i.v. und als tabletten. Aber so richtig gut ging es mir nicht sodaß ich nach der 5 die Therapie abgebrochen habe..

Wünsche Dir das es dir besser ergeht. Mir hilf immer ständig was zu essen

[monne (Archiv)]

Hallo yulie,

Das tut mir leid, dass es bei dir soweit kommen musste!!! Leider ist die Krankheit sehr selten und kein Arzt bzw. kaum ein Arzt denkt dran. Bei mir lief es ähnlich...dachte ich spinne, geh zum Kardiologen und dann sowas...ich dachte zum schluss selber, dass ich mir alles nur einbilde...wäre ich nicht gegangen, würd ich das vllt. alles hier nicht mehr schreiben. Bei mir hats auch 2 Jahre gedauert. Aber im gegensatz zu dir, lief bei mir ja dann alles "glimpflich" ab.

Seit wann bist du in Reha? (Zahlendreher?)

Mit Endoxan kenn ich mich nicht aus. Ich hoffe, dass dir nicht wieder schlecht wird. Kenne mich nur mit Tocillizumab aus. Bisher 2x bekommen (wurde wegen OP abgesetzt) und gut vertragen. in 4 wochen gehts wieder los.



Seit wann wird denn bei dir behandelt?

Sieht man schon erfolge?