Takayasu

[erika57 (Archiv)]

Hallo zusammen,

Bin auch neu hier im Forum.Im Nov 2010 wurde Takayasu bei mir festgestellt.Habe bis jetzt den 4.Stent in den Baucharterien.

zur Zeit nehme ich Cortison 75mg und die 1.Endoxan-Infusion hatte

ich am Freitag.Hoffe nun auf Erfolg,da ich schon 5 Monate mit MTX und weitere 5 Monate mit Azathioprin hinter mir habe.



Vielen Dank und liebe Grüße an allle

[S. (Archiv)]

Hi, Erika, willkommen in diesem Forum1



Es gibt eine Reihe von Forummitgliedern mit Takayasu, wenn Du unter dem Stichwort Takayasu suchst, werden die neuesten Beiträge angezeigt und diejenigen, die sich dafür interessiert haben. Du kannst sie direkt per Private Nachricht (auf den Namen klicken) ansprechen, wenn Du magst.

Unter dem Nutzernamen "Kiki" findest Du Kerstin Rösche, die sich als Ansprechpartnerin für Takayasu-Arteriitis zur Verfügung gestellt hat. Du kannst sie per Private Nachricht erreichen.



Deine S.

[erika57 (Archiv)]

Guten Morgen S.,

vielen Dank für die Info,da werde ich mich mal durchklicken und schlau machen.

Ganz liebe Grüße Erika

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Erika!

Willkommen hier im Forum!!!

Ich habe seit letztem Jahr August die Diagnose Takayasu. Unter der Therapie mit Cortison und Endoxan geht es mir sehr viel besser, Momentan habe ich allerdings die Grippe.

Hier bist du super gut aufgehoben!

Hier bekommt man für jedes Problem eine Lösung oder einen Ratschlag(auch Privat).

Also trau dich!

LG Claudine

[Wattwurm (Archiv)]

....Genau Erika

Schön dass du ach hier bist auch über dieses Forum bekommen wir Präsens in die reale Welt

Und wer weiß wenn das Forum so weiter wächst klappt vielleicht auch mehr mit Öffentlichkeitsarbeit

Also willkommen auf regen Austausch

Lg wattwurm

[erika57 (Archiv)]

Hallo Claudine



Hallo Wattwurm



Vielen Dank für eure liebe Begrüßung in diesem Forum.

Muß mich hier erst noch zurecht finden,hab nun schon einiges gelesen.Habe natürlich auch viele Fragen und werde mich bestimmt bei einigen von euch über PN melden.



Ganz liebe Grüße an alle

[Pwolf (Archiv)]

Hallo Erika!



Ich habe auch Takayasu seit 2008 und einige Medikamente hinter mir.

Wenn Fragen hast, hier sind wie )



Alles gute

[monne (Archiv)]

Hallo

Bin seit Mittwoch im Krankenhaus.

Heute bekam ich zu 100% die Diagnose Takayasu.

Mein Hauptproblem ist aber ein Aneurysma von 52mm.

Ich bin gerade 24Jahre alt und ich denke, dass mein leben vorbei ist.

Der Arzt sagt, dass ich an dem Aneurysma operiert werden muss aber keiner mich operiert, da die Gefässe ja durch die Takayasu angegriffen sind.

Ich sitz jetzt hier mit 24 Jahren und kann jeden moment tot umkippen.

Ich weiss nicht wie mein Leben weiter gehen soll.



Hat jemand vllt. auch Takayasu mit Aneurysma (Aorta) und einer Herzklappeninsuffienz?

Wo gibt es spezial-Kliniken?

Bin zurzeit auf einer Kardiologie in Niedersachsen aber der arzt kennt selber nur 3-4 Fälle.



Gruss

[kiwi00 (Archiv)]

Hallo Monne, Ich habe leider nicht viel zu der Krankheit zu sagen, aber ich möchte dir alle Kraft dieser Welt senden ! Du bist so jung, ich hoffe du findest ganz schnell kompetende Ärzte die dir schnell weiterhelfen und sich an die OP trauen.



Bitte kämpf weiter !!!



LG Katrin

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Monne,

ich hab auch TA/RZA und auch eine Ektasie an der asccendens Vorstufe vom Aneurysma. Meins ist im Mrt 38 mm und eine mittelgradige Herzklappeninsuffiens habe ich auch.

Ich war in BB und von da aus in Bad Seegeberg, die sind super dort, selbst der Chefarzt, total nett und ich bin kein Privatpatient. Die kennen sich auch aus, da sie viel mit BB zusammen arbeiten.

Weiß nicht wie weit das von dir ist, ich fahre bis BB ca. 370 km.

Wünsche dir viel Kraft.

Ich glaube Linchen 88 kann dir da auch einiges zusagen, sie hat auch TA und wurde schon operiert.

Sie hat auch im Forum drüber berichtet.



Liebe Grüße

Marie