Takayasu

[kiwi00 (Archiv)]

Hallo Monne,



Prof. Moosig ist 14 Tage nicht da, aber ich weiß nicht ab wann... Also schick die Mail sicherheitshalber auch an die Klinik direkt, das wird dann dort mit den Ärzten besprochen, wegen der Aufnahme.

Meldest du dich bitte falls es klappt? Ich fahre am 1.10. das erste Mal nach Bad Bramstedt und hoffe auch total das ich dort Hilfe bekomme.



Du siehst, du bist nicht allein, dieses Forum hier ist Goldwert !!! bei so seltenen Krankheiten nicht allein zu sein, ist verdammt wichtig, auch für die Psyche... finde ich.



LG

Katrin

[Linchen88 (Archiv)]

Hallo monne,



ich erkenne mich in dem was du schreibst wieder Ich habe auch Takayasu, bin 25 und wurde letztes Jahr wegen eines Aneurysmas + Aortenklappeninsuffizenz operiert. Gerne kann ich dir per PN das Krankenhaus nennen, die haben das sehr gut gemacht und haben (hihi, dank mir ) jetzt auch Erfahrung - zumindest sind alle Ärzte begeistert wie schön es aussieht von innen + außen



Der Weg der Besserung ist schwierig und dauert lange. Es wird immer wieder zu Rückfällen und Enttäuschungen kommen aber es ist machbar! Mir geht es heute, nach 3 Jahren Medi's und OP, sehr sehr gut. Ich kann wieder sport machen und lebe eigentlich ganz normal. Lass dich nicht entmutigen. Im Forum hier hat sogar jemand mit TA letztend ein Baby bekommen



Du kannst bei Fragen gerne schreiben!



LG

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Monne!

Ich bin 26 und habe auch TA. Bei mir wurden Anfang des Jahres vorsichtshalber Bypässe am Herzen gelegt, da mein Hauptstamm betroffen war. Heute, nach langem Kampf steh ich wieder fest im Leben! Ich bekomme einige Medies ohne die es zur zeit noch nicht geht, aber ich bin über dieses Forum soooo dankbar! Die Mitglieder stehen mir immer mit Rat und Tat zur Seite!

Wenn du irgendwelche fragen hast, kannst du mir gerne schreiben:-)

Schön positiv denken, der Rest komm von ganz allein und niiiiieeeemals aufgeben!!!

Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende!;-)

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Monne!

Auch von mir ein "Herzlich Willkommen" hier im Forum!

Eigentlich ist hier schon alles gesagt worden.

Also spreche ich dir ein bisschen Mut zu.

Ich habe die Diagnose Takayasu seit 2011.Mein Weg war nicht lustig.Schmerzen und Schwäche begleiteten mich über 2 Jahre.

Dazu kamen die Nebenwirkungen der Medis.

Aber BB hat mich wieder auf die Beine gebracht.Seit Februar diesen Jahres lebe ich wieder.Ich kann alles machen,so wie früher.Aber ich muß mit meinen Kräften haushalten.

Das ist kein Problem,mein Körper meldet sich!

Heute kann ich sagen:ICH BIN FIT!Das Leben ist schön!!!

Lass dich nicht unterkriegen und immer Kopf hoch!!!!!

Alles Gute

Claudine

[monne (Archiv)]

Hallo

Danke ihr macht mir Mut.

Ich will nur das blöde Aneurysma los werden und wieder in meinem Beruf (Altenpflege) arbeiten und mein Pferd reiten.

Ich fühl mich ja ganz gut. Klar ich merke, dass ich schnell kaputt bin und Herzrasen habe aber nun zu wissen, dass da was ist das platzen kann macht mir Angst.



Wie komm ich am besten nach BB?

Werde den behandelnden Arzt das hier sagen aber was ist, wenn er mich nicht dahinschicken will?

Reicht eine Überweisung von meinem Hausarzt? Das problem ist ja, dass es ein anderes Bundesland ist.

Meine Schwester (Krankenschwester aber leider wohnt sie 400km von mir) will am Montag da anrufen und schauen das sie mich da aufnehmen. Bekommt man dann schnell da ein Termin?

Ausserdem hat sie eine Klinik in Hamburg Altona gefunden. Asklepios Klinik nennt sich die, die sich wohl auch mit Takayasu auskennt. Den Arzt hat sie auch schon angeschrieben.

Inmoment bin ich nur am überlegen wie es weiter geht. Wie ich mein Haus halte mit Krankengeld, mein Pferd versorge und ich nach Hause komme zu meinem Hund.

Ab Montag bekomm ich MTX per Infusion. Zusätzlich seit heute ASS100 und ja wieder 50mg kortison.

Muss ich mit Nebenwirkungen rechnen?



Ihr seid super!!! Fühl mich hier pudelwohl!

[Ingeborg]

Hallo Monne,

wie ich schon schrieb, kann Dein Hausarzt Dich einweisen. Das geht auch per Fax. Darauf kann er vermerken, wie eilig der Termin gewünscht ist.

LG, Ingeborg

[monne (Archiv)]

Noch ne frage...

hattet ihr auch so komischen RR

Rechts 100/30 und links 100/10... (von einer krankenschwester gerade gemessen)

[Hartmut (Archiv)]

RR rechts und links ist immer unterschiedlich



LG. HARTMUT

[Pwolf (Archiv)]

Hallo Monne,



willkommen hier im Forum. Wie oben gesagt, der Weg ist lang und manchmal hart, sei gewappnet mit Kraft und Geduld und verliere die Hoffnung nie.



Ich bin die, die vor 8 Monate ein Baby bekommen hat, mit Takayasu in 2008 diagnostiziert. Mir gehts auch ganz gut, un lebe ganz normal, kann arbeiten und Sport machen. Aber es war, wie gesagt, ein langer Weg mit viele Medikamente, mit viele Nebenwirkungen, mit Rückfälle... Ich hätte vor 5 oder 4 Jahre nicht glauben können, wir gut es mir geht, und dass ich eine wundervolle Tochter haben würde.



Hier sind einige betroffene, du kannst gern alles fragen oder einfach über deine Ängste sprechen, wir verstehen dich!!



LG

[medi (Archiv)]

HALLO MOMME,

die gleiche Diagnose wurde mir im April 2010 im Alter von 35 Jahren auch gestellt. Tayasu mit massiver Gefäßbeteiligung, Aortenanarysma 49 und daraus resultierenden Aortenklappeninsufizenz Stufe 3-4. Steigerung fast nicht mehr möglich. Aber wie du siehst ich lebe (schreibe) noch.

Und es geht mir wirklich echt soweit gut.

Ich hatte Glück und wurde von meiner Kardiologin an die Uni nach Lübeck geschickt. Prof. Sievers hat mich dort in einer 7 Stuendigen OP wieder repariert. Genauer gesagt Aortenprotesse und Herzklappenrekonstruktion nach David.

Von Herz her geht es mir heute wirklich gut. Mit der Takayasu und ihren Medis kämpfe ich wie alle hier im Forum.

Also Kopf hoch.

Wenn du Fragen hast kannst dir gerne eine Priv.-Notiz schicken.

VIELE LIEBE GRÜßE MEDI