Hallo Anja,
mir wurde vor ein paar Jahren auch CellCept verordnet. Ich habe dieses Medikament ca. 2 Jahre lang genommen - allerdings ohne den erwarteten Erfolg. Inzwischen bin ich auf Imurek eingestellt. Ich kenne aber einige andere Wegener-Patienten, die sehr gut mit CellCept zurechtkommen. Es ist halt ein Ausprobieren - bei dem einen wirkt es beim anderen nicht.
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüsse Stine
Morbus Wegener
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Anja (Archiv)
- Beiträge: 46
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Danke, für die schnelle Antwort..
Irgendwie dachte ich es mir schon, das es einfach nur ein ausprobieren ist. Was ich nicht wirklich verstehe, da ich es sehr aggresiv im Schädel und Gesichtsbereich habe. Die ganze rechte Gesichtshälfte ist schon betroffen, natürlich auch absolute Taubheit auf dem rechten Ohr, nun geht es mit dem inken Ohr weiter. Es wurde schon vor einem halben Jahr davon gesprochen mir Endoxan zu geben, aber immer wieder abgelehnt, weil noch keine Lungen und Nierenbeteiligung besteht!
Manchmal muß man halt die Dinge nicht verstehen, die eigentlich so eindeutig sind!
Ein schönes Wochenende wünsch ich Euch!
Liebe Grüsse Anja
Irgendwie dachte ich es mir schon, das es einfach nur ein ausprobieren ist. Was ich nicht wirklich verstehe, da ich es sehr aggresiv im Schädel und Gesichtsbereich habe. Die ganze rechte Gesichtshälfte ist schon betroffen, natürlich auch absolute Taubheit auf dem rechten Ohr, nun geht es mit dem inken Ohr weiter. Es wurde schon vor einem halben Jahr davon gesprochen mir Endoxan zu geben, aber immer wieder abgelehnt, weil noch keine Lungen und Nierenbeteiligung besteht!
Manchmal muß man halt die Dinge nicht verstehen, die eigentlich so eindeutig sind!
Ein schönes Wochenende wünsch ich Euch!
Liebe Grüsse Anja
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Anna (Archiv)
- Beiträge: 18
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Hallo zusammen!
Ich bin neu in diesem Forum gelandet weil ich mal wieder nicht weiter weiß. Bin 33 Jahre und habe seit 1996 Morbus Crohn und seit 1998 Morbus Wegener, weil ja das eine nicht genug war. Manchmal denke ich, was habe ich verbrochen? Mit mit Crohn komm ich eigendlich ganz gut klar, ja mit Cortison, Imurek, Zytrim usw.. Auch über die Naturheilschiene habe ich so einiges Versucht, aber leider immer nur von kurzer Dauer mit Erfolg. Jetzt ist mal wieder der MW so hoch aktiv, meine Nasennebenhöhle, Stirnhöhle und Kieferhöhle ist total zu, in mein linkes Ohr habe ich gestern ein Paukenröhrchen bekommen weil ich so gut wie Taub auf dem Ohr geworden bin. Was mich aber am meisten nervt und fertig macht ist die Stinknase, ich komm damit echt nicht klar, eben grad wenn man mit jemanden redet immer der gedanke zu haben, stink ich heut? was denken die von mir? Es ist echt zum heulen!
Morgen soll jetzt nach langem hin und her die Endoxan-Infusion gestartet werden und hab schon ganz schön angst davor. Ich weiß auch nicht. Aber ich kann ja nicht ewig soviel Cortison nehmen, z.Z. nehme ich 40mg Decortin und seit gestern 2x1 Cotrim. Natürlich meldet sich in so einer Situation mein Crohn auch mit d.h. ich sitz mehr auf dem Klo wie alles andere und hab ja auch so keine Kraft mehr. Naja, sorry jetzt hab ich mich ausgekotzt in der Hoffnung das mich jemand versteht der das auch hat, ei "normaler" kann das nicht wirklich denk ich immer. Würde mich sehr freuen über Kontakte mit euch, Tschüss
Ich bin neu in diesem Forum gelandet weil ich mal wieder nicht weiter weiß. Bin 33 Jahre und habe seit 1996 Morbus Crohn und seit 1998 Morbus Wegener, weil ja das eine nicht genug war. Manchmal denke ich, was habe ich verbrochen? Mit mit Crohn komm ich eigendlich ganz gut klar, ja mit Cortison, Imurek, Zytrim usw.. Auch über die Naturheilschiene habe ich so einiges Versucht, aber leider immer nur von kurzer Dauer mit Erfolg. Jetzt ist mal wieder der MW so hoch aktiv, meine Nasennebenhöhle, Stirnhöhle und Kieferhöhle ist total zu, in mein linkes Ohr habe ich gestern ein Paukenröhrchen bekommen weil ich so gut wie Taub auf dem Ohr geworden bin. Was mich aber am meisten nervt und fertig macht ist die Stinknase, ich komm damit echt nicht klar, eben grad wenn man mit jemanden redet immer der gedanke zu haben, stink ich heut? was denken die von mir? Es ist echt zum heulen!
Morgen soll jetzt nach langem hin und her die Endoxan-Infusion gestartet werden und hab schon ganz schön angst davor. Ich weiß auch nicht. Aber ich kann ja nicht ewig soviel Cortison nehmen, z.Z. nehme ich 40mg Decortin und seit gestern 2x1 Cotrim. Natürlich meldet sich in so einer Situation mein Crohn auch mit d.h. ich sitz mehr auf dem Klo wie alles andere und hab ja auch so keine Kraft mehr. Naja, sorry jetzt hab ich mich ausgekotzt in der Hoffnung das mich jemand versteht der das auch hat, ei "normaler" kann das nicht wirklich denk ich immer. Würde mich sehr freuen über Kontakte mit euch, Tschüss
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Egon (Archiv)
- Beiträge: 1
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
ich nehme auch cell cept. bis 15.11.06 und dann wird das blut neu untersucht, mal sehen.!?
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Anja (Archiv)
- Beiträge: 46
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Ein wunderschönen guten Tag ihr Lieben,
ich möchte mal wieder was von mir hören lassen, nach einem längeren Krankenhausaufenthalt, da nach vielen CT, MRT Untersuchungen eine 6 monatige Endoxan-Therapie eingeleitet wurde...
Mein momentaner Krankheitsverlauf, ist noch nicht wirklich in einem Zustand womit ich leben könnte...im HNO-Bereich sitz es jetzt eigentlich überall, Schädelbasisknochen und Nasewurzel ebenfalls, kleinere Lungeherde und ab und zu Lähmugserscheinugen Knie abwärts. Ich fühle mich mit 30mg Cortison, Gabapentin usw. recht gut(mir ging es schon mal schlechter), abgesehen von den vielen Kopfschmerzen und Schwindelgefühlen.
Ich soll ab heute Vitamin B12 Spritzen bekommen, wo ich nicht so Recht weiß warum, angeblich soll es die neurologischen Erscheinungen lindern oder besser vielleicht sogar aufheben!
Auf eine Basistherapie bin ich leider, nach dem Endoxan, noch nicht eingestellt, da sich meine Ärzte noch nicht so Recht einig sind was sie geben sollen. Nach einem erneuten Schäde-MRT und Thorax-CT soll die Entscheidung endlich gefällt werden.
Vitamin B12? Kann mir eventuell jemand davon berichten?
Ganz lieben Dank schon mal im Vorraus
und ich wünsch euch alles, alles Gute
Eure Anja
ich möchte mal wieder was von mir hören lassen, nach einem längeren Krankenhausaufenthalt, da nach vielen CT, MRT Untersuchungen eine 6 monatige Endoxan-Therapie eingeleitet wurde...
Mein momentaner Krankheitsverlauf, ist noch nicht wirklich in einem Zustand womit ich leben könnte...im HNO-Bereich sitz es jetzt eigentlich überall, Schädelbasisknochen und Nasewurzel ebenfalls, kleinere Lungeherde und ab und zu Lähmugserscheinugen Knie abwärts. Ich fühle mich mit 30mg Cortison, Gabapentin usw. recht gut(mir ging es schon mal schlechter), abgesehen von den vielen Kopfschmerzen und Schwindelgefühlen.
Ich soll ab heute Vitamin B12 Spritzen bekommen, wo ich nicht so Recht weiß warum, angeblich soll es die neurologischen Erscheinungen lindern oder besser vielleicht sogar aufheben!
Auf eine Basistherapie bin ich leider, nach dem Endoxan, noch nicht eingestellt, da sich meine Ärzte noch nicht so Recht einig sind was sie geben sollen. Nach einem erneuten Schäde-MRT und Thorax-CT soll die Entscheidung endlich gefällt werden.
Vitamin B12? Kann mir eventuell jemand davon berichten?
Ganz lieben Dank schon mal im Vorraus
und ich wünsch euch alles, alles Gute
Eure Anja
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eder (Archiv)
- Beiträge: 1
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
beste mittel , spülungen mi sesam oder kaltgepresste Sonneblumenöl. 20 minuten spülen , dann auspucken und mit dem Wasser zum Schluss abspülen.