Morbus Wegener

[Anja (Archiv)]

Hallo!

Ich bin neu hier,in diesem Forum, und habe genau wie andere Betroffene viele Fragen.Bin 27 Jahre und es wurde 01/05 Wegener Granulomatose festgestellt,nachdem ich einige Untersuchungen über mich ergehen lies...Nasenendoskopie und Biopsie,Nierenbiopsie,CT und MRT,Röntgen-Thorax,Urin und Blutkontrollen.(T-ANCA 1:10 Pr 3 schwach positiv,grenzwertiger Befund.P-ANCA negativ)

In Jena wurde ich dann auf eine Basistherpie eingestellt,15mg MTX,10mg Prednisolon,2x1 Cotrim forte,Nexium,Folsäure und Calcium,wegen immer noch der anhalten Schmerzen im Gesichtbereich (Nase eingefallen-Sattelnase),nehme ich noch 2x10mg Oxygesic.Rechtes Ohr,ausgeprägte Schwerhörigkeit und ständiges laufen,aus eitrigem Sekret...bin momentan nicht gerade glücklich über die jetzige Situation,da ich diese Woche erfahren habe das mein rechter Kieferknochen nicht in Ordnung wäre(sehe auf dem Röntgenbild aus wie Kieferbruch).Soll nun in eine Kieferchirugie eingewiesen werden,um Knochen und Gewebeprobe zu entnehmen.Kann der Wegener auch im Kiefer vorkommen?Komme mir hier sehr hilflos vor und von einem Arzt zum nächsten geschickt...Habe auch wieder diesen Nachtschweiß,seit einigen Tagen,Schmerzen sind durch diese starken Schmerzmittel,gelindert,Fühl mich aber bei keinem Arzt verstanden,die Basistherapie müßte doch mal anschlagen,Oder?

[lisa (Archiv)]

liebe anja,



bohr, mir läuft es jedesmal den rücken kalt herunter wenn ich lese wie es anderen betroffenen geht...

mein name is lisa, ich bin 22 und hab den wegener seit 1999... auch ich hab ihn vorallem im kopfbereich, auch die sattelnase hab ich bekommen, ich leide schrecklich unter ihr... du auch? bei mir fängt das ganze kranke gewebe an zu stinken, ich fühl mich so beschissen wenn ich mit fremden rede weil ich immer das gefühl habe meine nase stinkt extrem... das schlimme is das es fremde auch merken... das tut sehr weh, manche reaktionen...



meine ohren sind beidseitig mit befallen, das rechte wurde zwar einer op unterzogen aber geholfen hat es nichts...



mir geht es wie dir, ich hab ständig schmerzen im ganzen kopf oder nur halbseitig, nachtschweiß und angst... die medikamente die du alle nimmst sind mir sehr bekannt, ich bekomme zusätzlich noch remicade, das sogenannte wundermittel, aber ich hab das gefühl in letzter zeit is die wirkung schlechter gewurden·.. ich fürchte mich davor, denn die ärtze sind irgendwann auch machtlos...



ich kenne hier in dresden ein paar sehr gute internisten, vielleicht kann ich dir irgendwie helfen das du dich nicht so beschissen fühlst...



mfg lisa

[Anja (Archiv)]

Hallo liebe Lisa,

bin schon mal total begeistert, das du so schnell geantwortet hast...mhm mit der Nase, habe ich die gleichen Probleme und nicht jeder Tag ist wie der andere...

Warst du schon mal in Bad Bramstedt? Habe meinen Ärtzen von der Klinik erzählt und auch von dieser Internetseite, aber wirkliches Interesse zeigt niemand. Würde auch im Mai zu diesem Seminar fahren wollen, wenn ich bis dahin nicht irgendwo eingewiesen bin.





Liebe Grüsse Anja

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Also, soweit man das natürlich aus der Ferne betrachten kann, scheint mir die momentane Therapie nicht ausreichend. Je nach Befund im Kiefer muss man entweder die MTX-Dosis erhöhen oder auch die Therapie komplett umstellen. Wenn die WG im Kopfbereich so "aggressiv" zu sein scheint, muss man evtl. für eine kurze Zeit, meist reichen 3 Monate, Cyclophosphamid geben.

Alle guten Wünsche, sind Sie in Jena an der Uni-Klinik? Immunologie?

PD Dr E Reinhold-Keller

Hamburg

[Bettina (Archiv)]

Hallo Anja, ich bin 38 und habe auch den Wegener mit allem Drum und Dran (Sattelnase leider auch). Vielleicht hast du meine Geschichte unter Patientenberichte gelesen. Ich war Anfang des Jahres in Bad Bramstedt und kann dir nur raten, dorthin zu gehen, nicht nur wegen der täglichen Vaskulitis-Seminare! Meine Ärzte haben zum Glück mit den Ärzten in Bad Bramstedt Kontakt aufgenommen und sich beraten, wie ich zu behandeln sei, weil sie auch nicht genau Bescheid wußten. Vielleicht kannst du dies bei deinem Arzt anregen, ggf. geh in Bad Bramstedt in die Klinik. Zumindest eine Reha dort beantragen! Wenn du noch Fragen hast, schreib mir doch einfach an meine E-Mail-Adresse. Viel Glück und alles Gute



Bettina

[Anja (Archiv)]

Hallo!

War in der Klinik wegen des Kiefers, die Untersuchungen ergaben nichr sehr viel, bzw. gar nix...ich sollte mich noch 4 bis 5 Wochen gedulden, dann wäre die Zeit um, das die Basistherapie anschlägt(eventuell). Es geht mir aber nicht wirklich besser und fühl mich immer mehr kaputt und müde.

Ich werde tapfer sein und warten, aber bringt das wirklich

etwas?

[Bettina (Archiv)]

Hallo Anja, ehrlich gesagt, würde ich nicht einfach so abwarten. Wegener Granulomatose erfordert auch von Seiten des Patienten viel Eigeninitiative. Leider wissen manche Ärzte nicht immer so genau bescheid, und vom Patienten lassen sich die meisten auch nicht gerne belehren (wer hat Medizin studiert? ich oder Sie?) aber diese Erkrankung ist zu ernst, um damit lange "rumzudoktern"! Also unbedingt weiter nerven und sehen, daß Bad Bramstedt angesagt wird, dort helfen die Ärzte bestimmt weiter. Zur Not aus der Reha in die Klinik verlegen lassen. Ich würde nicht mehr länger zögern, vor allem, wenn wirklich noch eine Behandlung mit Endoxan angezeigt ist! Stehe nach wie vor für Kontakt zur Verfügung, bin unter oben angezeigter E-Mail Adresse zu erreichen. Herzliche Grüße und toi toi troi für alles Weitere

Bettina

[Anja (Archiv)]

Liebe Bettina, hattte dir schon vor einigen Wochen eine E-Mail geschrieben, hoffe das die wenigisten heute bei dir angekommen ist.

Liebe Grüße Anja

[Bettina (Archiv)]

Hallo Anja, hab dir eine Mail geschickt mit meiner Telefonnummer. Leider kam deine Mail bei mir nicht an. Vielleicht klappt es so. Bis dann und alles Gute

Bettina

[Bettina (Archiv)]

Hallo Anja, habe einige Einstellungen an meinem Computer vorgenommen, eigentlich müßte es jetzt klappen mit einer E-Mail! Wenn du magst, probier es noch einmal. Liebe Grüße

Bettina