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Ich heiße Simone, bin 33 Jahre alt, verheiratet und komme aus Mosbach in Baden-Württemberg.
Angefangen hatte meine ganze Odyssee mit ständigen Kopfschmerzen, Übelkeit, dann später Benommenheit. Manchmal war ich so richtig in Trance und bekam gar nichts mehr mit.
Na, jedenfalls bin ich dann das erste Mal zum Hausarzt gegangen, der diagnostizierte einen Hörsturz, obwohl ich nichts mit den Ohren hatte und gut hörte, und gab mir einige Infusionen.
Gegen meine Kopfschmerzen sollte ich damals nur Tabletten nehmen, die auch nicht mehr weiter halfen, aber es ließ sich noch gut leben.
Der große Knall kam also dann im November: Während der Nachhausefahrt krampfte ich damals als Beifahrer. Mein Mann wusste gar nicht, was los ist und rief den Notarzt. Dann ging es also gleich ins CT, auffälliger Befund und weiter in die Universitäts-Klinik Heidelberg, dann kam eine lange Serie von Untersuchungen:
Blutabnahmen
Jedenfalls wurde ich dann kurzfristig auf die Schlaganfallstation verlegt, da die Diagnose "Verdacht auf Sinusvenenthrombose" gestellt wurde, Marcumarisierung usw. Im Dezember 2003 erfolgte eine weitere MRT, mir ging es eigentlich soweit gut, der Verdacht auf Tumor wurde gestellt und für Februar 04 eine Einweisung zur Biopsie ausgemacht. Aber es sollte alles anders kommen. Ich bekam im Januar 2004 drei schwere Krampfanfälle mit anschließender Sprachstörung, wieder erfolgte die sofortige Verlegung in die Universitäts.-Klinik, Umstellung der Tabletten auf Anti-Epileptica und die Entscheidung: Biopsie linke Gehirnhälfte mit dem Verdacht auf Gehirntumor. Für mich brach damals eine Welt zusammen. Das Ergebnis lag erst nach 2 Wochen vor, die Zeit dazwischen war ein Horror für uns. Leider war die Diagnose noch nicht sicher, weitere Sicherung durch ein Referenzzentrum. Danach nahm ich eigentlich alles nicht genau wahr, Vaskulitis, ja bitte, was war das? Da wurde ich also mit der Diagnose allein gelassen, Chemotherapie, warum ich?
Ich war doch immer kerngesund... und nun das. Bei mir wurde nun eine granulomatöse Vaskulitis im ZNS festgestellt. Ich liege noch ganz am Anfang der Therapie, habe nun meine 5. Endoxan-Therapie hinter mir, dazu weitere Cortison- und Antiepileptika-Gabe.
Dazwischen bekam ich mehrere Krampfanfälle und musste immer wieder von vorne anfangen, und dies ist verdammt schwer.
Zum Glück habe ich meine Familie, die mich sehr unterstützt.
Aber ich werde weiter kämpfen und bin mir sicher, dass ich irgendwann die Krankheit besiegen werde.
Auf alle Fälle möchte ich allen sagen: nicht den Mut verlieren!
Simone
vielleicht könnt ihr jetzt, im September 2006, meine Geschichte erweitern oder vervollständigen. Ich möchte Euch heute einfach auf dem Laufenden halten.
Was nun? Weiterkämpfen? Wie sieht die weitere Therapie aus? Warum hat das Endoxan nicht angeschlagen? Viele, viele Fragen schwirrten in meinem Kopf.
Aber ich raffte mich zusammen, rief im März 2005 in Bad Bramstedt an und wusste natürlich nicht was mich da erwartet. Diese Klinik stellte mich nochmals gründlich auf den Kopf, viele, viele Untersuchung wurden dort gemacht. Es wurde z.B. eine Nervenbiopsie am linken Fuss gemacht, weil sich noch Lähmungserscheinungen des linken Fusses und Zehs eingestellt hatten und eine Polyneuropathie diagnostiziert worden war.
Im Oktober 2005 konnte ich dann auf MTX umgestellt werden.
Ich will hier einfach allen Patienten Mut machen und Kraft geben. Man kann die Krankheit besiegen.
Dank natürlich auch meiner Familie und all meinen Freunden, die immer für mich da sind.
Hallo,
nun (2013) sind schon einige Jahre ins Land gegangen und ich habe mich auch sehr rar gemacht.
Aber ich hatte es versprochen, euch einfach auf dem Laufenden zu halten und immer wieder den anderen Mut zu machen. Einige kennen mich sogar noch, hoffe ich mal. Leider ist mal nichts Erfreuliches von mir zu berichten:
2006 war ich quasi geheilt. Nein ich muss es anders formulieren. Das Granulom im Kopf ist verschwunden und man konnte die Therapie immer weiter herunterfahren, bis ich gar keine Tabletten mehr brauchte. Es war so schön. Ich konnte also dieses Thema Vaskulitis immer weiter von mir schieben, ich fing wieder an, zu arbeiten. Alles war so selbstverständlich. Weiterhin ging ich zu Kontrollen.
2009 bekam ich wieder einen sehr schlimmen Grand mal-Anfall. Die Angst vor einem Schub war da. Zum Glück stellte sich heraus, dass es wohl eher ein Rezidiv-Anfall war und es wurde die Antiepileptika-Therapie umgestellt. Also keinerlei Anzeichen für einen Schub. Leider bin ich durch die Vaskulitis Epileptikerin geworden, durch die Biopsie sowie das Granulom sind Narben verblieben, die Anfälle jederzeit auslösen können. Das MRT blieb weiterhin unauffällig, Vaskulitis war keine Sache mehr für mich. Irgendwann wollte ich auch damit abschließen, ewig lange Krankenhausaufenthalte, so viele Therapien, so viele Lumbalpunktionen..... ich hatte es satt.
2012 der nächste Schicksalschlag mit Verkehrsunfall, 1000 Schutzengeln sei nochmals Dank. Als wäre das nicht schon genug, fing es an, mir ab Januar immer schlechter zu gehen. Zuerst bekam ich mal einen komplex-fokalen Anfall im Monat, diese wurden immer häufiger. Aber auch da biss ich die Zähne zusammen und ließ mich nicht einschränken oder beherrschen. An einen Schub der Vaskulitis dachte ich immer noch nicht. Wie denn auch, wenn man gesagt bekommt, es war "was Einmaliges, da kommt nichts mehr". Falsch gedacht!. Also nochmals ein MRT gemacht und mir riss es erstmal die Füße unter dem Boden weg! Da war ein Entzündungsherd im Gehirn, der natürlich die neurologische Ausfälle machte und so schnell wie möglich zu handeln war. Zuerst dachte ich so vor mich hin “Nein, ich kann nicht mehr, ich habe keine Kraft mehr, schon gar nicht weiß ich, wo ich diese hernehmen soll, ich lasse und mag mich nicht mehr behandeln lassen”.
Dank des schnellen Handelns des Doktors mit 100 mg Cortison konnte dieser Herd gleich eingedämmt werden. Nun bin ich weiterhin unter Kontrolle, derzeitig bin ich beim langsamen Ausschleichen von Cortison. Die Behandlung ist leider für mich derzeitig sehr unbefriedigend. Ich fühle mich etwas unverstanden, keiner traut sich so ran. Ich bekomme nur zu hören, es ist eine ernste Erkrankung, zu einem Rezidiv oder Schub kann es jederzeit kommen. Na toll, ich frage mich manchmal, wie geht es weiter? Mich braucht meine Familie! Es ist nicht immer umgekehrt, meine Familie gibt mir so viel Kraft und Hoffnung. Aber es ist nicht immer leicht, zum Glück habe ich meinen Humor nicht verloren, auch die Willensstärke. Auch jetzt, nachdem ich die Diagnose wieder bekommen habe, führe ich meinen Alltag so weiter wie früher, wenn auch ich schnell an meine körperlichen Grenzen komme. Stur, wie ich auch bin, hinterfrage ich alles. Auch ihr solltet es immer tun. Denn nicht immer wissen die Ärzte mit der Diagnose Vaskulitis etwas anzufangen. Die Ärzte habe es nicht immer leicht mit mir. Ich möchte einfach eine für mich befriedigende Therapie.
Was ich eigentlich hier damit bezwecken möchte? Lasst euch nicht unterkriegen!. Kämpft gegen die Krankheit, lasst euch aber nicht durch diese das Leben bestimmen. Das Leben ist so schön. Ich erfreue mich immer an diesen kleinen Dingen, zum Beispiel ein Eis essen mit einer Freundin. spazieren gehen, die Sonne genießen. So, wie versprochen:
Ich schicke Euch ganz viel positive Energie, Kopf hoch, gute Besserung. Wie hören wieder voneinander.
Eure Simone (Juli 2013)
Hallo, ihr Lieben,
ich glaube, es ist Zeit, meine Geschichte zu vervollständigen (Januar 2016), einfach zu berichten, wie es weiterging mit dieser seltenen Vaskulitis-Art, von der man nun nicht einmal mehr weiß, ob ich eine habe oder nicht. Der letzte Stand war, dass es auch eine isolierte Neurosarkoidose sein könnte oder auch einfach eine Hirnhautentzündung, aber es könnte eben auch die Vaskulitis sein, sprich eine ZNS Vaskulitis mit granulomatösen Entzündungen.
Was heisst das im Klartext?
Seit 2013 bekomme ich Schübe. Die machen sich weiterhin mit Krampfanfällen und Sprachaussetzern bemerkbar, manchmal ist auch die Wahrnehmung gestört.
2013 nahm ich Cortison von 100 mg bis 5 mg Erhaltungsdosis. Dann sprach man von Remission.
Es dauerte knapp ein Jahr. 2014 kam dann der 2.Schub, danach erhielt ich 100 mg Cortison und Endoxan, 4 Infusionen je 700 mg. Der Erfolg war zwar da, aber wie, um welchen Preis...
Danach bekam ich Azathioprin 150 mg und 10 mg Cortison. Mir ging es danach so gut! Auch die Kontrollen mittels MRT waren sehr gut.
Aber danach kam der Hammer, ich bekam im August 2015 einen akuten Schub. Sofort bekam ich Cortison 100 mg und Endoxan 1000 mg. Diese Therapie wollte ich nicht mehr und brach sie ab.
Eine Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus (Name wird nicht erwähnt) erbrachte gar nichts. Nur, dass ich am Boden zerstört war. Etliche Untersuchungen, wie z.B. das 10 Mal Liquorpunktion, etliche MRT Untersuchungen und was weiß ich erbrachten nur: "Es könnte oder nicht oder vielleicht doch". Denn es gibt weder verlässliche Studien noch Medikamente. Was heisst das? Heilen kann man die Erkrankung nicht, sondern lediglich im Akutfall handeln.
Im Moment nehme ich 5 mg Cortison und will meinem Körper vertrauen. Was hilft es denn, den Kopf in den Sand zu stecken?
Es gibt gute und schlechte Tage.
Egal, welche Vaskulitis-Art es ist, egal ob man Krebs oder eine andere Erkrankung hat, man sollte jeden Tag genießen oder es zumindest versuchen.
Sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen. Einfach versuchen, auch das beste daraus zu machen.
Phasenweise war ich dann der Meinung, das Forum verlassen zu müssen. Gehöre ich denn mit so einer "unsicheren" Diagnose noch dazu? Aber viele schrieben mir, ich solle bleiben.
Ich liebe dieses Forum. Es ist fast wie eine Familie.
Denn ich hatte mal eine Zeit, da ging es mir gar nicht gut. Wie toll war es, dass ich gerade hier Menschen fand, mit denen ich stundenlang chatten konnte, die mich aufbauten, mir Tipps gaben, mir aber auch mal die Meinung sagten. Und abermals versuchten, mich aus den Tiefs zu holen.
Genau dieses möchte ich weitergeben: Hier ist keiner alleine!
Weiterhin möchte ich gerne als Ansprechpartner für diese Vaskulitis-Art fungieren.
Ich hoffe, dass ich diesbezüglich weiterhelfen kann. Die jahrelange Erfahrung mit genau dieser seltenen Vaskulitis-Art möchte ich gerne weitergeben.
So, ich möchte meinen langen Bericht nun beenden. Mir liegt es aber auch, wie immer, am Herzen mich bei
zu bedanken.
Passt auf Euch auf!
Eure Simone (Januar 2016)