Arbeitskreis Vaskulitis

Ich heiße Simone, bin 33 Jahre alt, verheiratet und komme aus Mosbach in Baden-Württemberg.

Angefangen hatte meine ganze Odyssee mit ständigen Kopfschmerzen, Übelkeit, dann später Benommenheit. Manchmal war ich so richtig in Trance und bekam gar nichts mehr mit.

Na, jedenfalls bin ich dann das erste Mal zum Hausarzt gegangen, der diagnostizierte einen Hörsturz, obwohl ich nichts mit den Ohren hatte und gut hörte, und gab mir einige Infusionen.

Gegen meine Kopfschmerzen sollte ich damals nur Tabletten nehmen, die auch nicht mehr weiter halfen, aber es ließ sich noch gut leben.

Der große Knall kam also dann im November: Während der Nachhausefahrt krampfte ich damals als Beifahrer. Mein Mann wusste gar nicht, was los ist und rief den Notarzt. Dann ging es also gleich ins CT, auffälliger Befund und weiter in die Universitäts-Klinik Heidelberg, dann kam eine lange Serie von Untersuchungen:
Blutabnahmen

Jedenfalls wurde ich dann kurzfristig auf die Schlaganfallstation verlegt, da die Diagnose "Verdacht auf Sinusvenenthrombose" gestellt wurde, Marcumarisierung usw. Im Dezember 2003 erfolgte eine weitere MRT, mir ging es eigentlich soweit gut, der Verdacht auf Tumor wurde gestellt und für Februar 04 eine Einweisung zur Biopsie ausgemacht. Aber es sollte alles anders kommen. Ich bekam im Januar 2004 drei schwere Krampfanfälle mit anschließender Sprachstörung, wieder erfolgte die sofortige Verlegung in die Universitäts.-Klinik, Umstellung der Tabletten auf Anti-Epileptica und die Entscheidung: Biopsie linke Gehirnhälfte mit dem Verdacht auf Gehirntumor. Für mich brach damals eine Welt zusammen. Das Ergebnis lag erst nach 2 Wochen vor, die Zeit dazwischen war ein Horror für uns. Leider war die Diagnose noch nicht sicher, weitere Sicherung durch ein Referenzzentrum. Danach nahm ich eigentlich alles nicht genau wahr, Vaskulitis, ja bitte, was war das? Da wurde ich also mit der Diagnose allein gelassen, Chemotherapie, warum ich?

Ich war doch immer kerngesund... und nun das. Bei mir wurde nun eine granulomatöse Vaskulitis im ZNS festgestellt. Ich liege noch ganz am Anfang der Therapie, habe nun meine 5. Endoxan-Therapie hinter mir, dazu weitere Cortison- und Antiepileptika-Gabe.

Dazwischen bekam ich mehrere Krampfanfälle und musste immer wieder von vorne anfangen, und dies ist verdammt schwer.
Zum Glück habe ich meine Familie, die mich sehr unterstützt.
Aber ich werde weiter kämpfen und bin mir sicher, dass ich irgendwann die Krankheit besiegen werde.

Hallo,

vielleicht könnt ihr jetzt, im September 2006, meine Geschichte erweitern oder vervollständigen. Ich möchte Euch heute einfach auf dem Laufenden halten.

Bis Januar 2005 bekam ich nochmals 3x Endoxan Infusionen, die dann leider doch nicht den erwünschten Erfolg brachten. Dann kam nochmals eine MRT Untersuchung, deren Ergebnis mich wieder ganz schlimm traf: Das Granulom im Kopf war größer geworden.

Was nun? Weiterkämpfen? Wie sieht die weitere Therapie aus? Warum hat das Endoxan nicht angeschlagen? Viele, viele Fragen schwirrten in meinem Kopf.

Meine Familie? Meine kleinen Kinder?

Aber ich raffte mich zusammen, rief im März 2005 in Bad Bramstedt an und wusste natürlich nicht was mich da erwartet. Diese Klinik stellte mich nochmals gründlich auf den Kopf, viele, viele Untersuchung wurden dort gemacht. Es wurde z.B. eine Nervenbiopsie am linken Fuss gemacht, weil sich noch Lähmungserscheinungen des linken Fusses und Zehs eingestellt hatten und eine Polyneuropathie diagnostiziert worden war.

Im April 2005 wurde dann die Therapie festgelegt - Endoxandauertherapie und weitere Kontrollen. Nach 7 Monaten hatte sich schon eine Teilremission eingestellt. Natürlich war ich überglücklich.

Im Oktober 2005 konnte ich dann auf MTX umgestellt werden.

Ja, und nun die Kontrolle im März 2006, die ergab wohl das schönste Ergebnis: Vollremission, das Granulom ist nicht mehr da!!

Wir haben uns so gefreut. Ich weiss gar nicht mehr, wie man das eigentlich beschreiben soll. Natürlich muss man weiter die Medizin nehmen. Aber mir geht es gut.

Ich will hier einfach allen Patienten Mut machen und Kraft geben. Man kann die Krankheit besiegen.

Alles Gute Euch allen und vielen Dank nochmals an das Forum, an alle Ärzte und das Personal in Bad Bramstedt und natürlich meinem betreuenden Arzt in Mannheim.

Simones Geschichte