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Mein Name ist Mandy, ich bin 55 Jahre und lebe bei Freiburg.
Im Jahre 1984 bekam ich ein 2. Kind, ein Mädchen, bald darauf bekam ich einen starken Husten, der nicht enden wollte, nichts half. Meine Ärztin meinte, ich hätte eine Bronchitis mit beginnendem Asthma. Ich bekam Medikamente und Sprays. Es wurde immer schlimmer. 1985 kam ich in unser Kreiskrankenhaus, wo man keinen Rat wusste und es wurde nur noch schlimmer, ich hustete und hustete und bekam keine Luft. Die Eosinophilen im Blut waren immer total hoch, aber ich hatte keine Allergie.
Im gleichen Jahr kam ich für 2 Monate nach Davos in die Lungenklinik, es wurde ein wenig besser, die meiste Zeit verbrachte ich mit Infusionen und Inhaltionen undsehr viel Cortison. Zu Hause wieder angekommen, ging es schlecht, wieder kam ich für 2 Monate nach Davos. Es wollte nicht aufhören. Im Jahre 1987 wurde es so schlimm, das ich in die Uniklinik eingeliefert wurde, der dort zur Zeit arbeitende Dr. Matthis kam aus Amerika und meinte, ich hätte die seltene Krankheit CSS.
Nach kurzer Zeit platzten mir die Gefäße, ich war blau am ganzen Körper, der Darm und die Gebärmutter bluteten und es stand sehr schlecht um mich. Eine Lungenbiopsie und eine Muskelbiopsie ergaben, dass ich das CSS tatsächlich hatte. Meine Lunge war voll mit Auflagerungen, ich brauchte längere Zeit Sauerstoff. Ich wurde sofort mit Cortison und Endoxan behandelt. Erst mit Infusionen und dann mit Tabletten. Nach etlichen Wochen wurde es besser, ich konnte wieder atmen, es ging bergauf.
Damals sagte man mir, die Krankheit gäbe es erst 56 mal auf der ganzen Welt. Ich schrieb an alle Ärzte und Kliniken, in denen ich behandelt wurde und die keine Diagnose wussten. Nach einer langen Zeit wurde das Endoxan abgesetzt und ich nahm Azathioprin und Corstison. Oft hatte ich einen Schub, der sich nur in der Lunge abspielte und das Cortison wurde kurzzeitig auf 50 mg gebracht oder auch erst mal i.v. gespritzt. Erkältungen waren die Regel, ich kämpfte immerzu mit Nasennebenhöhlenentzündungen und Polypen, meine Ohren waren immer zu, da sich dort auch Sekret befand.
Ich wurde insgesamt 4 mal operiert, man machte Fenster in die Nasennebenhöhlen und operierte dann die Polypen heraus, die voll eosionphiler Zellen waren. In die Ohren bekam ich Röhrchen, damit das Sekret ablaufen konnte. Kurze Zeit trug ich ein Hörgerät. Mein Geruchsinn war gleich Null. Aber es ging mir ganz gut, ich konnte wieder leben, meine Kinder versorgen und den Haushalt machen. Ab ca. 2000 setzte ich das Azathioprin ab, es ging gut nur mit Cortison. So riet es mir mein damaliger Lungenfacharzt. Ich nahm noch Cortison immer zwischen 5-10mg.
Im Jahr 2001 bekam ich Blasenkrebs. Mir wurde gesagt, dass man heute wisse, dass das Endoxan Blasenkrebs mache. Meine Blase und vieles mehr wurde entfernt, das CSS ging in Remission und ich kam bis vor 1 Jahr nur mit 5 mg Cortison und Sprays aus. Dann wurde meine Atmung immer schlechter und ich konnte kaum mehr auf ebener Strecke gehen. Das CT zeigte, dass die Auflagerungen wieder mehr waren, die Lungenfunktion war schlechter und der Sauerstoffgehalt ging bei Anstrengung sofort nach unten. Ich habe Gelenkschmerzen, ich habe Arthrose in Hüften, Zehen und Fingern. Ich habe kleine Hautnekrosen.
Man legte mir nahe wieder Azathioprin zu nehmen und das Cortison vielleicht langsam zu reduzieren auf 10 – 5 mg. Ich brauchte einige Zeit, um das zu akzeptieren. Jetzt mache ich die Therapie wieder seit 4 Monaten und bin gut dran und kann wieder Strecken gehen, fühle mich als Mensch. Die Schmerzen in den Gelenken sind auch weitgehend zurückgegangen.
Mein Ziel ist, bald auf 5 mg Cortison zu kommen. Ich hoffe auf eine weitere Remission, obwohl mir die Uniklinik Freiburg erklärte, ich müsste die Therapie auf „ewig“ machen.
Ich werde weiterhin meine Krankheit akzeptieren und bin trotz des Blasenkrebses froh, dass es damals das Endoxan für mich gab, sonst könnte ich heute nicht mehr meine Geschichte schreiben.
Es grüsst aus dem schönen „Ländle“ Mandy
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aktualisiert am 26.06.2012
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