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Lunas Geschichte

(Pannikulitis und Akroangiodermatitis, Autoimmunerkrankung ohne sichere Differenzierung)

Hallo!

Besonders Christianes Geschichte auf Eurer Homepage Seite erinnert mich an meine Geschichte, meine eigenen Beschwerden sind dort sehr gut beschrieben....

Vieles ähnelt meiner eigenen einige Ordner dicken Geschichte.....

Begonnen hats irgendwie im Jahr 02.

Da bekam ich das Löfgren Syndrom, die akute Sarkoidose-Form. Schwere Gelenksschmerzen....man kommt nicht mehr alleine aus dem Bett, Schwellungen, Flecken an den Unterschenkeln....

Kortisonstoßtheraphie.

Dann immer wieder zwischendurch so seltsame Schmerzen.

Immer wieder sprach ich vor....aber man fand nichts, weil mein Blutbild nichts eindeutiges zeigte. Und das eigentlich bis heute. 2006 kam ich zur Durchuntersuchung. Man hat mich auf einige Kollagenoseformen untersucht....schlußendlich auch eine Bronchoskopie gemacht. Zwar war alles nur angedeutet in der Lunge.....

Aber nun lief ich unter der Diagnose Sarkoidose.

Habe auf Erwerbsunfähigkeitspension beantragt und das schließlich auf jeweils 2 Jahre befristet auch bekommen. Ich bin seit dieser Zeit nicht mehr belastungsfähig, alles wird mir zuviel. Im Sommer dieses Jahres kam ich zu einer Rheumaambulanz. Nein, das sei keine Sarkoidose.

Nun lief ich ein Jahr unter Kollagenose. Zwar ohne Differenzierung, aber immerhin,...bis August 07. Obwohl erstmalig die ANAs grenzwertig waren, mußte ich eine Arzt-Zweitmeinung einholen. War bei einigen Rheumaärzten.

Die 2. Biopsie im Oktober 07. Im November wurden meine Unterschenkeln deutlich noch rötlicher als sonst. Und sie hitzten. Ich wurde in einer Hautambulanz vorstellig.

Man veranlaßte die 3.Biopsie, diesmal eine sogenannte Schiffchenbiopsie, bei der ein oberflächiger Hautlappen entfernt wird (die anderen waren Stanz-Biopsien). Schon bei der OP ging einiges schief. Jedesmal, wenn der Arzt die Betäubungsspritze in das ohnehin entzündete Arreal stach, explodierte die Spritze. Die dritte hielt. Aber irgendwie tat alles viel mehr weh als bei den anderen beiden Malen.

In der Ambulanz hatte man Vaskulitis betitelt und gemeint, ich solle auf jeden Fall mich stationär ins Krankhenhaus begeben. Im Dezember d.J. bekam ich noch ein (Not-)Bett......noch mit den Nähten in der Wunde. Da gäbe es auch noch ellenlang zu erzählen.

Aber nur kurz: Die stellvertretende Oberärztin dort meinte nur mit Blick auf meine Unterschenkeln, die noch immer rot waren, das wäre keine Vaskulitis...das, was meine Bettnachbarin hätte mit den vielen Punkten, das wäre eine.....

Ich fragte mich echt, was ich da sollte und habe mich dann, nach einigen Dingen, geradezu fluchtartig selbst entlassen. Mußte aber noch einen Termin bei der Chefin (privat) wahrnehmen, die sich meine immer noch nässende klaffende Wunde ansah und nicht sehr angerührt obdessen war. Sie meinte nur, sie könne nichts für mich tun.

Ich ging dann Nähte ziehen, aber die Wunde hatte sich nicht geschlossen. Insgesamt ging die Geschichte von Nov.07 bis April 08 und die Wunde schloß sich nur dank meiner Hausärztin, die Laser dort anwendete. Noch heute sieht die Wunde so aus, als hätte ich mich vor kurzem verletzt, sie ist nur oberflächlich geschlossen.

Inzwischen hatte ich wieder einen neuen Rheumatologen, der mich wohl ernst nahm, die Pannikulitis und auch die Akroangiodermatitis zur Kenntnis nahm, mir steigernd zum Kortison MTX verschrieb ab Mai 08 (inzwischen bin ich auf 30 mg)....und jetzt 7,5 mg Kortison (ohne kann ich nicht mal richtig gehen und bekomme starke Ödeme)...aber ich habe keine Freude an ihm, denn ich darf ihn nicht mal anrufen und es scheint mir immer so eine Geldgeschichte zu sein (er ist auch privat).

Nun bin ich am 2.4. auch bei einem Privaten angemeldet, der noch mehr Geld beim 1.Termin verlangt. Aber er ist mir von meiner Internistin empfohlen worden. Was hab ich nicht schon alles gehört von verschiedenen Ärzten. Das würde auch einige Seiten füllen.

Meine Internistin ist dzt einem Blutwert auf der Spur...der einmal etwas anzeigte. Momentan fällt mir der Name nicht ein (Monoklonale Gammopathie).....hat was mit Eiweiß zu tun, das dort nicht hingehört.... Deshalb mußte ich einen 24std Harn sammeln. Kann mit Galle oder Leber aber auch mit Knochen zu tun haben.

Derzeit quälen mich meine Unterhautknoten, die ich v.a. in den Unterschenkeln, meist ums Schienbein, habe, sehr.(Nimmt aber niemand besonders ernst. Ich habe den Eindruck, wenn ich so bei Ärzten bin, daß das eh "ein jeder" hat, daß das etwas alltägliches und total unwichtiges ist). Auch meine roten Flecken, die v.a. um die Biopsien stark sind. Oder dort, wo die Narben waren von den sogenannten Insektenstichen aus dem Jahr 07, wo ich 3, 4 solche hatte und wo einmal sogar ein offenes Bein entstand....und die anderen Male fast.....

Ich kenne auch die geschilderten Berührungsschmerzen an den Oberschenkeln (Unterschenkeln sowieso) und auch an den Armen. Ich bin auch immer abgeschlagen und müde und sehr schnell "kaputt", sprich, der Akku, ohnedies nur sehr schwach, ist schnell ganz am Boden. Ich spüre eine Art Muskelschwäche, d.h., ich kann was heben, aber nicht halten. Sei es ein Handy...muß dauernd wechseln während eines Gespräches.... Und dann das ewige Ziehen in den Armen v.a. Gehe ich etwas schneller, hab ich Krämpfe in den Beinen. Habe aber nichts mit den Venen und Magnesium hilft auch nicht. Mein Gedächtnis läßt sehr zu wünschen über.....

Nebstbei habe ich noch einige andere Dinge:

Gallensteine (traue mich nicht zu operieren, weil ich und die Ärzte geringe Wundheilung befürchten), leichte Herzschwäche, leichte Klappeninsuffizienz, ewige Verschleimung und tropfende Nase (keine Allergie festgestellt) (chron Bronchitis), Tinnitus, grauer Star, Myome, leicht vergrößerte Milz seit 1984, Schilddrüsen-Unterfunktion (theraphiert), Rückenschmerzen (v.a. an den Bindegewebe-Endnerven)........

Ich habe das alles, eh nur ansatzweise, erzählt, weil mich Christianes Geschichte etwas an meine erinnert. Wünschte, ich könnte vom Kortison und Schmerztabletten runter...... Dass MTX hilft, ist mir eigentlich auch noch nicht aufgefallen. Mit hohem Kortison fühle ich mich wohler. Aber jede Steigerung und dann wieder Reduzierung beinhaltet (bei mir), daß dann die geringere Dosis weniger hilft als vorher.

Jetzt bin ich ohnedies, auch wegen dem Kortison, stark übergwichtig. Und das trägt auch nicht zur Wohlbefindensteigerung bei. Mein Tagesablauf ist schon sehr dezimiert.

Gehe zwar sehr spät schlafen....früher liege ich nur im Bett rum....aber stehe nicht vor 9 Uhr auf, manchmals ists auch 10 Uhr....mich zieht es regelrecht wieder zurück...ich komme fast nicht in die Gänge...und wenn ich mit Hund Gassi gehe bin ich froh, wenn ich heil wieder zu Haus ankomme...und wäre schon wieder reif zur Bettschwere...alles, was außertourlich ist, jeder Besuch, alles.....ist wieder besonders anstrengend. Dann gibt es Tage, wo ich meine 2 Stockwerke fast nicht derpacke krafttechnisch.

Wenn wer Genaueres wissen will...auch zu der Eiweiß-Geschichte....krame ich gerne in meinem aktuellen Ordner.

Mir fällt mal wieder spontan nicht der Name ein.(wurde durchgeröngt, ob die Knochen Läsionen haben...Gottseidank war dies negativ, so wäre es ein Art Knochenkrebs gewesen).

Ja, ich gehöre nach wie vor zu jenen, die keine Diagnose haben, da die Blutwerte "von jedem Dorf einen Hund" aufweisen. Und viele Ärzte sich nur aufgrund eindeutiger Blutergebnisse bemüßigt fühlen, etwas zu tun. Zudem kommen die oft verschiedenen Ärztemeinungen. Am meisten hört man aber: "Leider, ich kann nichts für sie tun," und schicken einen wie ein lästiges Insekt weg....draußen, vor der Türe, möchte man nur mehr losheulen. Man fühlt sich nicht ernst genommen. Und scheitert oftmalig am Unwillen, am Unwissen oder am Desinteresse der jeweiligen Ärzte.

Liebe Grüße

Luna countrycat [at] gmx [dot] net

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aktualisiert am 13.03.2009