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Mein Name ist Jutta, ich bin 58 Jahre alte und wohne in in einem kleinen Ort in der Oberpfalz.
Im Internet habe ich Ihr Forum entdeckt und möchte Ihnen auch meine Erfahrungen mit dieser Krankheit schildern.
Mein Befund: Großgefäß-Vaskulitis von Karotiden über Aortenbogen sowie gesamte Aorta im Körperstamm nach Kaudal in die beidseitige femorale Strombahn erstreckt. Dies ist der Befund der Barmherzigen Brüder Regensburg nach einem PET-CT.
Vorab zu meiner Person, ich bin in Vollzeit berufstätigt als Sachbearbeiterin, bin/war allein erziehend mein Sohn ist jetzt 30 Jahre und ist mir eine große Stütze. Ich war vor meiner Krankheit in der Tretmühle: Arbeit, Haushalt, Kinderziehung usw. man will es jedem Recht machen!
Dies hat sich jetzt geändert, ich möchte wieder arbeiten, das geht momentan noch nicht, jedoch habe ich alle meine Kollegen hinter mir die sagen, ich soll mir alle Zeit der Welt nehmen, Hauptsache ich komme wieder.
Eigentlich hatte ich keine Freude mehr am Leben, aber jetzt fühle ich mich psychisch stark und genieße die kleinen Freuden im Leben: Meine Wohnung, bunte Blätter, Regen, ein Treffen mit alten Freunden für die man nie Zeit hatte. Ich entdecke die kleinen Dinge wieder für die zuvor keine Zeit mehr war.
Mein Verlauf:
Ende Juni / Anfang Juli fühlte ich mich erschöpft, krank und müde , na ja man wird urlaubsreif, dachte ich.
Es kam eine Erkältung/Sommergrippe dazu, glaubte ich, und ich versuchte bis zum 13.07.18 mich mit allen möglichen Medikamenten selbst zu therapieren. Ich hatte Schweißausbrüche, auch Fieber und Schüttelfrost.
Am 16.07.18 ging ich doch zum Hausarzt und sprach meinen Verdacht aus. Es wurde mir Blut entnommen, die Blutwerte waren schlecht, was mir aber nichts sagte, was dies bedeuten könnte. Es folgten Stuhl-, Urin- und Ultraschall-Untersuchungen, was halt soeben gemacht wird. Es wurde nach der Entzündung gesucht (CRP-Wert war viel zu hoch, weiß ich jetzt erst).
Auf Anraten vom Hausarzt ging es am 26.07.2018 stationär ins KH Cham zu einer Magen-Darmspiegelung. Hier hatte ich Gott sei Dank eine super Ärztin in der Inneren, die schon an diesem 1. Tag von einer Knochenmark-Biopsie sprach (mein Gedanke: "Hat die einen Vogel?").
Es folgten noch mehrere Untersuchungen, gynäkologisch, mehrere Ultraschall-Untersuchungen usw.
Frau Dr. Hardmann ließ nicht locker, bis ich am 01.08.2018 überstellt wurde an die Onkologie in Regensburg bei den Barmherzigen Brüdern.
Eigentlich habe ich Ihr mein Leben zu verdanken und habe Ihr das auch schon schriftlich mitgeteilt.
Es wurde am 01.08.18 gleich die Knochenmark-Biopsie durchgeführt, noch diverse Untersuchungen, wie HNO, hier habe ich eine chronische Nebenhöhlen-Entzündung u.a. CT usw. Es war auch ein Rheumatologe da, aber ich hatte ja keine Schmerzen. Mehrere Blutentnahmen für irgenwelche Blutkulturen usw. Sorry ich kenne mich nicht sogenau aus.
Der erste Verdacht war, lt. Herrn Dr. med. C. Stosiek, am 03.08.18 Klinisch V.a. multiples Myelom Ig/lambda.
Ich wurde mit diesem Verdacht voererst entlassen bis zum 17.08.18. DieTherapie-Besprechung erfolgte nach dem Erhalt der letzten Befunde.
Am 17.08.18 erhielt ich die Bestätigung, dass dieser Verdacht sich in einem Anfangsstadion befindet der sogenannte MGUS ist aber momentan nicht relevant für meine Symptome. Also wurde am 31.08.18 ein Termin vereinbart zum PET-CT!
Das Ergebnis am 04.09.18 erhielt ich durch Hr. Dr.med.Moosmann (Onkologie siehe oben mein Befund). Es wurde auch zwischenzeitlich eine hochdosierte Steroidtherapie in Zusammenarbeit mit Fr. Dr. Metzler Rheumatologie Regensburg ausgearbeitet.
9 Wochen Prednisolon angefangen mit 60 mg dazu 2 x täglich Cotrim-Prophylaxe, jeweils 1 Woche und dann Reduzierung auf 50 mg, 40 mg, 30 mg, und jetzt bin ich bei 20 mg. Es geht noch weiter bis die nächsten 4 Wochen mit 15 mg, 12,5 mg 10 mg und 7,5 mg.
Ich warte noch auf die Anbindung an eine Rheumatologie (Termin 08.01.19) jedoch mit guten Chancen, einen früheren Termin zu bekommen - anhand von meinem Krankheitsbild stehe ich auf einer Warteliste im KH Straubing, . Dies wurde alles von meinem Hausarzt vereinbart. Dafür danke ich ihm von Herzen und ich fühle mich in besten Händen.
Noch zu den Barmerhzigen Brüdern in Regensburg, es war wie ein Aufenthalt im "Hotel". Nur nette Worte, bestens betreut, EINS MIT STERN.
Ich weiß noch nicht, wie es weiter geht, was aus mir wird, aber ich habe jetzt " mein Leben" wieder gefunden und das macht mich stark, einfach die kleinen Dinge im Leben wieder zu sehen und die Rückendeckung von meinem Sohn (meine Mutter lebt in den USA und interessiert sich nicht für mich), Vater na ja. Körperlich bin ich noch nicht fit, jeder kennt ja Cortison.
Ich würde mich freuen von Ihnen zu hören und auch Rückfragen würde ich beantworten, wenn ich denn kann.
aktualisiert am 08.10.2018