Teil 2 von Dorothees Geschichte

Bei der Visite am nächsten morgen dann die Erlösung „kein Lungencarcinom, sondern „nur“ ein entzündlicher Prozess, am ehesten Verdacht auf Lungentuberkulose“.

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus schickten mich die Ärzte zu einer Lungenfachärztin die der Ansicht war, man müsse diese angebl. Lungentuberkulose behandeln – obwohl sämtliche Tests negativ waren. Nun gut, also liess ich mich behandeln und schluckte ganz starke Medikamente, die mir sehr schnell einen Leberschaden brachten – sonst nichts, weil ich ja keine Lungentuberkulose hatte.

Der Thorax-Chirurg hatte nämlich zwischenzeitlich eine Anfrage an den Pathologen gerichtet, ob es sich bei dem Befund auch evtl. um Morbus Wegener handeln könnte, nachdem er vor der Entlassung noch mein Blut auf ANCA untersuchen liess und dieser positiv war. Endlich war eine passende Diagnose gefunden .

Ich konnte zwar mit Morbus Wegener damals gar nichts anfangen, mein Hausarzt musste auch erst mal nachlesen, da er in den vielen Jahren als niedergelassener Arzt keinen Patienten mit dieser Krankheit hatte (wir wohnen in einer Kleinstadt, vielleicht deshalb).

Auf der Suche nach Informationen im Internet, stiess ich ganz schnell auf die Seiten der Vaskulitis Patienten-Selbsthilfe Gruppe und war froh, dass es noch andere Menschen gab, die diese Krankheit hatten und damit lebten.

Ich schrieb viele Anfragen im Forum und bekam immer ganz schnell Antwort – dafür ganz besonderen Dank an Frau Dr. Reinhold-Keller und alle Mit-Betroffenen.

Viele Monate wurde ich nur mit Kortison behandelt bis ich unter 5 mg Kortison einen neuen Lungenbefall bekam und von da an MTX einmal die Woche spritzte.

In Bad Bramstedt gab man mir zusätzlich Arava, um Kortison einzusparen, aber der schon vorhandene Leberschaden liess diese Behandlung nicht lange zu; die Leberwerte stiegen drastisch an so dass Arava abgesetzt werden und MTX pausiert. Statt dessen Kortison wieder 15 mg tgl.

Heute spritze ich wieder MTX 15 mg und Kortison 7,5 mg mit Versuch einer weiteren Reduktion. Ich habe zwar Knochenschmerzen aber das ist auszuhalten.

Arbeiten gehe ich nicht mehr. Ich bin sehr schnell müde und kann mich nicht mehr konzentrieren aber ich lebe und mein Leben ist durchaus lebenswert.

Ich weiss genau, dass es wichtig für mich ist die Blutwerte 14tägig überprüfen zu lassen und kenne meinen Körper gut genug um zu wissen, wenn ein neuer Schub kommen sollte.

Ich betrachte mein Leben als Geschenk und freue mich über jeden neuen Tag, weil ich nach der Krebsdiagnose nie damit gerechnet hätte, noch so lange zu leben.

Also liebe Mit-Betroffenen, wenn man die körperlichen Einschränkungen die diese Krankheit mit sich bringt und die Grenzen die sie setzt akzeptiert, kann man ein sehr lebenswertes Leben führen.

Ich wünsche Euch alles Gute und bedanke mich noch mal bei allen die diese Internetseiten eingerichtet haben und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ganz besonders Frau Dr. Reinhold-Keller, ohne die ich manchmal nicht mehr weiter gewusst hätte. Ich hoffe, Sie wird uns allen auch weiterhin zur Seite stehen.

Dorothee

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aktualisiert am 16.06.2006