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Mein Name ist Caro , ich wohne in Stuttgart und bin 49 Jahre alt.
Die Diagnose der Leukozytoklastischen Vaskulitis (LcV) wurde im Januar 2011 durch eine Biopsie der Haut festgestellt.
Ich habe seit meinem 6.Lebensjahr Bronchial-Asthma und Neurodermitis, ich bin allergisch auf verschiedene Lebensmittel, Tierhaare und Felle. Seit über 2 Jahren habe ich Gelenkschmerzen am ganzen Körper, das heisst an beiden Armen Ellenbogenentzündungen, Schmerzen im rechten Knie, Mittelfußentzündungen an beiden Füssen abwechselnd, beide Daumen waren entzündet und der linke Mittelfinger. Dazu kamen Schläfenkopfschmerzen (Pochen) auf der linken Seite. Den ersten Ausschlag bekam ich im Februar 2009. Leider wurde er von dem damaligen Hautarzt nicht als Vaskulitis erkannt. Besuch beim Rheumatologen alle paar Wochen.Spritzen ins Knie, keine wirkliche Besserung. Alles andere wurde besser, kam aber nach ein paar Wochen zurück. Man hat es dann mit Akupunktur versucht und mit Krankengymnastik. Auf Dauer hat leider alles nichts geholfen .Ich konnte monatelang nicht richtig laufen und bin nur noch gehumpelt. Behandlung mit Dogit Dolo 100 Tabletten. Dann kam im Februar 2011 der Ausschlag zurück, gleichzeitig war ich sehr stark erkältet. Ich bin dann in die Hautklinik Tübingen gefahren und dort wurde die LcV diagnostiziert. Ich habe dann die ganzen notwendigen Untersuchungen machen lassen und es wurde keine Organbeteiligung festgestellt.
Meine Familie und ich waren zuerst geschockt, dass noch eine chronische Krankheit dazugekommen ist, aber insgesamt sind alle sehr verständnisvoll. Meinen Freundinnen habe ich versucht zu erklären, dass nicht mehr alles so geht wie früher und bis jetzt versuchen es alle zu verstehen, ich mache mit, was geht und wenns nicht geh,t dann ist es eben so. Leider muss man halt sehr viel Aufklärungsarbeit leisten, weil meistens noch niemand von dieser Krankheit gehört hat.
Also, ich hatte jetzt noch nicht mit sehr vielen Ärzten zu tun. In der Hautklinik Tübingen waren alle sehr nett und raten mir, im Akutzustand sofort wiederzukommen. Aber sehr viel Info habe ich nicht bekommen. Ich habe mir selbst Bücher gekauft über dieses Thema und das Internet war eine grosse Hilfe. Mein Hausarzt übernimmt die derzeitige Behandlung und ich habe einen Termin bei einer Rheumatologin im Juli.
Ich nehme dauerhaft das Viani Asthma Spray 2x tägl. , Hormone (wegen der Wechseljahre), Ezerol 10mg (wegen zu hohem Cholesterin), Prednisolon 5mg 1xtägl (in der Akutphase waren es allerdings 40mg), Omeprazol (für den Magen), und Caciumtabletten und im Moment noch Antibiotika Tabletten, da ich eine sehr starke Bronchitis habe. Ich vertrage die Medikamente meistens sehr gut.
Der Umgang mit noch einer chronischen Krankheit ist für mich nicht so einfach. Ich war noch nie ein Arztgänger und habe diese Besuche vermieden, wann immer es ging. Ich wollte einfach so normal wie möglich leben. Jetzt, wo ich älter werde, merke ich zunehmend, wie mich doch diese ganzen Krankheiten strapazieren und ich auch einfach nicht mehr so leistungsfähig bin. Ich bin mit der LzV ja noch ziehmlich am Anfang, weiß also nicht, wie es für mich weitergehen wird, im Moment bin ich wieder krank zuhause, mit einer Bronchitis, ich weiss aber nicht, ob da noch was hinterher kommt oder ob ich durch das Cortison vielleicht anfälliger geworden bin. Die Schmerzen sind besser geworden, da bin ich sehr froh und dankbar, aber alles andere??!!
Ich bin froh, dass ich Familie und Freunde habe, die zu mir halten. Ich bin auch noch berufstätig, was mir auch noch Halt gibt. Ich hoffe halt, dass sich nicht noch alles verschlimmert, im Moment kann ich so damit leben. Es ist halt viel Unsicherheit da, weil keiner so richtig weiß, wie es weiter geht und man niemanden hat, mit dem man sich austauschen kann.
Ich bin ja noch in keiner Selbsthilfegruppe, vielleicht wäre das aber ganz gut, aber ich weiß nicht, ob es in meiner Nähe eine gibt.
Das Internet hat mir sehr geholfen, erstmal zu erfahren, um was es bei dieser Krankheit überhaupt geht. Speziell die Berichte von Katharina und Angelika auf der Seite des Arbeitskreises Vaskulitis. Als ich das gelesen habe, wusste ich, dass ich nicht verrückt geworden bin und mir meine Schmerzen nur ausgedacht habe, sondern dass es einen Grund dafür gibt.
Mir ist noch eingefallen, dass ich auch noch ständig Halsschmerzen hatte und alle paar Wochen sind die Äderchen im Auge geplatzt, so das ich immer wieder mit einem roten Auge rumlief. Auch Nachtschweiß und ständige Erschöpfung und Müdikeit kamen dazu.
Caro : CrlPag [at] aol [dot] com
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aktualisiert am 14.06.2011
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