|
|
|
Erfolgreiche Teilnahme an einer klinischen Erprobungsstudie
von Birgit Ivers
Es ist jetzt zwölf Jahre her, dass ich an Morbus Wegener erkrankte. Ich war gerade 28 Jahre alt, jung verheiratet und musste nun lernen, mein Leben im häufigen Wechsel zwischen meinem Zuhause und den Krankenhausaufenthalten und Arztbesuchen so optimal wie möglich zu gestalten. Die Behandlung begann damals mit "Cotrim" oral, es folgte eine Stoßtherapie mit "Bactrim", darauf nahm ich wieder "Cotrim". Nach einem Jahr, man stellte immer noch keine grundlegende Besserung fest, begann eine hochdosierte intravenöse (i.v.) Immunglobulin-Therapie, vier Wochen später eine Endoxan-Bolus-Therapie unter Zugabe von Kortison, dann eine Endoxan-Dauertherapie. Nach einer zusätzlichen Behandlung mit Immunglobulinen i.v. stellte man eine stabile Teilremission fest und gab mir nun nach beinahe drei Jahren MTX i.v., das stufenweise reduziert werden sollte. Das gelang nach mehreren Versuchen nicht - mein Körper zeigte immer wieder alte und auch neue Krankheitssymptome, die vor allem die Luftwege betrafen, die aber nicht immer Zeichen für Aktivitäten der Vaskulitis waren.
Beinahe acht Jahre waren vergangen, manchmal fühlte ich mich sogar wohl, also beschwerdefrei. Die Ärzte sprachen von einer "Teilremission". Aber wie sollte es weitergehen, um diesen Zustand zu erhalten? Da kam eines Tages im Jahre 1997 eine mich schon lange behandelnde Krankenhausärztin mit einer Neuigkeit. In Bad Bramstedt, also in "meinem " Krankenhaus, laufe im Rahmen einer klinischen Studie die Erprobung eines neuen Medikamentes, das "Leflunomid" heiße. Ich eine geeignete Patientin, um daran teilzunehmen und ich wurde aufgeklärt: Da die Wegener'sche Granulomatose eine chronische Erkrankung ist, ist zur Remissionserhaltung die Dauereinnahme eines Medikamentes erforderlich. Alles, was jetzt den Ärzten zur Verfügung steht, kann aber nicht bei allen Patienten einen Rückfall verhindern und hat erhebliche Nebenwirkungen. Leflunomid ist bereits bei etwa 1.000 Patienten mit einer anderen Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis eingesetzt worden und zeigte eine gute Verträglichkeit und Wirksamkeit. Elf andere Wegener-Patienten werden hier mit Leflunomid behandelt, um zu erproben, ob es auch bei dieser Erkrankung eingesetzt werden kann.
Nach all den Jahren des Auf und Ab war ich bereit, diesen Weg auszuprobieren. Alle erdenklichen Untersuchungen erfolgten, und dann begann die Einnahme der Tabletten, die ich mir drei Monate lang alle 14 Tage, später alle vier Wochen in Bad Bramstedt abholen musste. Gleichzeitig fanden Untersuchungen statt. Ab 1998 verbrachte ich jedes halbe Jahr 14 Tage im Krankenhaus, um gründlich untersucht zu werden. Da Leflunomid in der zunächst gering verabreichten Dosierung nicht genügte, um meine Erkrankung im Griff zu behalten, wurde die Menge erhöht. Außerdem mussten MTX und zeitweilig ein Kortisonpräparat dazugegeben werden.
Inzwischen habe ich mich damit abgefunden, dass meine Haare nicht mehr so voll sind und das einzelne Haar dünner geworden ist. Insgesamt fühle ich mich wohl. Auch von Durchfällen und Übelkeit, wie sie manchmal vorkommen können, bin ich verschont geblieben. Während der Studie bekam ich Leflunomid kostenlos, und die Fahrten nach Bad Bramstedt erstattete die Fa. Hoechst, die das neue Medikament nach seiner Erprobung auf den Markt bringen wollte. Inzwischen ist es soweit: In der Apotheke wird der Wirkstoff "Leflunomid" unter dem Warennamen "Arava" verkauft. Ich hoffe, dass möglichst vielen Wegener-Patienten der lange Weg des Ausprobierens erspart bleibt und allen mit "Arava" sofort geholfen werden kann.