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Wie heißen Sie und wo in etwa wohnen Sie?
Mein Name ist Ben Boomsma, ich bin 62 Jahre alt und wohne in NRW. Ursprünglich komme ich aus Holland. Mein Deutsch ist nicht ganz fehlerfrei.
Wann wurde bei Ihnen die Diagnose Vaskulitis gestellt? Wissen Sie, an welcher speziellen Vaskulitis Sie leiden?
Im Juni 2013 ist bei mir Vaskulitis MPA diagnostiziert worden, seit Anfang 2012 ist bei mir P-Anca im Blut nachweisbar.
Welche Symptome hatten Sie vor der Diagnose?
Ich habe schon lange Beschwerden beim Laufen und Schmerzen in den Waden. Ich bin nur müde und habe das Gefühl, dass im Laufe des Tages meine ganze Energie aus meinem Körper gezogen wurde.
Von 2012 bis 2013 wurden keine Untersuchungen wegen des P-Anca Wertes gemacht. Grund dafür war meine andere Krankheit. (1978 schwerer Auto-Unfall, 1985 von 6 Meter Höhe gestürzt, deswegen viele Wirbelsäule- und Gehirn-Probleme)
Im April 2013 war ich zur Kontrolle bei meiner Gastroenterologin und im Mai für ein neues Kniegelenk im Krankenhaus. Während der stationären Aufnahme rief meine Gastroenterologin an, dass mein Blut wegen der P-Anca nicht in Ordnung war.
Ich sollt mich bei einer Rheuma Klinik anmelden und am liebsten schnell. Da ich keinen Termin bekam, hat sie mit dem Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne Kontakt aufgenommen. Anfang Juni war ich hier 2 Wochen stationär. Neben meiner Vaskulitis ist auch eine axonale Polyneuropatie diagnostiziert worden.
Wie haben Sie reagiert, als Sie erfuhren, dass Sie an einer so seltenen Erkrankung leiden?
Eigentlich ist man froh, dass ein Krankheitsgefühl einen Namen bekommt.
Welche Medikamente nehmen Sie (bzw. der von Ihnen betreute Patient) zur Zeit ein? Welche Nebenwirkungen treten auf? Wie gehen Sie mit diesen um?
In Rheumazentrum Herne wurde angefangen mit 40 mg Prednison, 2 mal tgl Azathioprin 50 mg., 3 mal wöchentlich Cotramoxizol (Antibiotikum), bis das Prednison verringert war auf 20 mg. Dabei täglich Vitamin D.
Jetzt bin ich auf 10 mg Prednison.
Nebenwirkungen treten nicht auf. Solang ich Ruhe halte, geht’s mit meinen Beschwerden. Ab und zu fühle ich mich wirklich krank und habe das Gefühl, dass mein Leben aus meinem Körper auszieht. Im Laufe dieser Taeg geht es meist schlecht, ichbin sehr müde und gehe am liebsten früh ins Bett.
Inwieweit wurde Ihr Alltag von der Vaskulitis verändert? Welche positiven bzw. negativen Auswirkungen hat die Erkrankung auf Ihre Familie?
Mein Frau geht gut mit meiner, Krankheit um nur andere Leute können nicht verstehen, was meine Krankheit bedeutet. Wenn ich sage" ich hab Vaskulitis", dann sieht man sie denken oder hört sie sagen: "Was bedeutet das?" Meistens bin ich kurz angebunden und sage, es ist ein Muskelkrankheit.
Auch wegen meiner anderen Krankheit wünsche ich mir ab und zu, kein langes Leben mehr zu haben. Ich will gerne 85 werden, aber nicht so. In den Momenten, wo ich so krank bin, geht gar nichts mehr und ich kann mir da nicht vorstellen, bis 85 durchzuhalten.
Die häufigste Beschwerden momentan sind:
schrecklich müde
Abends und ständig extreme Müdigkeit undÜbelkeit.
Schwitzen bei der kleinsten Anstrengungen
Beinschmerzen und in den Füßen, als wenn den Zehen die Nägel ausgezogen werden.
Welche Rolle spielt eine Selbsthilfegruppe für Sie?
Erfahrung mit einer Selbsthilfegruppe habe ich noch nicht, ich bin seit gestern im Forum angemeldet.
Welche Rolle spielt für Sie das Internet bei der Informationsbeschaffung bzgl. Vaskulitis?
Das Internet spielt eine wichtige Rolle, um mehr zu erfahren über diese Krankheit.
Oktober 2013