Interview mit Ed Becker, Direktor der "Pan Research and Support Group"

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Wenn ich es richtig verstanden habe, hat Ihre PAN Research and Support Group (Polyarteriitis Nodosa Forschungs- und Selbsthilfegruppe) die einzigartige Möglichkeit erhalten, an der Wegener Konferenz in Cleveland mit einer eigenen Podiumsdiskussion teilzunehmen. Wodurch kam das?

Ed Becker, Director of the PAN Research and Support GroupEd Becker:
Da muß ich Joyce Kullman (Joyce A. Kullman, Executive Director, Wegener's Granulomatosis Association) danken, dass sie uns erlaubt hat, ein eigenes PAN-Podium bei ihrer Wegener Konferenz einzurichten. Während eines Gespräches hat sie die Einladung dazu einfach ausgesprochen. Sie war überzeugt, dass es sinnvoll sei, eine Fragerunde zu einer Krankheit anzubieten, die in einigen Bereichen der Wegener'schen Granulomatose ähnelt. Wir haben dann die Einzelheiten zusammen ausgearbeitet.

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Wie war die Resonanz?

Ed Becker:
Das Podium bestand aus drei PAN Patienten, Maryanne Gehringer, Jessica Keck und Mercy LaVilla. Diese drei sind seit mehr als drei Jahren Mitglied in unserem Netzwerk und aufgrund ihres großen Wissens über diese Erkrankung waren sie die idealen Sprecher für die Patientenseite.

Interessanterweise sind alle drei in Remission. Auf diese Weise symbolisierten sie auch den Hoffnungsschimmer für diese Krankheit.

Unterstützt wurde das Podium durch Dr. Peter Merkel (Peter A. Merkel, M.D., M.P.H., Director, Vasculitis Clinical Research Consortium, Associate Professor of Medicine, Division of Rheumatology and the Clinical Epidemiology Unit Boston University School of Medicine) und Dr. Eric Hoy ( Eric S. Hoy, Ph.D., SI(ASCP), Clinical Associate Professor, Department of Medical Laboratory Sciences, The University of Texas Southwestern Medical Center at Dallas), der unser medizinischer Hauptberater im PAN Netzwerk ist.

Ich habe als Moderator fungiert und einen kurzen Überblick über unsere Organisation gegeben.

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Wer hat an der Sitzung teilgenommen?

Ed Becker:
Ich schätze, es waren 30 - 40 Teilnehmer. Ich glaube, die meisten davon waren Wegener Patienten. Meine größte Sorge war, dass niemand Fragen stellen würde und es einfach unangenehm werden würde. Ich hätte mir keine Sorgen machen müssen. Alle waren sehr interessiert daran, die Ähnlichkeiten zwischen PAN und Wegenerscher Granulomatose erklärt zu bekommen, die Ähnlichkeiten in der Behandlung, und eben wie PAN Patienten mit einer chronischen Erkrankung umgehen.

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Welche Themen wurden hauptsächlich angesprochen?

Ed Becker:
Dr. Eric Hoy und Dr. Peter Merkel eröffneten die Sitzung mit einer detaillierten Übersicht, was Polyarteriitis Nodosa ist und wie sie den Patienten beeinträchtigt. Sie erklärten die Ähnlichkeit mit der Wegenerschen Granulomatose (dass eben Blutgefäße durch die Vaskulitis angegriffen werden) und die Unterschiede zu Polyarteriitis Nodosa, bei der eben alle Gefäße betroffen sind, wohingegen die Wegenersche Granulomatose in erster Linie die kleinen Gefäße angreift.

Andere Antworten auf Fragen beinhalteten:

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Ed, welche Diskussion hat Sie als Direktor der "PAN Research and Support-group" am meisten überrascht?

Ed Becker:
Ich fand die gesamte Diskussionsrunde interessant, aber am spannendsten fand ich den Beitrag über Statine in der Behandlung von Patienten. Ich muß Dr. Merkel und Dr. Hoy ausdrücklich loben, weil sie es geschafft haben, komplexe medizinische Sachverhalte verständlich zu erklären. Während ich ihnen zuhörte, musste ich oft denken "kaum zu glauben, dass ich so komplexe Dinge begreifen kann". Auf diese Weise haben die beiden auch nie die Aufmerksamkeit ihrer Zuhörer verloren.

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Hat diese Diskussionsrunde irgendwelche Anstöße für Ihre eigene Gruppe gegeben?

Ed Becker:
Ja, ich träume davon, eines Tages eine Konferenz über Polyarteriitis Nodosa auf dem Niveau dieses Wegener-Symposiums abhalten zu können. Unser Netzwerk muß dafür aber noch ein gutes Stück wachsen.

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Welche Schritte planen Sie als nächstes?

Ed Becker:
Ich habe auf meiner PAN- Projektliste mehrere Schwerpunkte

Birgit Wiedenmann-Naujoks:
Ed, herzlichen Dank für das Interview

interessante Links zum Interview:
PAN Research and Support Group http://www.pansupport.org
Wegener's Granulomatosis Association http://www.wgassociation.org
Rare Disease Network http://www.rarediseasesnetwork.org/
Living with PAN CD http://www.angelfire.com/pa3/autoimmunedisease/livingwithpancdsite.htm

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aktualisiert am 17. August 2004