Schwierigkeiten, richtige Behandlung zu erhalten?

[kala (Archiv)]

Liebe Betroffene,



falls Ihr in letzter Zeit Schwierigkeiten hattet, die richtige Behandlung zu bekommen, wäre dies die Gelegenheit diese Informationen weiterzugeben.

Macht bei dieser Umfrage mit. auch wenn Ihr z.B. lange auf einen Termin warten musstet, oder gar keinen beim internistischen Rheumatologen bekommen habt…..



Es dauert nur ein paar Minuten!



Kampagne für besseren Zugang zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen

Aufruf zur Teilnahme an einer Umfrage

Haben Sie als Patient einer Seltenen Erkrankung Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Dann bitten wir Sie, an der Umfrage teilzunehmen und Ihre Schwierigkeiten dort zu melden.

Die erhobenen Daten werden ausgewertet mit dem Ziel, über die Umfrage zutage getretene Probleme bei der medizinischen Versorgung den nationalen Gesundheitsbehörden zu präsentieren und mit diesen in Dialog zu treten.

Initiiert wurde die Umfrage von EURORDIS, die 1997 gegründete Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen.



Die Ergebnisse der Kampagne werden auf der EURORDIS-Website veröffentlicht werden.



Dieser Link führt zur Umfrage. Kopieren und im Browser einsetzen.



https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN

[Ingeborg]

danke, kala, ging schon die Runde. Ich habe mich beteiligt. Viele Einzelstimmen machen einen Chor...

[SiMONE00 (Archiv)]

Auch schon erledigt...

[S. (Archiv)]

Auch die Schwierigkeiten, zum Rheumatologen überhaupt zu gelangen, werden abgefragt. Also, die Frage nach der Nutzung von Verkehrsmitteln: geht das, wie lange braucht man, schafft man das überhaupt, ist es zu teuer.

Das geht natürlich dahin, dass Viele weit fahren müssen zum Spezialisten und für manche ist das körperlich einfach nicht mehr machbar oder eben finanziell.

Wäre gut, wenn da mal genauere Daten ermittelt werden könnten, als Grundlage für die Politik.