MTX

[spikey72 (Archiv)]

Hallo ! Ich bin neu hier ! Habe seit 2008 eine Autoimmunerkrankung (Hauptbeteiligung Augen)- Diagnose Vaskulitis war aber erst 2012. Wurde bislang mit Azathioprin und Kortison behandelt. Jetzt bin ich auf MTX umgestellt worden. Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament ?

[Ingeborg]

Hallo spikey,

meine MTX-Erfahrung dauerte rd. 6 Wochen. Dann mußte es wegen extremer Leberwerterhöhung abgesetzt werden -übrigens auch Azathioprin. Kann sonst nichts dazu beitragen. Bis sich aber andere melden, gib mal oben in die Suchfunktion "MTX" ein, und Du findest viele Beiträge dazu.

Sonst erzähl doch noch ein wenig mehr -wenn Du magst, natürlich. Hat denn Deine Vaskulitis-Diagnose einen speziellen Namen? Ich habe eine Granulomatose mit Polyangiitis (früher M. Wegener), bei der eine Augenbeteiligung besteht.

Willkommen bei uns

und liebe Grüße

Ingeborg

[monne (Archiv)]

Hallo



Ich habe Takayasu-Arteriitis und meine MTX-Erfahrung dauerten ca. von Oktober - Juni, da ich dann meinen ganzen Mund offen hatte und der Arzt meinte es käme nicht von den Infusionen (RoActemra/Tocillizumab) sondern vom MTX. Mir wurde häufig auch nach einigen Monaten auch übel davon. Aber ich denke, dass es eher ein psychisches Problem bei mir war. (Ich brauchte nur daran denken oder die spritze sehen, dann wurde mir schon schlecht).



Ob die entzündeten Stellen im Mund jetzt davon kam, bezweifel ich. Denn als die endlich abgeheilt waren und MTX auch abgesetzt war, bekam ich die offenen Stellen auch nochmal auf der anderen Wangeninnen-seite.



Ich denke, dass jeder seine eigenen Erfahrung machen muss und es bei jedem verschieden ist.

Übrigens ich bekam MTX s.c. Es gibt die ja noch als Tabletten-Form.



Liebe Grüße Monne

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Monne ! Nehme jetzt seit der 3. WOCHE MTX und habe auch kaputte Stellen im Mund..... Vielleicht doch davon ?......Hab ich nicht weiter beachtet, weil ich das vor MTX auch schonmal hatte. .. unter Kortison kann das auch passieren.

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Ingeborg! DANKE für die fixe Antwort Sicher kannst Du nachempfinden, dass man sich eigentlich gar nicht mit dem Thema Vaskulitis beschäftigen will - aber muss, weil es Tag für Tag da ist. Angefangen hat bei mir alles schon 2007 -Angeschlagenheit, Nachtschweiß, Gelenkschmerzen, Augenentzündungen, Lymphknotenschwellung, Lungenentzündung etc. Ich hab dem am Anfang keinerlei größeren Bedeutung beigemessen. Irgendwann hat mein Körper das nicht mehr mitgemacht. Im Krankenhaus bestand erst der Verdacht auf Non Hodgkin - was sich zum Glück nicht bestätigte. Allerdings hatte ich da schon jede Menge Entzündungszeichen, sowohl im Blut als auch im Knochenmark und Lymphknoten. Die Lunge zeigte in der Röntgenaufnahme "granulomatöse" Lungenveränderungen - dann war noch was mit Leber und Milz, hab aber dort keine Biopsie machen lassen. Meine Augen betreffend hatte ich rezidivierend anteriore Uveitis und retinale Vaskulitis - was allerdings erst einer Augenklinik in Münster festgestellt wurde. Aufgrund der ständigen Entzündungen hatte sich dann auch noch ein Makulaödem gebildet. Richtig festgestellt wurde die Vaskulitis aber erst Ende 2012 vom Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne - die Vaskulitis hat aber keine nähere Zuordnung - also keinen weiteren Namen - Hab von Anfang an (2008) Kortison bekommen 2009 kam dann Azathioprin dazu. Das war die "Kurzfassung" meines Verlaufes. Bis jetzt bin ich mit dem Verdrängungsmechanismus ganz gut gefahren. ....Hatte letztes Jahr eine Reha und dort eine Patientin getroffen, die auch Vaskulitis hat. Sue hat mir den Tipp mit diesem Forum gegeben - nunja heute konnte ich mich endlich dazu durchringen etwas zu fragen. Irgendwie find ich gut, daß es hier Menschen gibt, denen es genauso geht.... Hört sich das blöde an ? LG spikey72

[Maxima (Archiv)]

Hallo Spikey72,



ich habe RZA und habe Hochdosiert ASS, Cortison usw. Hatte auch MTX Spritzen. Anfangs ging es gut doch dann kamen Durchfälle, die ich 5 Wochen hatte, eine innen blutverkrustete Nase und deutliche Heiserkeit dazu. Die Durchfälle führten zum absetzen von MTX. Nase wieder abgeheilt und Heiserkeit fast weg.Nun wird nach einer Alternative gesucht, im Gespräch ist Tozilizumab, was aber seitens Krankenkasse beantragt werden muß.

[S. (Archiv)]

Nein, Spikey, hört sich überhaupt nicht blöde an. Jeder ist doch froh, sich mit anderen austauschen zu können, die überhaupt nachempfinden können, wie es einem geht, inkl. der Fragen, die ein Gesunder halt nicht hat, es sei denn, er ist ein Angehöriger.



Mein Mann hat 2,5 Jahre lang MTX genommen, als Spritze. Er hat sie immer abends gesetzt, weil er dann durch die Übelkeit hindurchschlafen konnte. An den darauffolgenden 1-2 Tagen war er dann immer mehr als sonst müde und wenig leistungsfähig.



Bei ihm ist dann als Nebenwirkung eine MTX-induzierte Lungenfibrose aufgetreten, das Medikament musste daher sofort abgesetzt werden. Ein zeitgleich sich manifestierender Nierenschaden hängt möglicherweise auch damit zusammen, den direkten Beweis hätte aber nur eine - doch auch wieder schädigende - Nierenbiopsie ergeben, die dann nicht durchgeführt wurde.



Aus dieser Erfahrung heraus rät er jedem, vorher einen Gen-Test auf MTX-Verträglichkeit zu machen. Der Test kostet knapp 100 Euro, und ermittelt, ob Du das Enzym in Deinem Körper herstellen kannst, das er braucht, um das MTX abbauen zu können.

Auf jeden Fall rät er allen, die MTX nehmen, wöchentlich mit einem in der Apotheke erhältlichen Urin-Teststreifen die Niere zu kontrollieren und ggfs. sofort den Nephrologen aufzusuchen. Außerdem sollte die Lunge regelmäßig von einem Lungenfacharzt überwacht werden.

[spikey72 (Archiv)]

Hallo S. ! Ich nehme das MTX auch immer Freitag abend ! Gut, daß Du schreibst, dass man danach 1-2 Tage müder und leistungsärmer ,als sonst, ist - hatte schon gedacht ich stell mich an ! Laboruntersuchungen hab ich momentan wöchentlich dann im 2. Monat alle 2 Wochen - da werden alle Werte abgecheckt.

Im Forum hab ich bei Einigen gelesen, dass im Allgemeinen doch Unverständnis für die Erkrankung herrscht - kann ich voll nachvollziehen - wir sehen ja schließlich gut aus ! Wenn man dann noch erklärt, dass man müde und einfach fertig ist.... Da bleiben nur wenig Leute übrig, die dafür Verständnis haben.

Find ich klasse, dass Du auch (für Deinen Mann) im Forum bist ! Super Tipp mit dem Gen-Test und meinen Lungenfacharzt werde ich jetzt auch über die Medikamentenumstellung informieren. ☺LG Spikey72

[Gigu (Archiv)]

Hallo Spikey,

ich habe anfangs auch AZA bekommen, musste es aber wg. veränderter Zellgröße gegen MTX austauschen. Das nehme ich schon seit 2 Jahren. Anfangs sind meine Leberwerte auch nach oben geschossen - relativ. Inzwischen sind sie immer im Normalbereich. Ich vertrage das MTX recht gut, die ersten Monate hatte ich mit Übelkeit und Müdigkeit zu kämpfen. Das hat sich aber gelegt. Und weil mir vor der Spritze graut, bin ich auf die Metex-Pens umgestiegen - das sind Pens, wie sie auch Diabetiker verwenden. Da muss ich mir -vermeintlich- nicht die Nadel selbst in den Bauch rammen, das fühlt sich für mich besser an. Ich setze mir die SPritze auch immer direkt vor dem Zu-Bett-Gehen. Wichtig ist halt, dass du deine Blutwerte regelmäßig kontrollieren lässt - die entsprechenden Vorgaben findest du auf der Medikamentenseite der Rheuma-Liga. Hier im Forum hab ich schon mal den Link reingestellt, findest du wahrscheinlich, wenn du nochmal unter MTX suchst. Und klar, Urin sollte man auch checken. Das mit der LUnge ist ein guter TIpp, den ich selbst noch befolgen muss.

Alles Gute dir,

Gigu

[spikey72 (Archiv)]

Hallo Gigu ! Zur Zeit nehme ich noch Tabletten. Spritzen muss ich sowieso aufgrund von Diabetes - seitdem ich Vaskulitis habe. ...

Auf der Seite von der Rheuma-Liga muss ich nochmal schauen ! Bist Du dort Mitglied ? Ich bin immer noch unschlüssig, da ich irgendwie das Gefühl habe, dass das Thema Vaskulitis zu "speziell" ist !? DANKE UND LG Spikey72