Morbus Wegener meiner Mutter(72)

[Gudrun K (Archiv)]

Meine Mutter kam im Februrar mit Symptomen im Bereich Niere/Lunge aus Sydney zurück, wo sie zum 8. Mal den Winter bei ihrem Lebensgefährten verbracht und diesmal abgebrochen hatte. Binnen ein paar Tagen im Krankenhaus in der Steiermark begann sie hellrotes Blut zu husten. Ein paar Tage später wurde sie im LKH Leoben auf der Intensivstation in künstlichen Tiefschlaf versetzt (12.2.07). Am selben Tag kam die Diagnose: MW. Nun meine Frage: Zum einen bekommt meine Mutter Endoxan in Form einer Bolustherapie. Die Ärzte sagen, das ginge nicht anders, da es zum anderen nicht gelungen ist, sie "aufzuwecken" und auch wach zu halten, da dann jedes Mal die Blutgase wieder absinken und sie zurück an die Beatmung muss. Jetzt ist sie gerade zum 2. Mal beim "Aufwachen", kann ihre Gliedmaßen gar nicht mehr bewegen, ist noch immer teilweise beatmet. Ist es wirklich so, dass man das Endoxan weder intravenös noch über die Magensonde täglich geben kann, was der Bolustherapie in der Induktionsphase weit überlegen sein soll? Spezialisten der Nephrologie am Wiener Wilhelminenspital haben Mitbetreuung angeboten, doch die Ärzte in Leoben haben nur Kontakt mit der Grazer Rheumatologie und scheinen kaum Erfahrung mit MW zu haben. Leider kann meine Mutter auch nicht nach Wien transferiert werden, da sie ja noch immer beatmet wird. Außer Endoxan bekommt sie, obwohl sie schon zwei Lungenentzündungen hatte, seit sie intensiv liegt, nur Kortison und Schmerztabletten. Ich brauche dringend Rat über Medikation, Sites, wo ich mich schlau machen kann etc., denn ich habe den Eindruck, dass es ihr von Mal zu Mal, wo ich sie sehe, schlechter geht - und das, wo sie immer ein unglaublich vitaler Mensch war. Ihr Leben scheint nur noch an einem seidenen Faden zu hängen. Vielen Dank im Voraus für Rat und Tipps, Gudrun Koller

[KerstinB. (Archiv)]

Liebe Gudrun!

Das ist wirklich nicht schön mit Deiner Mutter. Ich selbst habe auch den Wegener (seit August 2002) diagnostiziert. Allerdings war es bei mir an Anfang so, dass ich nach einer Stoßtherapie Cortison (auf 850 mg hoch) Endoxan täglich als Tablette bekommen habe. Ich war allerdings wach und nicht in ein Koma versetzt worden. Schau mal hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-wegener.html (ich hoffe ich darf diesen Link hier rein setzen, wenn nicht sorry) Da kann man sich die ersten Informationen anlesen. Des weiteren finde ich das Buch von Frau Dr. Reinhold-Keller sehr gut. Es wird hier bei vaskulitis.org empfohlen.

Bei weiteren Fragen frag einfach.

Einen schönen Abend noch

Kerstin

PS: Ich habe noch neben dem Endoxan (als ich es als Tablette bekommen habe) einen Blasenschutz bekommen. Als ich es als Bolus bekommen hatte, habe ich darauf leider allergisch reagiert. Musste daher immer sehr viel Flüssigkeit zusätzlich bekommen.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Sehr geehrte Frau Koller,

das ist nicht ganz so, dass die tägliche Endoxan-Therapie der Bolustherapie WEIT überlegen ist. Es ist gerade eine Vergleichsstudie gelaufen, da schnitten beide nahezu gleich ab. Aber theoretisch, nein auch praktisch, kann man natürlich auch jeden Tag z.B. 100mg Endoxan i.v. spritzen. Leider setzt eben die Endoxan-Wirkung - auf welchem Wege auch immer - erst nach frühestens 2 Wochen ein. Die Grazer Rheumatologen sind keine soo schlechte Adresse, da müsste der Prof. Rainer noch sein, den ich gut kenne und der sich sehr immer für die Materie interessiert.

Alle guten Wünsche für ihre Mutter!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[an gudrun r (Archiv)]

ich hatte auch niere und lunge beteiligung .meine lunge hat sich durch das endoxan gott sei dank gut erholt .ich bekam es auf der intensivstation 4tage lang wieviel weis ich nicht,nur das 1mal im monat und das ein viertel jahr endoxan bekam.auch decortin.mir ging es dann auch tag zu tag besser .das war 2004 nov.ich arbeite wieder und bin aber dialyse patient .ich nehme zu zeit imurek und decortin.ich wünsche alles gute und frohe ostern ihnen und ihrer mutter.

gruss tom

[Gudrun K (Archiv)]

Lieber Tom!



Danke für die nette Antwort! Ich finde es sehr schön, dass in diesem Forum so eine hilfsbereite Atmosphäre ist! Meine Mutter ist noch/wieder im Tiefschlaf, weil die Lunge einfach nach wie vor in so einem schlechten Zustand ist.

Es ist aber ermutigend zu hören, dass es doch auch wieder bergauf gehen kann! Alles Gute weiterhin für Ihre Gesundheit!

Gudrun