Grosszellen Vaskulitis

[Theres SUI (Archiv)]

Seit ca. 2 Monaten habe ich meine Krankheit. (Grosszellen Vaskulitis )Leider ist es in der Schweiz sehr schwierig Leute kennen zu lernen die die gleiche Krankheit haben.



Auch Zuschriften aus anderen Länder sind willkommen!



Bitte meldet Euch bei mir!



e-mail: hunde@elektro-neuenschwander.ch

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Theres,



was für eine Grosszellen-Vaskulitis hast Du denn? Ich selbst habe eine Ateritis abdominals, das ist eine Vaskulitis der unteren Bauchaterie, die im Dez. 2005 diagnostiziert wurde. Seitdem nehme ich Cortison und damit geht es mir wieder recht gut.



Ich bin fast alle 14 Tage beim Arzt zur Blutabnahme, um den Entzündungsparameter CRP kontrollieren zu lassen, der sich jetzt endlich "stabilisiert" hat und nur noch leicht erhöht ist.



Viele Grüsse

ingrid-anna

[Gabi (Archiv)]

Hallo Theres



Schön, auch mal einen Schweizer im Forum zu begrüssen. Leider haben wir diese gute Gelegenheit für Austausch in unserem Land nicht so wie in Deutschland.



Auch ich habe eine Grossgefäss-Vaskulitis sprich Riesenzellenartheritis (Temporalis) seit Januar 06 diagnostiziert. Ich habe ein sehr schweres Jahr mit immensen Muskelschmerzen hinter mir und hoffe, dass es im 07 besser wird. Im Moment bin ich wieder hochdosiert auf Cortison, da ich wieder mal einen Schub hatte (Kieferschmerzen). Aber es ist am abklingen und ich freue mich an jedem Tag, an dem es mir einigermassen geht.



Werde mich später wieder melden.



As liebs Grüessli

Gabi

[Theres (Archiv)]

Hallo Ingrid Anna



Die genaue bezeichnung meiner Grosszellen Vaskulitis ist mir noch nicht bekannt. Werde beim morgigen Arztbesuch mal nach dem genauen Namen fragen. Oder eventuell sind sich die Aerzte noch nicht einig wo sie mich einstufen sollen. Melde mich dann wieder!

Wie ist das zu verstehen, mir geht es recht Gut?

Ich hoffe, ich kann das auch mal sagen.



Gruss Theres

[Theres (Archiv)]

Hallo Gabi



Wirklich schade, dass wir in der Schweiz kein Forum haben. Doch zum Glück haben wir heute mit www die Möglichkeit Weltweit zu kommunizieren.



Gruss Theres

[Hallo Therese, (Archiv)]

Mit "es geht mir recht gut" habe ich im Vergleich zu der Zeit gemeint (ca. 10 Monate), als die Ärzte noch am Suchen waren, was ich denn nun habe. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ziemlich viel abgenommen (konnte nichts mehr Essen), Fieber zwischen 38 und um die 39 Grad, nächtliches Schwitzen (3 - 4 x umziehen in der Nacht), danach habe ich erbärmlich gefroren. Morgens wie gerädert aufgestanden und zur Arbeit gegangen. Danach gleich wieder auf die Couch und anschließend ins Bett.



Die Entzündungswerte waren alle sehr hoch (BSG + CRP) und ein paar andere Blutwerte haben auch nicht gepasst. Insgesamt habe ich mich ständig müde, sehr energielos und mich körperlich extrem schlecht gefühlt. Aber ausser Rückenschmerzen (aber wer hat die nicht?!) und starke Muskelbeschwerden (das habe ich auf den Streß bei der Arbeit und die ständigen schlaflosen Nächten wegen dem Schwitzen, geschoben) hatte ich körperlich keinerlei Schmerzen.



Beim 2. Krankenhausaufenthalt im Dez. 2005 habe ich komplett auf das Cortison angeschlagen. Keine Rücken- und Muskelschmerzen mehr, das nächtliche Schwitzen hatte auch abgenommen, zugenommen *seufz* habe ich natürlich auch wieder und... "Energie ohne Ende". Seit dem "geht es mir gut" und ich will auch mal hoffen, dass es so bleibt *smile*.



Liebe Grüsse

ingrid-anna

[Theres (Archiv)]

Hallo Ingrid-Anna



Wenn ich richtig gerechnet habe, so hast Du jetzt etwas länger als 1 Jahr eine Cortison Behandlung. Wieviel Cortison hast Du pro Tag und hast Du keine Nebenwirkungen?



Ich selber habe pro Tag 17,5 mg Cortison und viele Nebenwirkungen. Z.B. geschwollene Beine und Hände, seit zwei Tagen ein Vollmondgesicht, Nierenprobleme, Bluthochzucker, Bluthochdruck etc.



Liebe Grüsse Theres

[Hallo Theres, (Archiv)]

nehme jetzt seit 15 Monaten das Cortison. Na ja, und einige Nebenwirkungen, bedingt durch das Corti, habe ich natürlich auch:



-Tabletten gegen Bluthochdruck (vorher war er immer zu niedrig oder "normal")

- Augentropfen für den durch das Corti erhöhten Augeninnendruck.

- Alendronsäure (1 x wöchentlich) wegen der Osteoporose und Calcium + Vitamin D.



Aus dem Krankenhaus im Dez. 2005 wurde ich mit 30 mg Corti entlassen und bin jetzt bei 8 mg/Tag. Zugenommen hatte ich natürlich auch, aber jetzt habe ich mein Gewicht einigermaßen wieder unter Kontrolle (geht aber fast nur mit viel Gemüse, Salate, Vollkornbrot etc. - halt alles was "schlank" macht). Es sind aber immer noch 5 - 6 kg zu viel.



Vollmondgesicht, Wassereinlagerungen habe ich auch, aber seit ich bei ca. 10 mg Corti bin ist das besser geworden. Nicht ganz weg - aber eben weniger.



Trotz allem, ich bin froh, dass das Corti soweit die Entzündung unterdrückt (leider noch nicht ganz, der CRP ist noch leicht erhöht) und es mir damit recht gut geht.



Hast Du in der Zwischenzeit rausbekommen, was für eine Grosszellen-Vaskulitis Du hast? Und, welche Beschwerden hast Du denn?



Viele Grüsse

ingrid-anna

[Theres (Archiv)]

Hallo Ingrid-Anna



Es gibt keine genauere Bezeichnung für meine Vaskulitis. Grosszellenvaskulitis=Entzündung der Hauptschlagader.



Ich hoffe, dass mein Cortisonbedarf auch langsam gesenkt werden kann und dann die üblichen wie oben beschriebenen Nebenwirkungen auch wieder langsam verschwinden.

Im Moment ist das schlimmste, meine Stimmungsschwankungen. Manchmal geht es mir wunderbar, aber genau so schnell kommt ein ganz grosses Tief und mir ist nur noch nach heulen zu Mute!

Durch eine zusätzliche Kinesiologische Behandlung kann ich mich dann langsam wieder auffangen.

So ist das Leben!

Liebe Grüsse Theres