Vaskulitis-Verlauf

[nuna (Archiv)]

Hallo liebe Forumsleser,



ich habe eine Kleingefäßvaskulitis, die sich noch nicht genau einordnen läßt. Ich bin seit einem Jahr unbehandtelt und habe neben Gefühlsstörungen in meiner Hand noch keine sonstigen Beschwerden, da die Krankheit bei mir sehr langsam fortschreitet frage ich mich ob ich überhaupt an einer schweren Vaskulitisform leide, da ich gelesen habe das viele Patienten sich in einem viel schlechteren Zustand bei Diagnosestellung befanden und der Verlauf schneller fortschritt.



Vielleicht kann ein Leidgenosse den zeitlichen Verlauf seiner Krankheit beschreiben, damit ich meine Situatiom besser einschätzen kann. Danke

[Simone (Archiv)]

Hallo Nuna,

ich habe auch eine sog. Kleingefässvaskulitis, aber richtig zugeordnet bei mir als ZNS-Vaskulitis, sprich im Gehirn.

Wo ich damals noch nicht optimalst medikat. eingestellt worden bin, kamen bei mir immer andere Beschwerden dazu, Lähmungen in den Beinen, Zehen, stellenweise Armen und auch Gesicht. Nachdem ich dann Endoxan zuerst als Bolus und dann als Tablettenform bekam, wurde es schlagartig besser

Ich weiss ja nicht, was dir die Ärzte geraten haben.

Ich würde an deiner Stelle halt weiterforschen und die Ärzte darauf ansprechen, nimmst du im Moment rein gar nix?

Kein Cortison usw.?

Wie oft musst du zu Kontrollen?

Tut mir leid, das ich dir nicht weiterhelfen konnte.

Gruss Simone

[nuna (Archiv)]

Nein im Moment nehme ich nix.



Ich habe nur diese Livido racemosa der Haut,

aber diese schon seit mehr als einem Jahr.

Ich kann mir gar nicht erklären wo her ich

die Krankheit haben soll. Es wurde alles getestet

HIV, Hepatitis usw. .. aber gefunden haben die

Ärzte nichts bis auf den erhöten RF von ca 70