wegener an der tränendrüse

[Miri (Archiv)]

habe letztes jahr bereits geschrieben das mein auge unter lafender endoxanstoßtherapie, angeschwollen ist. ergebnis der gewebe entnahme, wegener an der tränendrüse...

methodrexat dazu und cortison hoch auf 100mg tägl, alle dreitage um 10 mg runter, das endoxan wurde dann im januar beim 6.zyklus auch erhöht.

mir ging es in sofern gut, das mein auge nicht mehr anschwoll...

war halt schlapp von der therapie umstellung...

vor drei tagen, cortison schon runter auf 40mg tägl, merke ich das es an meinem auge wieder los geht. habe diesma direkt auf meinen körper gehört und bin in die uni (Mainz). jetzt nehm ich das endoxan in tabletten (3mal tägl 50mg) nichtemehr iv. das cortison nehme ich morgens 60mg und am abend zehn mg.

laut aussage der ärzte bin ich an der mainzer uni die erste patientin mit wegener an der tränendrüse, und die ärzte haben auch ein wenig verzweifelt geguckt als sie gesehen haben das der wegener weiterhin so aktiv ist.

ich vertraue den ärzten (fr.dr.kaluza-schilling und prof. schwarting) aber kann man mir vielleicht besser helfen, wo bereits erfahrung mit tränendrüsen befall gesammelt wurde??

das schöne aber seltsame ist ja, meine lunge ist besser geworden. kann ich noch irgendwas tun um meinem körper zu helfen gegen den wegener anzugehen??



danke, miri

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo Miri!

Also ich habe seit August 2002 den Wegener diagnostiziert.

Als Kind hatte ich mal eine AUgenentzündung, die zur Folge hatte, das danach mein Tränenkanal "Verstopft" war. Das ist so, wie sie mir es als Kind erklärt haben. Mit 16 habe ich dann einen künstlichen Durchgang des Tränenkanals durch die Nase bekommen. Seit dem bin ich regelmäßig beim Augenarzt zur Kontrolle.

Nach DIagnose des Wegeners habe ich die Ärzte mal darauf angesprochen, dass ich das hatte. Sie meinte, dass es gut sein kann, dass das von Wegener kommt - schon damals. Das lässt sich jetzt aber nicht mehr genau nachvollziehen.

Ich denke zwar, dass ich DIr jetzt nicht unbedingt helfen konnte, aber zumindest kenne ich das mit dem Tränenkanal.

Liebe Grüße

Kerstin

[Henni (Archiv)]

Hallo Miri,



ich habe den Wegener seit 2001 (diagnostiziert).

Mein linker Tränenkanal ist seitdem häufig blockiert und die Tränendrüse schwillt an. Mit leichtem Druck kann ich sie dann in die Nase entleeren. Das ist etwas nervig, aber ich kann damit gut leben.



Alles Gute

Henni

[miri (Archiv)]

Danke für eure nachrichten, zwar ist bei mir nichts vestopft, aber es tut gut zu wissen das es noch andere gibt, denen es ähnlich geht.

grüße miri