Hallo,
muß heute mal meinen Frust " loslassen" verbunden natürlich mit Fragen!
Ich habe schon öfters das Forum benutzt und auch viele informative Antworten bekommen!
Ich wurde vor ca. 1 3/4 Jahr Krank. Die Diagnose HES und Hashi/Basedow (Kombi).
Na ja, jeder wird wissen, welches Materium ich oftmals durch mache?!
Vieles kann man ertragen, vieles ist machmal sehr schwer! Und, irgendwie schafft man dann doch alles.
Nun,zu meinem Problem!
Nachdem ich aktuell, ca. 8 Wochen mit Atemnot- Asthmaanfälle und allgem. schlechten körperlichen Zustand- in die Asthma/ Lungenklinik Kloster Grafschaft eingeliefert wurde, wurde endlich eine Bronchoskopie mit Lavage ( 1. Bronchoskopie überhaupt ) durchgeführt!
Zuvor war ich in BB, doch alle Untersuchungen- zeigten keine neue Aktivitäten. Mir ging es in BB zwar sehr schlecht( siehe oben ), aber es wurde auf meine Schilddrüse " getippt", die akute Probleme bereitete.
Zuhause bestätigte sich zwar der Verdacht- denn man stellte nun eindeutig ein Morbus Basedow fest.Wie gesagt, mein Gesundheitszustand war echt schlecht und der Endokrinologe konnte keinen Zusammenhang- Schilddrüse- Luftnot und Asthmaanfälle- feststellen!?
1 Woche nach BB, stiegen meine EOS dann auf 28,2% an.
Ich wurde auf täglich 5 Mio. Einh. Interferon gesetzt ( vorher 3x5Mio. Einh. )und das Cortison wurde auf 30mg erhöht!
Nun zurück zum Kloster Grafschaft!
Angekommen im Kloster- ergab eine neue Blutuntersuchung, das meine EOS auf 8% gesunken waren!
Die Bronchoskopie ergab aber,dass sich im Gewebe 17,5% EOS befanden und die Lungen Infiltrate aufwies.
Ein neuer Bluttest-die EOS waren wieder auf 27,3%!
Nach Absprache mit BB wurde Interferon abgesetzt und die Endoxantherapie ( 1. Infusion erhalten )eingeleitet!
Z.Zt. sind meine Blutwerte gut, aber meine Lunge macht mir schon wieder Probleme! Immer wieder auftretene Luftnot ´ ( nicht sehr extrem ), komisches Gefühl in und um Lunge herum-wieder Anfang eines Husten, kribbeln in den Bronchien!Und allgemeine Schlappheit.
Ich habe jetzt erst meine Radiojodtherapie( Schilddrüse muß entfernt werden ) abgesagt, weil ich mir beides ( Endoxan + Radiojod ) im Moment nich zutraue!
Mein Frust ist! Obwohl ich wirklich alles tue um mit dieser Krankheit zu leben- bekomme ich immer wieder neue Schübe und es werden immer mehr Organe ( HNO, Magen / Darm sind bereits angegriffen und ), betroffen.
Mache ich was falsch? Ich versuche mich im Internet und Forum wirklich gut zu informiern. Auch nutze ich jede gute Phase, mein Leben eine gute Qualität zu verleihen! Aber ehrlich gesagt, nervt, dass immer wieder etwas neue dazu kommt!
Schuldigung für die " Länge " meines Problems! Aber,ich mußte das mal loslassen! Wer kennt sich aus und weiss Rat????
Liebe Grüße
Sigrid
CSS
-
Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS
Ach ja!
Ich habe vergessen zu erwähnen, dass das Ganze nun Churg- Strauss -Syndrom heißt.
Ich habe vergessen zu erwähnen, dass das Ganze nun Churg- Strauss -Syndrom heißt.
-
Claudia (Archiv)
- Beiträge: 67
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS
Liebe Sigrid,
Ich habe auch CSS. Nachdem ich fünf Jahre nach einer Ursache meiner tausend Krankheiten suchen mußte, habe ich nun seit Juli die Diagnose. Ich bekomme jetzt MTX und Cortison. Eigentlich ist seitdem alles ziemlich stabil, aber die Krankheit ist immer etwas aktiv und ich spüre schon diverse (leichte) Nebenwirkungen der Medikamente. Vor allem: Immer was Neues! Manchmal komme ich mir vor wie eine 'Lumpenpuppe': Sobald das eine Problem halbwegs gelöst ist, 'geht woanders eine Naht auf'. Ich habe festgestellt, dass ich aus Angst vor Rückfällen, Nebenwirkungen etc. eine sehr intensive Körperwahrnehmung habe und auf alles etwas übertrieben reagiere. Bei mir ist es mehr die Angst vor der Krankheit, als die Krankheit selber, die mich einschränkt. Ich traue mich zB kaum langfristig zu planen, weil ich immer Angst habe, dass gesundheitlich was dazwischen kommt. Dabei ist seit Monaten alles relativ stabil und die Nebenerscheinungen sind eher lästig als gefährlich.
Ich glaube, wir müssen einfach auch lernen, die Angst vor der Krankheit zu überwinden und nicht nur in guten Phasen dem Leben eine gute Qualität zu verleihen, sondern gerade auch in schlechten Phasen das beste aus dem Tag zu machen. Dann fühlen wir uns der Krankheit nicht so hilflos ausgeliefert. Unser Leben ist trotz Krankheit total lebenswert, wenn wir uns nicht unterkriegen lassen! Seit ich das gemerkt habe, komme ich schon viel besser damit klar.
Ich hoffe, du kannst mit meinen Gedanken etwas anfangen und wünsche dir alles Gute,
Claudia
Ich habe auch CSS. Nachdem ich fünf Jahre nach einer Ursache meiner tausend Krankheiten suchen mußte, habe ich nun seit Juli die Diagnose. Ich bekomme jetzt MTX und Cortison. Eigentlich ist seitdem alles ziemlich stabil, aber die Krankheit ist immer etwas aktiv und ich spüre schon diverse (leichte) Nebenwirkungen der Medikamente. Vor allem: Immer was Neues! Manchmal komme ich mir vor wie eine 'Lumpenpuppe': Sobald das eine Problem halbwegs gelöst ist, 'geht woanders eine Naht auf'. Ich habe festgestellt, dass ich aus Angst vor Rückfällen, Nebenwirkungen etc. eine sehr intensive Körperwahrnehmung habe und auf alles etwas übertrieben reagiere. Bei mir ist es mehr die Angst vor der Krankheit, als die Krankheit selber, die mich einschränkt. Ich traue mich zB kaum langfristig zu planen, weil ich immer Angst habe, dass gesundheitlich was dazwischen kommt. Dabei ist seit Monaten alles relativ stabil und die Nebenerscheinungen sind eher lästig als gefährlich.
Ich glaube, wir müssen einfach auch lernen, die Angst vor der Krankheit zu überwinden und nicht nur in guten Phasen dem Leben eine gute Qualität zu verleihen, sondern gerade auch in schlechten Phasen das beste aus dem Tag zu machen. Dann fühlen wir uns der Krankheit nicht so hilflos ausgeliefert. Unser Leben ist trotz Krankheit total lebenswert, wenn wir uns nicht unterkriegen lassen! Seit ich das gemerkt habe, komme ich schon viel besser damit klar.
Ich hoffe, du kannst mit meinen Gedanken etwas anfangen und wünsche dir alles Gute,
Claudia
-
Sigrid (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS
Hallo Claudia,
vielen, vielen Dank für Deine Worte!
Na ja, nach 1 3/4 Jahre habe ich meine Krankheit -nach vielen Höhen und Tiefen- schon ( wie soll ich es richtig ausdrücken..?? ), akzeptiert... angenommen oder was auch immer?????
Ich denke phsychisch bin ich eigentlich so einigemaßen gut drauf! Obwohl die Krankheit aus mir einen anderen Menschen und aus meinem Leben etwas anderes gemacht hat! Aber wie Du schon schreibst..., immer wieder etwas neues und meistens nichts gutes, das nervt gewaltig! Ich versuche zwar ein normales Leben zu führen aber meist wenn ich mir etwas vorgenommen habe- geht es nicht! Meine Schübe kommen leider noch immer sehr kurzfristig! Ich bekomme z.Zt Endoxan.
Aber schön, dass es außer mir auf dieser Welt noch andere Mitstreiter gibt!!
Ha...,ha.., zwar lustig gemeint- aber mit ernstem Hintergrund!
Kennst Du vielleicht auch? Wenn Du zu einem neuen Arzt muß, entweder sind diese " gallig " darauf dich zu verarzten, oder sie sind froh wenn du schnell wieder gehst..!
In diesem Sinne
liebe Grüße von mir
Sigrid
vielen, vielen Dank für Deine Worte!
Na ja, nach 1 3/4 Jahre habe ich meine Krankheit -nach vielen Höhen und Tiefen- schon ( wie soll ich es richtig ausdrücken..?? ), akzeptiert... angenommen oder was auch immer?????
Ich denke phsychisch bin ich eigentlich so einigemaßen gut drauf! Obwohl die Krankheit aus mir einen anderen Menschen und aus meinem Leben etwas anderes gemacht hat! Aber wie Du schon schreibst..., immer wieder etwas neues und meistens nichts gutes, das nervt gewaltig! Ich versuche zwar ein normales Leben zu führen aber meist wenn ich mir etwas vorgenommen habe- geht es nicht! Meine Schübe kommen leider noch immer sehr kurzfristig! Ich bekomme z.Zt Endoxan.
Aber schön, dass es außer mir auf dieser Welt noch andere Mitstreiter gibt!!
Ha...,ha.., zwar lustig gemeint- aber mit ernstem Hintergrund!
Kennst Du vielleicht auch? Wenn Du zu einem neuen Arzt muß, entweder sind diese " gallig " darauf dich zu verarzten, oder sie sind froh wenn du schnell wieder gehst..!
In diesem Sinne
liebe Grüße von mir
Sigrid
-
Claudia (Archiv)
- Beiträge: 67
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS
Liebe Sigrid!
Was Du mit den Ärtzten beschreibst, geht mir oft ganz genauso! Letzte Woche sollte ich von einer Urologin ein Antibiotikum bekommen (wegen ständiger Blasenentzündung -mein neuestes Problem) und habe nachgefragt, ob es sich mit dem MTX verträgt. Darauf die genervte Antwort:
'Hach, in letzter Zeit habe ich so viele Patienten, die so empfindlich sind und bei denen man so viel nachlesen muß.'
Herzlichen Dank auch, habe ich mir nur gedacht.
Zu solchen Ärtzten gehe ich dann aber auch nicht mehr.
Man findet ja zum Glück immer noch welche, die sich total einsetzen und Mühe geben, so dass man sich gut aufgehoben fühlt.
Da nehme ich dann lieber längere Fahrten inkauf und suche, bis ich einen netten gefunden habe. Mit den meisten Fachärtzten bin ich jetzt ganz gut versorgt. Viele sind halt einfach überfordert mit uns.
Also- nicht unterkriegen lassen
!!
Alles Gute! Claudia
Was Du mit den Ärtzten beschreibst, geht mir oft ganz genauso! Letzte Woche sollte ich von einer Urologin ein Antibiotikum bekommen (wegen ständiger Blasenentzündung -mein neuestes Problem) und habe nachgefragt, ob es sich mit dem MTX verträgt. Darauf die genervte Antwort:
'Hach, in letzter Zeit habe ich so viele Patienten, die so empfindlich sind und bei denen man so viel nachlesen muß.'
Herzlichen Dank auch, habe ich mir nur gedacht.
Zu solchen Ärtzten gehe ich dann aber auch nicht mehr.
Man findet ja zum Glück immer noch welche, die sich total einsetzen und Mühe geben, so dass man sich gut aufgehoben fühlt.
Da nehme ich dann lieber längere Fahrten inkauf und suche, bis ich einen netten gefunden habe. Mit den meisten Fachärtzten bin ich jetzt ganz gut versorgt. Viele sind halt einfach überfordert mit uns.
Also- nicht unterkriegen lassen
!!Alles Gute! Claudia