Bergmannsheil Bochum

[Lotta]

Halli hallo,

ich habe mich nach reiflicher Überlegung und Begutachtung sowie Einholung von Patientenfeedbacks dazu entschieden, mein Bein in großem Rahmen im Bergmannsheil Bochum behandeln zu lassen. Ich selbst war bereits vor Ort. Habe dort auch kurz mit einer Ärztin gesprochen. Das Bergmannsheil hat den Ruf, aus alter Tradition eine Spezialisierung gemacht zu haben. Das Streben für den Erhalt von Gliedmaßen und Beweglichkeit.
Laut der Ärztin kann mich das Krankenhaus komplett versorgen.
Sollte auch das Bergmannsheil mein Bein nicht mehr retten können, so bin ich dort in Sachen Wiederherstellung durch Prothese, sowie Reha für Beweglichkeit und Umgang mit Rollstuhl für die Übergangszeit bestens betreut.
Allerdings konnte ich nirgends sehen, dass das Bergmannsheil auch speziell eine rheumatologische Abteilung hätte. Doch ich denke mal, dass ich im Ruhrgebiet sicher eine gute Abdeckung hierzu finde. Das Krankenhaus wird dann sicher mit der behandelnden Rheumatologie zusammen arbeiten.

Obwohl ich, wie einige von Euch noch wissen, eine absolute Krise bei Krankenhäusern habe, hat mich der erste Eindruck und das kurze Gespräch mit verschiedenen Personen, sowie der Ärztin darin bestärkt, dort meine Hoffnung hineinzulegen.
Das Rehazentrum werde ich selbst noch testen, da ich ein Rezept für Krankengymnastik dort nutzen werde. Einen ersten Blick konnte ich in das Rehazentrum werfen, weil ich einen anderen Patienten begleitet habe.

Im Allgemeinen denke ich, dass ich im Ruhrgebiet viele Möglichkeiten habe um meine Gesundheit zurück zu erlangen.

Ist jemand von Euch Patient/in im Bergmannsheil oder hat schon Erfahrung mit dem Krankenhaus gemacht? Alle, die ich dort vor Ort traf sagten mir, dass es wirklich alles daran setzt, dem Menschen zu helfen und sie sehr zufrieden sind. Den Tipp erhielt ich übrigens von einem Vertrauten, der dort selbst langjährig Patient ist.

Danke Euch für Eure Antworten schon mal.

Schönes Wochenende wünsche ich Euch allen. Haltet die Öhrchen steif.

LG Lotta

[Ingeborg]

Hallo Lotta,
das Bergmannsheil in Bochum ist nicht gerade für die Behandlung von Vaskulitiden bekannt. Mir wurde einmal ein Lungenfacharzt dort empfohlen, doch kam es zu keiner Behandlung.
Da ich aber aus der Umgebung komme, weiß ich, sozusagen von Kindesbeinen an, dass es schon bei den verschiedensten Verletzungen die Menschen wieder auf die Beine gebracht hat. Das wäre ja auch bei Dir vonnöten. Ob das ganz aktuell noch der Fall ist, kann ich allerdings nicht sagen. Ich glaube, ich würde es nach einem positiven Vorgespräch versuchen.
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Noch zur Info: die Dermatologie der Uniklinik Bonn hat in ihren Tätigkeitsbereichen unter anderem Pyoderma Gangränosum aufgeführt. Hab das auch schon irgendwo anders als Schwerpunkt gelesen, kann es aber nicht wiederfinden.

[Lotta]

Hallo Ingeborg,

ich danke Dir für Deine Antworten. Naja, momentan wissen die Ärzte nicht mal, ob es wirklich Vaskulitiden sind. Eigentlich wissen sie gar nichts und schmücken es mit Märchentheorien von seltenen und fiesen Erkrankungen, die dem offenen Bein dem wieder kehrenden Ulcus zu Grunde liegen sollten. Ich warte nicht darauf, dass eine ihrer Theorien durch Zufall mal stimmt. Ich möchte, dass das Bergmannsheil mein Bein vollkommen durchwühlt. Von oben bis unten meine Geschichte neu aufkrempelt. Wenn es wirklich eine Vaskulitis schwerer Verlaufsform ist, mit einer rheumatischen Geschichte im Hintergrund. Warum gehts dann immer nur auf dieses Bein und nur an diese Stelle. Ich spreche da von einem Umkreis von ca 6-7 cm.

Ich habe im Januar das andere Bein genauso demoliert. Der Bluterguss ist immer noch da. Wieso ist dieses nicht auf gegangen, warum wütet dort keine Entzündung?
Ich denke, einer der Gründe liegt einfach lokal im Bein. Ein Trigger vielleicht. Eventuell hat der Orthopäde mit seiner Idee nicht unrecht, nämlich, dass eine Entzündung im Knochen immer wieder zum Ausbruch führt.

Doch ich habe noch nie von einer autoimmunen Erkrankung gehört, die vornehmlich zunächst Knochen zersetzt und entzündet und die sich so schleichend und langsam entwickelt, dass man zunächst eine oberflächliche Entzündung oder eine Erkrankung andere Bereiche vermutet bis der oberflächliche Ausbruch dann beginnt und sie sehr rasch voran geht.
Klar ist jedoch, dass es MTX nicht mag. Bei Cortison lacht es mich aus. Aber MTX ist Gift für diese Erkrankung. Ergo Autoimmun/rheumatisch? Rheumatisch dann eher seronegativ bzw. nur zeitweise mit Titer, aber reaktiv auf MPO Titer.
Klar ist, diese Erkrankung ist ein Chamäleon. In einem Moment sieht sie aus wie ein Pyoderma, ein paar Wochen später ganz klar wie eine Vaskulitis, wieder kurze Zeit später wie eine Fistel.

Das Bergmannsheil soll herausfinden, mit was wir es wirklich zu tun haben. Meine Vermutung liegt derzeit auf einem Pyoderma gangraenosum, das durch irgendeine tiefer sitzende und lokale Sache nicht ausheilt.

Ich könnte meine Theorien hier jetzt wirklich noch detaillierter aufwrimmeln. xD Aber ich glaube, das reicht erst mal als Hirngespinst.

Sag mir bitte, wenn ich hier total den Unsinn schreibe, liebe Ingeborg.

Danke Euch für alles. Wirklich!

LG Lotta

[Lotta]

Hier noch ein kleiner Link.

Das Bergmannsheil gehört zum Centrum -für seltene Erkrankungen und Menschen ohne Diagnose- Ruhr. Das bestärkt mich jetzt noch mehr, auf dem richtigen Weg zu sein.

http://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/beteiligte-kliniken/