Frage Wegener: Was soll man meiden

[Kalle (Archiv)]

Hallo, die Ärzte im Krankenhaus sagten mir ich solle Menschenaufläufe meiden, Familienfeiern auch grad wo Kinder sind usw um mir nichts zu holen. Ausserdem Tiere, Farben und andere Chemikalien meiden, Schimmel und Garten und und...

Machte ich auch und holte mir bisher auch nicht mal ne Erkältung. Natürlich kann man nicht im Glaskasten sitzen. Nehmt ihr das auch so genau oder arbeitet ihr im Garten, geht auf Feiern ? Man weis kaum noch was man darf und was nicht.

Ich hab die Wegener, nehm noch 25 mg Cordison und 100 mg der Immuntabletten

[Stine (Archiv)]

Hallo Kalle,

wie du schon richtig schreibst - man kann sich ja nicht ins Glashaus setzen - meine Freunde und Verwandte wissen, dass sie mich nicht besuchen dürfen wenn sie erkältet sind. Zu Feiern gehe ich, halte mich aber zurück - ich muß ja nicht jeden "abknutschen" - das A und O ist, dass ich immer, wenn ich nach Hause komme, zuerst meine Hände wasche. Ich versuche nicht in Menschenmengen zu gehen, gehe auf keine Konzerte o.ä. arbeite aber mit Handschuhen im Garten und habe auch einen Hund (regelmäßiger Tetanus-Schutz). Also man soll es nicht übertreiben - aber halt etwas vorsichtiger sein. So halte ich es seit 1988 und bin bisher gut damit gefahren. Wenn ich mir dann doch eine Erkältung eingefangen habe, muß ich halt Antibiotika schlucken und es dauert alles ein bischen länger als bei Gesunden.

Also - bei allem ein bischen vorsichtiger - aber sonst versuche dein Leben wie bisher zu leben.



Liebe Grüsse - Stine

[Kalle (Archiv)]

Danke Stine, werd dann auch wiedermal unter Leute gehen. Ich wusste bisher auch nicht was passiert wenn man ne Grippe bekommt, hab in der Hinsicht von meinen Ärzten noch keine richtigen Antworten bekommen.Wenn Antibiotika hilft gehts ja, ich dacht gott weis was dann wäre.

Komme übrigens aus dem Raum Limburg 65549 , evt kennt ja jemand da Ärzte oder kommt sogar aus der Nähe.

[ruth (Archiv)]

hallo, kalle!

auch ich gehe "unter leute", allerdings passe ich schon mehr auf als früher. z. b. gehe ich nicht grad im winter in der grippezeit ins vollbesetzte kino, bei feiern halte ich mich von hustenden und schniefenden leuten fern, gehe auch nicht zu erkälteten leuten heim; wer mich besucht, weiss, dass er ebenfalls nicht grade eine erkältung oder grippe haben sollte.

zu tieren kann ich nur sagen, wir selber haben 3 katzen, davon eine, die auch raus geht. anfangs habe ich meinen ärzten erklärt, dass die katzen gut gepflegt sind, zum tierarzt gehen etc. dann war´s ok.

zu gartenarbeit kann ich weiter nichts sagen, weil wir keinen haben.

übrigens habe ich ein churg-strauss-syndrom.

viele grüsse

ruth

[Kalle (Archiv)]

Hallo Ruth, danke für deine Antwort. Zu Tieren noch kurz, ich hab zB Fische, da kann ich mir schon gut vorstellen das die Bakterien schädlich sind. Katzen und Hunde hatte ich auch mal, das hat sich aber eh erledigt da ich eine Tierhaarallergie habe und grad bei Katzen kaum Luft bekomme. Schade nur das meine Schwestern beide Katzen haben. Muss noch erwähnen neben der Wegener die MPA Polyarteriitis zu haben, die hat eh mit der Lunge zu tun meines wissens.Muss mir doch mal versuchen einen Arzt zu suchen der sich mit dem Thema bischen beschäftigt. Wie erkenn ich eine Erkältung überhaupt? Anfangs bekam ich wöchentlich die Lunge geröngt, Begründung: durch das Cordison erkennt man den Infekt nicht. Jetzt wird garnichts gemacht in der Hinsicht.

[an kalle (Archiv)]

hallo kalle ,wollte dir eigentlich hoffnung machen .ich habe auch morbus wegener ,bin wie du 1964 geboren.hatte ein schlimmes station erreicht ,lag 4 tage auf der kippe. dann noch 6 wochen kh.meine nieren und lunge drohten zuversagen.dank endoxan und decortin normalisierte sich mein zustand.ich bin zwar dialyse patient aber ich lebe.arbeite wieder in meinen job im öffentlichendienst im bauhof.habe100% IM schwerbehindertenausweis.mir geht es sehr gut .zurzeit nehme ich imurek und nur 5mg decortin.ich hoffe es tröstet dich ein wenig ,den wenn ich zu hause bleiben müsste würde ich kaputt gehn .die lva wollte mich auch zum rentner machen. ich lies mich eingliegern und es klappte immer ein stückchen mehr.bis dann tom

[Kalle (Archiv)]

Hallo Tom, hätte das Schreiben hier fast übersehen, normal kuck ich paar mal täglich ?? Naja egal, klar baut es einen auf zu lesen das andere gut zurecht kommen trotz Dialyse usw.. Vor Monaten als Gesunder war der Gedanke an Dialyse ja was unmögliches. Arbeitsmässig ist bei mir halt noch das Problem das ich mir nen Job suchen muss, war ja selbständig und musste dann die Fa. schliessen. Ob das so einfach wird ist die Frage, aber denke das wird schon, bin eh noch krank geschrieben und hab dadurch Zeit zu überdenken was ich in Zukunft überhaupt machen will/kann.

[Bettina (Archiv)]

Hallo, hier noch ein kleiner Tip, ich habe immer ein kleines Sprühfläschchen Händedesinfektion in der Jackentasche.

Wenn ich das Wechselgeld verstaut habe und den Laden verlasse, sprüh ich mir kurz die Hände ein, da es ein wenig dauert, bis Händewaschen möglich ist und man sich doch hin und wieder mal ins Gesicht fasst (wenn die Nase läuft?)

Im übrigen gehe ich in den Wintermonaten mit Mundschutz einkaufen, und Sprüche über Vogelgrippe oder Spekulationen über die Verwandtschaft mit Michael Jackson sind mir da total egal, ich habe mich bisher noch nicht angesteckt!

Aber für einige ist dies vielleicht zu hart? Aber wirksam!

Liebe Grüße von Bettina

[Renate (Archiv)]

Hallo Kalle,

da meine Tochter Morbus Wegener hat, kann ich Dir Frau Märker-Hermann in den HSK Wiesbaden empfehlen.Wir kommen aus Weilburg ,das ist in der Nähe von Limburg.

Gruß Renate

[Kalle (Archiv)]

Hallo Renate, Danke für den Tip. Ich werd mich mit ihr mal in Verbindung setzen, evt mail ich dir vorher nochmal kurz wenn es ok ist.Ich komme übrigens aus Hadamar, ist ja wirklich nicht weit.