„Vorstellung & Austausch – Leben mit neuer GPA-Diagnose 2026“

[Norman1987]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil mir wichtig ist, als ganze Person gesehen zu werden mit meinem bisherigen Leben, meinem Weg und dem Bruch, der mich in den letzten Monaten völlig aus der Bahn geworfen hat.

Ich bin 38 Jahre alt, komme aus Berlin und habe Anfang Januar 2026 die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis (GPA / ANCA-Vaskulitis) erhalten. Diese Diagnose kam spät, erklärt aber rückblickend vieles, was sich über Jahre aufgebaut hat. Heute weiß ich, dass mein Körper vermutlich schon lange gegen diese Erkrankung gekämpft hat, während ich selbst versucht habe, einfach weiter zu funktionieren.

Ich bin seit 14 Jahren verheiratet und Familienvater.
Außerdem haben wir einen Hund, der uns als Familie begleitet.
Wir sind eine sehr lebhafte Familie, und nun falle ich leider aus diesem aktiven Leben heraus, was mich emotional sehr belastet.
Selbst einfache Dinge wie Treppensteigen, Einkaufen oder Arztbesuche sind zu einer Herausforderung geworden.
Jeder Tag ist anders:
Nach einem Schub kann manchmal gar nichts mehr gehen.

Ich fühle mich wacklig, überfordert, traurig und hilflos.
Die vielen Anträge, Formulare und Organisationen überfordern mich zusätzlich, obwohl meine Ärzte unglaublich liebevoll helfen, wo sie können. Ich kann es momentan noch nicht akzeptieren, dass ich so stark auf meine Frau angewiesen bin, die alles mitträgt, mich schützt und stützt.


Leben geprägt von Leistung und Durchhalten

Mein Leben war über viele Jahre stark leistungsorientiert.
Sport spielte immer eine große Rolle:
Ich habe viele Jahre Leistungssport betrieben, unter anderem Judo und war in Mannschaftssportarten aktiv. Körperliche Belastbarkeit, Disziplin und Ehrgeiz gehörten zu meinem Selbstverständnis.

Auch beruflich habe ich dauerhaft Verantwortung übernommen:
unter hohem Druck gearbeitet, große Projekte und Teams geleitet, Personalverantwortung getragen. Schwäche zu zeigen oder Grenzen zu akzeptieren gehörte nicht zu meinem Selbstbild.

Aus Verantwortung gegenüber meiner Familie und aus dem tiefen Wunsch heraus, gleichgestellt zu sein und mitzuhalten, habe ich Symptome über Jahre verdrängt und Warnsignale ignoriert.
Ich habe einfach weitergemacht.
Auch Alkohol habe ich ab Januar 2025 vollständig abgeschworen, um meine Kräfte zu bündeln bis heute ohne Rückfall.


Patientenbericht – Verlauf und Diagnostik

Hausarzt und HNO betreuen mich, Notfall-Einweisung vorhanden. Diagnose: chronisch-exazerbierte Polysinusitis mit Septumdeviation, Concha bullosa beidseits (CT 09/2025).

Mitte August 2025 während Sommerurlaub begannen akute Beschwerden mit Gesichtsdruck, Kopfschmerzen und verstopfter Nase. Mehrere Antibiotikagaben und eine stationäre Behandlung halfen nicht dauerhaft. Über Jahre wiederholte Nasennebenhöhlenentzündungen traten auf, aktuell jedoch deutlich schwerer und langanhaltender als zuvor.

Psychisch und beruflich war ich stark belastet. Hoher Arbeitsdruck und ständige Überlastung führten zu Kündigung beim aktuellen Arbeitgeber, bevor ich im November 2025 eine neue Tätigkeit aufnehmen konnte. Als Familienvater war auch die Organisation von Alltag und Betreuung während meiner stationären Behandlung ein wichtiger Faktor.


Zunehmende Beschwerden und schwere, erfolglose Operation

Im Oktober 2025 erfolgte eine stationäre Behandlung wegen schwerer chronischer Pansinusitis mit Nasenseptumdeviation und erosiver Rhinitis. Vom 06.–10.10.2025 wurde eine endonasale Pansinusoperation mit Septumrekonstruktion durchgeführt. Der Eingriff war körperlich und seelisch extrem belastend und mit großer Hoffnung auf Besserung verbunden – diese hat sich jedoch nicht erfüllt. Die Beschwerden sind heute genauso stark wie zuvor. Erst im Nachhinein wurde klar, dass die Ursache systemisch ist. Zu wissen, dass die Operation die eigentliche Ursache nicht beheben konnte, ist schwer zu verarbeiten.


Diagnose GPA und Beginn der Immuntherapie

Anfang Januar 2026 erhielt ich die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis. Vom 05.–10.01.2026 stationäre erste Gabe Rituximab (Rituxmax), zweite Gabe am 22.01.2026. Parallel hochdosiert Cortison, immer wieder antibiotisch behandelt, begleitet von regelmäßigen Blutkontrollen und engmaschiger ärztlicher Überwachung.

Mein Alltag ist stark von dieser Therapie geprägt. Die Erkrankung ist unheilbar, der Verlauf unvorhersehbar, mit plötzlichen Schüben, ausgeprägter Erschöpfung und sehr hoher Infektanfälligkeit. Schon geringe körperliche oder psychische Belastungen führen zu massiven Einbrüchen, die Tage bis Wochen anhalten können.

Weitere chronische Erkrankungen und ihre Wechselwirkungen über die Jahre.

Neben der GPA bestehen weitere chronische Erkrankungen, die sich gegenseitig verstärken:
• ADHS seit Kindheit, bislang nicht stabil eingestellt → Reizüberflutung, Konzentrationsprobleme, Überforderung, Alltagsstruktur schwer möglich
• Diabetes mellitus Typ 2 → tägliche Blutzuckerkontrollen, starke Schwankungen verstärken Erschöpfung und Infektanfälligkeit
• Chronisch venöse Insuffizienz der Beine → Mobilität stark eingeschränkt
• Herzinsuffizienz Grad I + arterieller Bluthochdruck → schon leichte Belastung führt zu Schwindel und Schwäche
• Rezidivierende Bauchhernien erschweren Bewegungen
• Frühere Hand- und Armoperationen mit Ulnaris-Nervschädigung → dauerhafte Einschränkungen von Kraft, Beweglichkeit, Feinmotorik

Die jahrelange körperliche Überforderung, das permanente Funktionieren und die lange nicht erkannte systemische Erkrankung führten zu psychischer Dekompensation mit depressiven Symptomen und chronischer Erschöpfung.

Der Bruch im Leben

All diese Erkrankungen greifen ineinander und verstärken sich gegenseitig. Mein Alltag ist geprägt von Arztterminen, Infusionen, Medikamenten und dem Versuch, meine Kräfte überhaupt einzuteilen. Selbstständige Alltagsbewältigung ist nur noch eingeschränkt möglich.

Dinge, die früher selbstverständlich waren Sport, Belastbarkeit, Planbarkeit, berufliche Perspektiven sind innerhalb kurzer Zeit weggebrochen.
Besonders schwer fällt mir, dass ich aus dem aktiven Familien und Alltagsleben herausgefallen bin.

Vom leistungsfähigen, sportlichen Menschen, der immer „mitgeschwommen“ ist und funktioniert hat, hin zu einem Leben, das sich fremd anfühlt, von Unsicherheit, medizinischer Abhängigkeit und tiefer Erschöpfung geprägt ist.
Ich stehe noch ganz am Anfang dieses neuen Weges und lerne gerade erst, meine Grenzen wahrzunehmen und zu akzeptieren etwas, das ich mein ganzes Leben lang nicht konnte.

Warum ich hier bin

Ich suche Austausch mit Menschen, die Granulomatose mit Polyangiitis wirklich kennen insbesondere mit HNO‑Beteiligung, mit fehlgeschlagenen Behandlungen und dem Gefühl, plötzlich aus dem bisherigen Leben herausgerissen worden zu sein.

Mich interessiert, wie ihr mit dieser Umstellung umgegangen seid, wie ihr gelernt habt, mit Grenzen zu leben, ohne euch selbst zu verlieren, und was euch körperlich wie seelisch geholfen hat.

Vielen Dank fürs Lesen und für jeden Austausch.

Viele Grüße
Norman

[Thorsten]

Hallo Norman,

Herzlich willkommen hier im Forum.

Ich habe zwar keine GPA (bzw. nach 22 Jahren können mir die Ärzte aktuell immer noch keine sichere Diagnose stellen, da ich „zwischen den Stühlen sitze“), erkenne aber einiges aus deinem Leben bei mir wieder. Es sind einige Patienten mit GPA hier und ich denke diese werden sich in den nächsten Tagen auch noch melden.

Die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung, Infektanfälligkeit, die Einbrüche, die du beschreibst, fehlgeschlagene Behandlungen, all das kenne ich, wie die meisten hier sehr gut.

Auch das funktionieren (wollen) bei der Arbeit, große Projekte durchziehen ohne Rücksicht auf die eigene Gesundheit, Teamleitung ist wie bei mir. Ich versuche aktuell noch durchzuhalten, stelle aber immer mehr fest, wie schnell es mich die letzten Monate über die Grenzen bringt.
Mich begleitet meine Erkrankung seit ich 22 bin. Inzwischen ziemlich genau mein halbes Leben.

Die Grenzen zu akzeptieren fällt mir immer noch oft schwer, ich schwanke zwischen ignorieren der Erkrankung, wenn ich gerade in einer ruhigeren Phase bin, ab und an auch Fatalismus, wenn es wieder stärker wird, oder sie mich mit etwas Neuem überrascht.

Seit 5 Jahren habe ich psychotherapeutische Begleitung in einer Gruppe, das konnte ich mir am Anfang gar nicht vorstellen, stellte aber bald fest, dass es mir sehr hilft und ich ohne sie die letzten Jahre sicher nicht durchgestanden hätte.
In meiner Gruppe sind auch andere Patienten mit teils schweren Erkrankungen und die Psychologin ist auch Ärztin, so dass viel Verständnis vorhanden ist und man in der Gruppe auch mal ausführlich über Symptome und seinen Zustand sprechen kann, was beim Hausarzt in der Tiefe nicht möglich ist.
Die Psychologin vermutet bei mir auch ADHS, da sind wir gerade an der weiteren Diagnostik.

Körperlich versuche ich immer, wenn es mir gut genug geht Sport zu machen oder zumindest spazieren zu gehen. Ich hatte/ habe sehr viele Thrombosen und entsprechend schlechte Durchblutung an den Extremitäten. Wenn ich ein paar Wochen nichts machen kann, ist es oft soweit, dass ich nur noch wenige hundert Meter ohne Schmerzen gehen kann und ich dann Monate brauche, um mich wieder zurückzuarbeiten.

Ich denke wichtig ist auch gnädig mit sich selbst zu sein, wenn es mal wieder nicht so funktioniert, wie man es von sich erwartet oder von früher kennt. Mir fällt das selbst unheimlich schwer, versuche aber daran zu arbeiten.

Nochmals herzlich Willkommen und alles Gute für dich.

VG Thorsten

[Wolke]

Hallo Norman,

herzlich Willkommen.

Ich habe RZA.

Das Gefühl aus dem Leben herausgerissen worden zu sein, dürften die meisten hier kennen. Auch ich war in einer leitenden Position und habe viel zu lange weitergemacht und durchgehalten bis nichts mehr ging.

Das Akzeptieren, dass man nicht mehr so leben kann wie vor der Erkrankung (wobei manche das scheinbar erreichen), dauert etwas. Das Problem dabei ist auch, dass man uns die Erkrankung selten ansieht und deshalb die Leute kein Verständnis haben.

Mir hat es geholfen mich über die Erkrankung intensiv zu informieren, um zu verstehen was in meinem Körper vorgeht. So kann ich auch auf Augenhöhe mit den Ärzten darüber reden und mit entscheiden wie ich behandelt werde.
Lass dir alle Berichte, Blutwerte, OP-Berichte usw aushändigen, um dir selbst einen Überblick zu machen. Auch Ärzte machen leider manchmal Fehler oder übersehen etwas.

Ich wünsche dir alles Gute, mit der medikamentösen Behandlung wird es dir sicherlich bald etwas besser gehen,
viele Grüße Wolke

[Norman1987]

Hallo Thorsten und Wolke,

vielen Dank für eure offenen Worte und dass ihr eure Erfahrungen teilt. Es tut gut zu lesen, dass ich mit dem Gefühl, aus dem Leben herausgerissen worden zu sein, nicht allein bin. Eure Berichte spiegeln vieles wider, was ich selbst gerade erlebe die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung, die plötzlichen Einbrüche und die Grenzen, die man akzeptieren muss, obwohl man es so lange gewohnt war, einfach weiterzumachen.

Thorsten, ich kann sehr nachvollziehen, was du über das „Funktionieren“ bei der Arbeit und die Verantwortung für Teams beschreibst. Auch ich habe lange versucht, meine Kräfte zu bündeln und den Alltag zu stemmen, bis mein Körper ein Stoppsignal gesendet hat. Dass du trotz deiner gesundheitlichen Herausforderungen Wege gefunden hast, dich durch psychotherapeutische Begleitung zu stabilisieren, finde ich sehr inspirierend. Ich denke, für mich wird der Austausch hier auch ein wichtiger Bestandteil sein, um zu lernen, gnädiger mit mir selbst zu sein.

Wolke, deine Worte zum Herausgerissenwerden aus dem alten Leben und zur fehlenden Sichtbarkeit der Erkrankung berühren mich sehr. Ich merke schon jetzt, wie schwer es ist, dass das Umfeld oft nicht nachvollziehen kann, wie erschöpft man ist. Ich werde deinen Rat beherzigen, mich intensiv über meine Erkrankung zu informieren und alle Berichte zusammenzutragen ich glaube, das gibt mir ein Stück Kontrolle zurück.

Bei mir ist es gerade so, dass mental alles noch will, der Kopf sagt „du kannst“, der Körper mich aber sofort zurückholt. Die Ärzte haben mir geraten, loszulassen und meinen Fokus jetzt darauf zu richten, gesund zu werden. Mein Job ist gerade komplett auf Pause, ich muss lernen, wirklich nur noch an mich und meine Genesung zu denken.

Da ich gerade versuche, mich auf die körperliche Erholung zu konzentrieren, habe ich ein paar praktische Fragen:
• Habt ihr Erfahrung mit der Pflegekasse oder einem Pflegegrad?
• Wie wird das alles in der Praxis gewertet und eingeschätzt?
• Wie läuft der Antrag und die Bearbeitung ab?
• Was hat euch geholfen, das Formularchaos, Arztberichte und Anträge zu managen?

Ich hoffe, dass eure Erfahrungen mir ein bisschen Orientierung geben können, wie ich Schritt für Schritt alles regeln kann, ohne mich total zu überfordern.

Vielen Dank schon jetzt für jede Rückmeldung.

Viele Bei mir ist es gerade so, dass mental alles noch will, der Kopf sagt „du kannst“, der Körper mich aber sofort zurückholt. Die Ärzte haben mir geraten, loszulassen und meinen Fokus jetzt darauf zu richten, gesund zu werden. Mein Job ist gerade komplett auf Pause, ich muss lernen, wirklich nur noch an mich und meine Genesung zu denken.

Da ich gerade versuche, mich auf die körperliche Erholung zu konzentrieren, habe ich ein paar praktische Fragen:
• Habt ihr Erfahrung mit der Pflegekasse oder einem Pflegegrad? Seid ihr schon eingestuft ?
• Wie wird das alles in der Praxis gewertet und eingeschätzt?
• Wie läuft der Antrag und die Bearbeitung ab?
• Was hat euch geholfen, das Formularchaos, Arztberichte und Anträge zu managen?

Ich hoffe, dass eure Erfahrungen mir ein bisschen Orientierung geben können, wie ich Schritt für Schritt alles regeln kann, ohne mich total zu überfordern.

Vielen Dank schon jetzt für jede Rückmeldung.


Euer Austausch zeigt mir, dass es möglich ist, mit den eigenen Grenzen und den unvermeidlichen Einschränkungen Schritt für Schritt umzugehen, auch wenn es schwerfällt. Danke, dass ihr das hier teilt. Es tut gut, verstanden zu werden.

Viele Grüße
Norman

[giite]

Hallo Norman

Willkommen und stöbere hier im Forum intensiv rum um einige ,dir noch nicht vertraute Dinge ,besser zu verstehen .
Zur Pflegeversicherung kann ich dir nur erzählen wie ich es für meine Mutter gemacht habe
Pflegekasse angerufen und Termin zur Begutachtung vereinbart
Pflegedienst ,den es vorab schon gab mit ins Boot geholt und Situation geschildert und
Hausärztin meiner Mutter auch angerufen und besprochen ...
dann ging es seinen Lauf , ich muss nun aber sagen meine Mutter hatte aber da auch schon ein stattliches Alter und es wurde ein Pflegegrad ausgesprochen.
Ist aber wahrscheinlich ansonsten nicht so einfach die dafür erforderlichen Kriterien zu erfüllen.

Nun zu den Zuzahluneg - da du ja chronisch krank bist kannst du alle Belege zu Rezeptkosten -druckt dir ja die Apotheke fürs Jahr auch aus , und auch alle anderen Zuzahlungen wie zb Zahnarzt , Brille, Physio , Krankenhauszuzahlunge und... sammel und bei der Krankenkasse einreichen . Dafür gibt es einen Rechner bei deiner KK.

Und nun noch zur Schwerbehinderung - beim Versorgungsamt Antrag stellen , Arztbriefe beifügen und auch einen Zettel mit allen Dingen ,die nicht mehr gehen aufführen .
Solltest du schon eine Ausweis haben , dann Verscglechterung Antrag stellen .
Es bleibt dir leider nichts anderes über als all diese Dinge in Gang zu bringen
hier kannst du noch etwas nachlesen
https://www.betanet.de/

Hilfe kannst du auch bei Pflegestützpunkten bekommen ,gibt es bestimmt auch in Berlin
Es melden sich bestimmt nun noch jüngere ,die diese Anträge ja jetzt vielleicht auch aktuell gestellt haben.

dir nun viel Erfolg im Antragdschungel
liebe Grüße

[Thorsten]

Hallo Norman,
bei der Pflegekasse kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Ich denke giite hat es schon ganz gut zusammengefasst. Ich habe bisher "nur" einen GdB von 50. Das war bei mir ein ziemlicher Kampf, weil die abschließende Diagnose fehlt. Ich habe damals dann einen 16 seitigen Brief mit meinen Problemen und Einschränkungen dem Widerspruch beigefügt und dann den GdB 50 bekommen.

VG
Thorsten

[Anschilalo]

Apropos GdB, hatte bereits 30 auf die Angststörung, bekam mit der Erkrankung dann auf 40 erhöht. War entsetzt, mit meinen Einschränkungen, Frechheit!
Habe dann den VdK kontaktiert, Antrag auf Erhöhung haben die gemacht, stellte sich raus, dem Gutachter war die Diagnose GPA entgangen. Ich bekam dann 70% und das G für Gehbehinderung in den Ausweis. Auch alles unbefristet.
Hab jetzt noch die Steuerermäßigung für das Kfz beantragt.

[Norman1987]

Vielen Dank für deine Rückmeldung. Ich habe ebenfalls alle Unterlagen eingereicht: sämtliche Diagnosen, Entbindungen der Ärzte, eigene Berichte und eine umfassende Darstellung meiner Situation. Über Jahre habe bisher immer funktioniert ich habe nie zuvor einen Antrag gestellt oder eingereicht dachte geht alles weiter wie immer, bis der Mann mit dem Hammer kam.

Jetzt, nach der harten Diagnose, spielt alles zusammen wie eine Kettenreaktion und reißt das Leben komplett aus der Bahn. Meine Kinder und meine Frau sind stark betroffen und jetzt total eingespannt und aktuell ist fast nichts mehr planbar. Man fühlt sich, als müsste man alles neu erlernen und ist auf Unterstützung angewiesen.

Ich bin aber auch froh, dass die Diagnose nun vorliegt ,so kann ich jetzt von Anfang an kämpfen, ohne ständig Leistungsdruck aufrechterhalten zu müssen.

Die Pflegekasse hat mich informiert, dass sie den MD um
Ein Gutachten bitten. Mal sehen, wann das terminiert wird. Für mich ist besonders interessant, wie bei komplexen Krankheiten und Einschränkungen der Pflegegrad beurteilt wird. Wie dort auch der Ablauf denn sein wird.

In solch einer Situation will man sich gar nicht eschophieren oder streiten , die Kraft hat man gar nicht .

[Gramipol]

Hallo und herzlich willkommen,
ich war 58 als mich die GPA aus dem Leben riss.
Ich bin selbstständig, habe bis dahin immer viel Sport getrieben, eine regelmäßige 60 oder mehr Stunden Woche abgerissen, ein Familienleben geführt, meinen Husky ausgelastet und und war zufrieden.
Von einem auf den anderen Tag war alles anders.
Wiedergefunden habe ich mich nach Monaten der Odyssee durch Behandlungen und diverse Krankenhäuser im Rollstuhl mit der Diagnose GPA.
Ohne Hilfe von meiner Frau, meinen erwachsenen Kindern und meinem Hund wäre ich wohl verloren gewesen.
Zu anstrengend alle Formalien zu regeln, all die geistige und körperliche Kraft aufzubringen.
Mittlerweile nach fast 5 Jahren führe ich ein halbwegs normales Leben.
Ich gehe spazieren(auch wenn jeder Schritt schmerzt), ich arbeite wieder normal und sehe optimistisch in Zukunft.
Das war am Anfang undenkbar, die Diagnose hat mich erst einmal völlig runtergezogen, mal ganz zu schweigen von meinem körperlichen Zustand.
Bei mir hat die GPA das periphere Nervensystem extrem angegriffen.
Ich habe eine Schwerbehindertengrad von 80% unbefristet und mit Begleitung.
Hier wollte man mir erst nur 40% zugestehen. Mein Hausarzt hat damals mit einem entsprechenden Schreiben interveniert.
Was ich hier immer allen mit auf den Weg gebe ist, dass aufgeben auch keine Option ist.
Mir hat meine Familie und mein Hund extrem geholfen.
Auch wieder arbeiten zu gehen und andere Gedanken und Sorgen zu haben war letztendlich sehr hilfreich.

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen.
Alles Gute für dich.
Gramipol

[bernddmc]

Hallo Norman,

die GPA mit Beteiligung der Nase (sinusitis) ist typisch. Deine Diagnose von der GPA wurde in einem frühen Stadium
ohne weitere Organbeteiligung wie z. B. Lunge/Niere gestellt.
Jedoch die weiteren Erkrankungen machen es nicht leicht die vorhandenen Symtome zuzuordnen.

Mein GPA-Verlauf war 2015 und richtig heftig. Das war alles noch vor Corona! Und damals war bei mir die Fatigue sehr
ausgeprägt.

Seit Corona ist das heute schwieriger eine Zuordnung der Fatigue!!!

Lies Dich am Besten hier mal im Forum durch bezüglich der GPA !!!


LG Bernd