Geht das?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Karin 123
Beiträge: 402
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Geht das?

Beitrag von Karin 123 »

Hallo zusammen,

Nachdem ich mit der hiesigen Behandlung ja nicht zufrieden war, bereits wußte, daß es eine seltene Krankheit ist, wollte ich keine weiteren Experimente und bin nach Kirchheim Teck gegangen. Ca. 400 km von hier. War mir aber egal. Sicher gibt es hier auch gute Ärzte, aber die muss man halt suchen und da hatte ich keine Lust mehr drauf. Ich wollte direkt dahin, wo die hunderte von meiner Sorte gesehen haben. Ich wollte eine gute Behandlung und hab die dort auch bekommen.

Die letzten zwei Jahre war ich medikamentenfrei und in tiefer Remission, aber jetzt fühlt sich alles so an als käme da ein Schub. Meine Frage an euch, könnte ich nur zur Diagnostik nach Kirchheim und die RTX Infusionen dann hier unter der Leitung meines niedergelassenen Rheumatologe? Es wird auf RTX hinauslaufen. Ist so etwas möglich? Hier gibt es einige Kliniken oder auch onkologische Praxen, die das machen. Sogar sehr gut. Aber würde sich Kirchheim darauf einlassen? Wer hat Erfahrungen? Wie machen das andere, deren Klinik sehr weit entfernt ist?

Grüße
Karin
Anschilalo
Beiträge: 383
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Geht das?

Beitrag von Anschilalo »

Liebe Karin,

wo du dir die Infus geben lässt spielt doch keine Rolle.
Wenn die Klinik soweit weg ist, macht das doch Sinn.
Wer macht denn die Laborkontrollen bei dir?

Bei mir macht alles die Nephrologin.

In einem KH bei dir in der Nähe ginge auch ambulant.

Darf ich fragen, wie du den Schub merkst?
Sammy
Beiträge: 231
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Geht das?

Beitrag von Sammy »

Hallo Karin,
mag schon sein, dass das geht, aber macht das für dich SInn? Eine Klinik die 400 km entfernt ist sehe ich für eine Reha als sicherlich gut an, aber für die regelmäßigen Checks und Fragen ist es doch besser die Behandler einigermaßen in der Nähe zu haben. Meine Klinik ist ca 70 km entfernt. Das ist für mich ok, aber 400 finde ich schon sehr weit. Meine Klinik hat mir gesagt, dass ich, egal was ich für Beschwerden habe, immer zu Ihnen kommen kann....das wäre bei 400 km natürlich nicht machbar.
Woran machst du fest, dass sich ein Rezidiv nähert?
LG Sammy
*Das Leben ist schön*
ANKA
Beiträge: 343
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Geht das?

Beitrag von ANKA »

Moin Karin,

kannste sicher so machen.
Mach das, was sich für dich richtig anfühlt.

Guten Start ins neue Jahr,
ANKA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
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