Hallo zusammen,
ich weiblich Ende 50 wurde Ende Februar krank. CRP Wert 199 und 40 Grad Fieber. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten wurde mir Anfang Juli die Diagnose extrakranielle Riesenzellarthritis mitgeteilt und Ende Juli die nächste Schockdiagnose hochgradige Osteoporose inklusive 3 Brüche.
Ich hatte 4 Monate eine heftige Entzündung im Körper und keine Schmerzen. Die kamen erst nachdem die Entzündung weg war. Meine Frage sind die Schmerzen normal.
extrakranielle Riesenzellarthritis
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yvonmiki
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- Registriert: So Okt 05, 2025 8:09 pm
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Friedel
- Beiträge: 176
- Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm
Re: extrakranielle Riesenzellarthritis
Hallo Yvonmiki,
herzlich willkommen in unserem Forum.
Deine kurze Beschreibung zeigt, dass Du ja sehr schnell eine Diagnose erhalten hast und wahrscheinlich bekommst Du auch die richtige Therapie.
Ich selbst habe GPA, also eigentlich Entzündung der mittleren bis kleinen Gefäße. Tatsächlich war bei mir neben Ohren und Lunge jedoch auch die Aorta entzündet und es fanden sich auch Granulome in der Herzklappe. Beides wurde ersetzt. Dazu habe ich einen Pseudotumor hinter dem Auge, der auch heftige Kopf- und Schläfenschmerzen verursacht hat. Novalgin hat nur massig geholfen. Bekommst Du denn auch Schmerzmittel? Nach Therapie mit Endoxan und viel Kortison und MTX und mittlerweile Rituximab habe ich heute keine Schmerzen mehr. Zwischenzeitlich hatte ich auch Tilidin bekommen. Schmerzen muss man nicht aushalten und ich hoffe Du bekommst auch etwas Wirksames dagegen.
Sicherlich werden sich hier noch einige melden, die auch Deine Diagnose haben und mehr berichten können, auch zur Frage, warum die Schmerzen erst nach Abklingen der Entzündung aufgetreten sind. Ich vermute, dass Du auch hohe Kortison-Dosen erhalten hast, die auch schmerzlindernd wirken.
Ich wünsche Dir alles Gute und berichte gerne mehr, wie z.B. Deine Therapie aussieht.
Liebe Grüße
Marianne
herzlich willkommen in unserem Forum.
Deine kurze Beschreibung zeigt, dass Du ja sehr schnell eine Diagnose erhalten hast und wahrscheinlich bekommst Du auch die richtige Therapie.
Ich selbst habe GPA, also eigentlich Entzündung der mittleren bis kleinen Gefäße. Tatsächlich war bei mir neben Ohren und Lunge jedoch auch die Aorta entzündet und es fanden sich auch Granulome in der Herzklappe. Beides wurde ersetzt. Dazu habe ich einen Pseudotumor hinter dem Auge, der auch heftige Kopf- und Schläfenschmerzen verursacht hat. Novalgin hat nur massig geholfen. Bekommst Du denn auch Schmerzmittel? Nach Therapie mit Endoxan und viel Kortison und MTX und mittlerweile Rituximab habe ich heute keine Schmerzen mehr. Zwischenzeitlich hatte ich auch Tilidin bekommen. Schmerzen muss man nicht aushalten und ich hoffe Du bekommst auch etwas Wirksames dagegen.
Sicherlich werden sich hier noch einige melden, die auch Deine Diagnose haben und mehr berichten können, auch zur Frage, warum die Schmerzen erst nach Abklingen der Entzündung aufgetreten sind. Ich vermute, dass Du auch hohe Kortison-Dosen erhalten hast, die auch schmerzlindernd wirken.
Ich wünsche Dir alles Gute und berichte gerne mehr, wie z.B. Deine Therapie aussieht.
Liebe Grüße
Marianne
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yvonmiki
- Beiträge: 2
- Registriert: So Okt 05, 2025 8:09 pm
Re: extrakranielle Riesenzellarthritis
Naja 4 Monate bis zur Diagnose finde ich nicht schnell, aber das liegt wahrscheinlich daran das ich vorher kerngesund war und überhaupt nicht damit klar gekommen bin das irgendetwas mit mir nicht stimmt und keiner wusste was.
Die Aorta ist bei mir auch betroffen und du hast recht zum Zeitpunkt der Entzündung habe ich 60 mg Kortison genommen. Jetzt bin ich auf 5 mg runter und bekomme Rinvoq 15 mg und einmal im Monat spritze ich mir Romosozumab wegen der Osteoporose. Ich habe auch Novalgin bekommen bin aber kein Freund von Schmerzmitteln. Meine hochgradige Osteoporose ist auch durch das Kortison gekommen, da wird man vorsichtig was man schluckt.
LG Yvonne
Die Aorta ist bei mir auch betroffen und du hast recht zum Zeitpunkt der Entzündung habe ich 60 mg Kortison genommen. Jetzt bin ich auf 5 mg runter und bekomme Rinvoq 15 mg und einmal im Monat spritze ich mir Romosozumab wegen der Osteoporose. Ich habe auch Novalgin bekommen bin aber kein Freund von Schmerzmitteln. Meine hochgradige Osteoporose ist auch durch das Kortison gekommen, da wird man vorsichtig was man schluckt.
LG Yvonne