Vor vier Wochen habe ich nach akutem temporären Verlust des Sehvermögens auf einem Auge die Diagnose Riesenzellenareteriitis erhalten und stationär eine Kortisonstoßtherapie mit drei x 500mg Prednisolon bekommen. Reduktion bisher auf 50mg / Tag.
Die Nebenwirkungen des Kortisons machen mir sehr zu schaffen, insbesondere die Probleme beim Schlafen, max. 3-4 Stunden je Nacht, Nachtscheiß und die Unruhe am Tag.
Ich freue mich über Infos zum weitern Verlauf der Reduktion des Kortisons und Eure Erfahrungen damit. Wann werden die Nebenwirkungen besser?
Ich kann die Erkrankung noch gar nicht wirklich fassen und weiß noch so gar nicht, wo ich stehe.
Was kommt an Nebenwirkungen durch das Kortison in der Zukunft auf mich zu?
Wie lange kann ich nicht arbeiten, wie geht es weiter. Kann ich wieder normal arbeiten, oder bin ich weniger leistungsfähig? Droht eine Erwerbsminderung? Ist die Diagnose Grundlage für einen Antrag auf Grad der Behinderung? Wann stellt man den? Jetzt, in 1/2 Jahr?
Vielleicht hat hier jemand Erfahrungen über den Verlauf dieser Krankheit, ich würde mich freuen.
VG
Mikado
Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
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Mikado
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Anschilalo
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Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Liebe/r Mikado,
willkommen im Forum.
Zu deiner Diagnose kann ich dir nichts sagen (hab GPA), aber ein wenig zum Kortison.
Meine Tabletten Höchstdosis war 40 mg und die haben mir auch sehr zu schaffen gemacht. Auch die halbjährliche intravenöse Dosis von 100 mg hauen mich für Wochen um (plus das was das chemische Mittel - Rituximab- macht).
Ich bin jetzt schon seit 1 Jahr auf 5 mg und mit denen hab ich auch noch Schlafprobleme. Bei mir kommen aber auch noch Wechseljahre dazu, schwer zu sagen, wovon es nun genau ist.
Bei der hohen Dosis wurde die Haut dann komisch (Pergamenthaut) und ich hatte immer Hautschüppchen in den Klamotten, im Bett, es rieselte Schüppchen. Da half nur tägliches eincremen, manchmal 2x. Geholfen hat bei mir nur die blaue Nivea Lotion.
Dann kam die Gewichtszunahme bei mir +18 kg. Wegen allgemeiner Schwäche konnte ich da nicht mit Bewegung gegenhalten. Das muss bei dir nicht so sein, es gibt hier genügend Beispiele von anderen, wo die Krankheiten anders/besser verlaufen.
Ich dachte ja, dass ich nach 6 Monaten wieder arbeiten kann (weil einige hier das konnten), aber Pustekuchen.
Nach dem Auslaufen des Krankengeldes wurde ich ausgesteuert, dann gab es Geld vom Arbeitsamt (elend viel Papierkram). Und ab da hab ich dann die EUR beantragt, die dann 12 Monate rückwirkend bewilligt wurde.
Du bekommst von anderen hier sicher noch mehr input.
Wie geht es denn deinem Auge inzwischen? Das muss ja ein Riesenschreck gewesen sein!
Viele Grüße
Anja
willkommen im Forum.
Zu deiner Diagnose kann ich dir nichts sagen (hab GPA), aber ein wenig zum Kortison.
Meine Tabletten Höchstdosis war 40 mg und die haben mir auch sehr zu schaffen gemacht. Auch die halbjährliche intravenöse Dosis von 100 mg hauen mich für Wochen um (plus das was das chemische Mittel - Rituximab- macht).
Ich bin jetzt schon seit 1 Jahr auf 5 mg und mit denen hab ich auch noch Schlafprobleme. Bei mir kommen aber auch noch Wechseljahre dazu, schwer zu sagen, wovon es nun genau ist.
Bei der hohen Dosis wurde die Haut dann komisch (Pergamenthaut) und ich hatte immer Hautschüppchen in den Klamotten, im Bett, es rieselte Schüppchen. Da half nur tägliches eincremen, manchmal 2x. Geholfen hat bei mir nur die blaue Nivea Lotion.
Dann kam die Gewichtszunahme bei mir +18 kg. Wegen allgemeiner Schwäche konnte ich da nicht mit Bewegung gegenhalten. Das muss bei dir nicht so sein, es gibt hier genügend Beispiele von anderen, wo die Krankheiten anders/besser verlaufen.
Ich dachte ja, dass ich nach 6 Monaten wieder arbeiten kann (weil einige hier das konnten), aber Pustekuchen.
Nach dem Auslaufen des Krankengeldes wurde ich ausgesteuert, dann gab es Geld vom Arbeitsamt (elend viel Papierkram). Und ab da hab ich dann die EUR beantragt, die dann 12 Monate rückwirkend bewilligt wurde.
Du bekommst von anderen hier sicher noch mehr input.
Wie geht es denn deinem Auge inzwischen? Das muss ja ein Riesenschreck gewesen sein!
Viele Grüße
Anja
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Wolke
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- Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Willkommen Mikado,
ich habe auch RZA.
Bei jedem verläuft die Krankheit anders, eine allgemeine Aussage kann man da sicher nicht machen. Zunächst solltest du sehr dankbar sein, dass du nicht erblindet bist, meiner Meinung nach ist das momentan die Hauptsache. Welche Arterien sind bei dir betroffen? Welche Symptome hattest du bevor die Diagnose gestellt wurde, welche Augenprobleme, kam das ganz plötzlich oder mit vorherigen Beschwerden?
Die Nebenwirkungen des Cortisons werden mit der Dosisreduzierung nachlassen. Was bekommst du noch für Medikamente?
Wie alt bist du, m/w?
Alles Gute für dich
Wolke
ich habe auch RZA.
Bei jedem verläuft die Krankheit anders, eine allgemeine Aussage kann man da sicher nicht machen. Zunächst solltest du sehr dankbar sein, dass du nicht erblindet bist, meiner Meinung nach ist das momentan die Hauptsache. Welche Arterien sind bei dir betroffen? Welche Symptome hattest du bevor die Diagnose gestellt wurde, welche Augenprobleme, kam das ganz plötzlich oder mit vorherigen Beschwerden?
Die Nebenwirkungen des Cortisons werden mit der Dosisreduzierung nachlassen. Was bekommst du noch für Medikamente?
Wie alt bist du, m/w?
Alles Gute für dich
Wolke
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Wolke
- Beiträge: 374
- Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Falls du keine weiteren Details hier schreiben willst kannst du mir auch gerne eine Privatnachricht schicken
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Mikado
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- Registriert: Mi Sep 17, 2025 8:07 am
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Hallo zusammen, Danke für Eure Antworten.
Ich bin weiblich, Ende 50.
Vor der Diagnose hatte ich die letzten zwei Monate eledende Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und Kauschmerzen. Aber wer bringt das in einen Zusammenhang? Dann Morgens beim Zähneputzen war dann irgendwas komisch, ich habe auf einem Auge für mehr als eine Minute nichts gesehen. Absolut spooky.
Als diese Phänomen dann in der nächsten halben Stunde noch zweimal aufgetreten ist, habe ich mich auf den Weg ins Krankenhaus gemacht. Die Sehstörungen haben den ganzen Tag angehalten.
Nach Kontrolle durch die Augenärzte, die zu Glück nichts gefunden haben, bin ich weitergereicht worden in die neurologische Notfallambulanz, dann Abends Aufnahme auf Station und direkt am Abend des zweiten Tages Start der Stoßtherapie.
Am nächsten Morgen waren die Schmerzen weg, die Sehstörungen ließen deutlich nach, und waren am übernächsten Tag auch weg.
Ich bin sehr dankbar, dass das Sehvermögen nicht gelitten hat.
Welche Gefäße betroffen sind, konnte nicht diagnostiziert werden, die Biopsie der Aorta Temporalis war ohne Befund.
Ich hatte nun schon einen Termin in der Rheumatologischen Sprechstunde, zur weiteren Behandlung. Hier wurde mir gesagt, dass es bei mir ein frühes Stadium gewesen wäre. Also sozusagen ein leichter Fall… Dann möchte ich gar nicht wissen, wie ein schwerer Fall aussieht.
Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen durch das Kortison nicht ausweiten, vor allem in Bezug auf Augen, Gewicht, Haut, Mondgesicht und Schwäche.
Reduktion ab Morgen auf 40mg. Bisher leider keine Verbesserung in Bezug auf Schlafdauer, Nachtschweiß und Überaktivität am Tag. Konzentration auf irgendwas ist echt schwierig.
VG
Mikado
Ich bin weiblich, Ende 50.
Vor der Diagnose hatte ich die letzten zwei Monate eledende Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und Kauschmerzen. Aber wer bringt das in einen Zusammenhang? Dann Morgens beim Zähneputzen war dann irgendwas komisch, ich habe auf einem Auge für mehr als eine Minute nichts gesehen. Absolut spooky.
Als diese Phänomen dann in der nächsten halben Stunde noch zweimal aufgetreten ist, habe ich mich auf den Weg ins Krankenhaus gemacht. Die Sehstörungen haben den ganzen Tag angehalten.
Nach Kontrolle durch die Augenärzte, die zu Glück nichts gefunden haben, bin ich weitergereicht worden in die neurologische Notfallambulanz, dann Abends Aufnahme auf Station und direkt am Abend des zweiten Tages Start der Stoßtherapie.
Am nächsten Morgen waren die Schmerzen weg, die Sehstörungen ließen deutlich nach, und waren am übernächsten Tag auch weg.
Ich bin sehr dankbar, dass das Sehvermögen nicht gelitten hat.
Welche Gefäße betroffen sind, konnte nicht diagnostiziert werden, die Biopsie der Aorta Temporalis war ohne Befund.
Ich hatte nun schon einen Termin in der Rheumatologischen Sprechstunde, zur weiteren Behandlung. Hier wurde mir gesagt, dass es bei mir ein frühes Stadium gewesen wäre. Also sozusagen ein leichter Fall… Dann möchte ich gar nicht wissen, wie ein schwerer Fall aussieht.
Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen durch das Kortison nicht ausweiten, vor allem in Bezug auf Augen, Gewicht, Haut, Mondgesicht und Schwäche.
Reduktion ab Morgen auf 40mg. Bisher leider keine Verbesserung in Bezug auf Schlafdauer, Nachtschweiß und Überaktivität am Tag. Konzentration auf irgendwas ist echt schwierig.
VG
Mikado
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Friedel
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- Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Hallo Mikado
Die beschriebenen Nebenwirkungen des Kortisons kenne ich auch. Besonders wenig Schlaf in der Nacht, aufgekratzt und unkonzentriert sein und Nachtschweiß sind sehr anstrengend. Ich habe nachts in den Wachphasen ganz seichte Romane gelesen, durchs Rumlaufen wird man ja nur noch wacher und meine Katze braucht ja auch ihren geregelten Schlaf
Aufs Bettlaken habe ich Badetücher gelegt und mich auch mit Badetüchern zugedeckt, ggf. Plumeau darüber.
Zwei- bis dreimal musste ich nachts den Schlafanzug wechseln. Wenn es ging, habe ich tagsüber versucht Schlaf nachzuholen.
So ab 30mg Kortison wurde es besser.
Aktuell bin ich bei 5mg Kortison. Bei leichteren Anstrengungen wie zB Rasenmähen komme ich immer noch ins Schwitzen vor allem am Kopf und im Nacken.
Körperliche Belastung wie spazieren gehen geht nur mit Pausen. Bei mir ist aber bei der GPA auch Herz und Lunge sowie Luftröhre betroffen. Es ist nicht mehr so wie vorher.
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf und es wird mit weniger Kortison auch besser werden.
LG
Marianne
Die beschriebenen Nebenwirkungen des Kortisons kenne ich auch. Besonders wenig Schlaf in der Nacht, aufgekratzt und unkonzentriert sein und Nachtschweiß sind sehr anstrengend. Ich habe nachts in den Wachphasen ganz seichte Romane gelesen, durchs Rumlaufen wird man ja nur noch wacher und meine Katze braucht ja auch ihren geregelten Schlaf
Aufs Bettlaken habe ich Badetücher gelegt und mich auch mit Badetüchern zugedeckt, ggf. Plumeau darüber.
Zwei- bis dreimal musste ich nachts den Schlafanzug wechseln. Wenn es ging, habe ich tagsüber versucht Schlaf nachzuholen.
So ab 30mg Kortison wurde es besser.
Aktuell bin ich bei 5mg Kortison. Bei leichteren Anstrengungen wie zB Rasenmähen komme ich immer noch ins Schwitzen vor allem am Kopf und im Nacken.
Körperliche Belastung wie spazieren gehen geht nur mit Pausen. Bei mir ist aber bei der GPA auch Herz und Lunge sowie Luftröhre betroffen. Es ist nicht mehr so wie vorher.
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf und es wird mit weniger Kortison auch besser werden.
LG
Marianne
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Mikado
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- Registriert: Mi Sep 17, 2025 8:07 am
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Hallo Marianne,Friedel hat geschrieben: So Sep 21, 2025 5:09 pm Hallo Mikado
Die beschriebenen Nebenwirkungen des Kortisons kenne ich auch. Besonders wenig Schlaf in der Nacht, aufgekratzt und unkonzentriert sein und Nachtschweiß sind sehr anstrengend. Ich habe nachts in den Wachphasen ganz seichte Romane gelesen, durchs Rumlaufen wird man ja nur noch wacher und meine Katze braucht ja auch ihren geregelten Schlaf
Aufs Bettlaken habe ich Badetücher gelegt und mich auch mit Badetüchern zugedeckt, ggf. Plumeau darüber.
Zwei- bis dreimal musste ich nachts den Schlafanzug wechseln. Wenn es ging, habe ich tagsüber versucht Schlaf nachzuholen.
So ab 30mg Kortison wurde es besser.
Aktuell bin ich bei 5mg Kortison. Bei leichteren Anstrengungen wie zB Rasenmähen komme ich immer noch ins Schwitzen vor allem am Kopf und im Nacken.
Körperliche Belastung wie spazieren gehen geht nur mit Pausen. Bei mir ist aber bei der GPA auch Herz und Lunge sowie Luftröhre betroffen. Es ist nicht mehr so wie vorher.
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf und es wird mit weniger Kortison auch besser werden.
LG
Marianne
Danke für Deine aufmunternden Worte. Wie lange hat es bei Dir bis auf 5mg gedauert? Ich denke mal arbeiten kannst Du noch nicht?
Ich versuche zuversichtlich in die nächsten Wochen zu schauen. Ist aber schwierig.
LG
Mikado
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Friedel
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- Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Hallo Mikado
Ich habe beim Rezidiv mit 60mg Kortison und zusätzlich Tavneos angefangen. Nach gut 2 Monaten konnte ich bis auf 5mg Kortison reduzieren, ich hatte einen genauen Fahrplan zur Reduktion. Tavneos habe ich nach 7 Monaten abgesetzt.
Ich arbeite wieder in Vollzeit (Bürotätigkeit), allerdings im Homeoffice und mit Gleitzeit, das geht ja nicht bei jeder Tätigkeit.
Gib Deinem Körper Zeit, der leistet gerade Schwerstarbeit um mit der RZA klarzukommen.
Ich denke einen GdB solltest Du schon beantragen.
Alles Gute
LG
Marianne
Ich habe beim Rezidiv mit 60mg Kortison und zusätzlich Tavneos angefangen. Nach gut 2 Monaten konnte ich bis auf 5mg Kortison reduzieren, ich hatte einen genauen Fahrplan zur Reduktion. Tavneos habe ich nach 7 Monaten abgesetzt.
Ich arbeite wieder in Vollzeit (Bürotätigkeit), allerdings im Homeoffice und mit Gleitzeit, das geht ja nicht bei jeder Tätigkeit.
Gib Deinem Körper Zeit, der leistet gerade Schwerstarbeit um mit der RZA klarzukommen.
Ich denke einen GdB solltest Du schon beantragen.
Alles Gute
LG
Marianne
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Mikado
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Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Wann soll ich für den GdB tätig werden? Jetzt schon, oder erst einmal eine bestimmte Zeit AU sein?Friedel hat geschrieben: So Sep 21, 2025 8:46 pm Hallo Mikado
Ich habe beim Rezidiv mit 60mg Kortison und zusätzlich Tavneos angefangen. Nach gut 2 Monaten konnte ich bis auf 5mg Kortison reduzieren, ich hatte einen genauen Fahrplan zur Reduktion. Tavneos habe ich nach 7 Monaten abgesetzt.
Ich arbeite wieder in Vollzeit (Bürotätigkeit), allerdings im Homeoffice und mit Gleitzeit, das geht ja nicht bei jeder Tätigkeit.
Gib Deinem Körper Zeit, der leistet gerade Schwerstarbeit um mit der RZA klarzukommen.
Ich denke einen GdB solltest Du schon beantragen.
Alles Gute
LG
Marianne
Ich habe keine Ahnung!
VG
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Neu im Forum mit Riesenzellenareteriitis / Aretriiris Temporalis
Liebe Mikado,
auf jeden Fall jetzt beantragen, es dauert 6-9 Monate bis du einen Bescheid bekommst.
Es lohnt sich, Mitglied in einem Sozialverband zu werden, die machen das alles professionell für dich.
Falls der GdB weniger als 50% wäre (ich weiß nicht, wieviel es bei deiner Krankheit gibt), Gleichstellung mit Schwerbehinderten beantragen (ab 30 GdB möglich). Das gibt Kündigungsschutz.
Und falls das Kortison noch andere Nebenwirkungen zeigen sollte: alles besser als Schmerzen oder andere schlimme Dinge.
Viele Grüße
Anja
auf jeden Fall jetzt beantragen, es dauert 6-9 Monate bis du einen Bescheid bekommst.
Es lohnt sich, Mitglied in einem Sozialverband zu werden, die machen das alles professionell für dich.
Falls der GdB weniger als 50% wäre (ich weiß nicht, wieviel es bei deiner Krankheit gibt), Gleichstellung mit Schwerbehinderten beantragen (ab 30 GdB möglich). Das gibt Kündigungsschutz.
Und falls das Kortison noch andere Nebenwirkungen zeigen sollte: alles besser als Schmerzen oder andere schlimme Dinge.
Viele Grüße
Anja