Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Berina
Beiträge: 5
Registriert: Mi Mär 26, 2025 7:29 am

Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Berina »

Hallo zusammen, 🤗

ich bin neu hier und bei mir besteht der Verdacht auf Vaskulitus. Aber es ist ganz komisch.. deshalb wollte ich mich mit euch austauschen.

Zu meiner Krankheitsgeschichte:
(Sorry diese Story muss sein, denn da fing alles mit den Schmerzen an)

Im Jahr 2014 hatte ich nen eingewachsenen Zehennagel und es hat sich extrem viel Wildfleisch gebildet, ich konnte nicht mal mehr in Schuhe reinpasse.

Ich bin dann zur medizinische Fußpflege gegangen (dieser Tag hat meine Gesundheit bis heute verändert)
Die Frau hat dann den eingewachsenen Nagel aus dem Fleisch geholt und ich bin dann nach Hause gegangen.
Als ich dann abends schlafen gegangen bin, bin ich in der Nacht total krank wach geworden, ich hatte Fieber und so starkes Herzrasen, wie ich es zuvor noch nie kannte.

Am Tag darauf war es dann weg und ich fühlt mich kurzzeitig besser, bin dann bewusstlos geworden (nur kurz). Meine Eltern haben mich dann sofort in die Notaufnahme gebracht es wurde Blut abgenommen, alles ok, man sagte es ist nur ein viraler Infekt.

Dann war ich zuhause und 5 Tage später bemerkte ich das mein Handgelenk links (nur dort wo die Pulsadern sind) sehr schmerzte und zwischen meiner Brust auch ein brennender Schmerz, sowie die linke Schläfe am Kopf. Und exakt diese 3 Körperregionen Schmerzen mich mich bis heute noch! Ich habe immer Monate ca.6/7 Monate wo ich keine Schmerzen dort habe , dann flammt es plötzlich immer mal wieder auf und immer Schmerzen diese 3 Stellen und herzrasen auch ab und zu. Es kommt zb nie vor, dass ich nur Kopfschmerzen oder nur Handgelenkschmerzen habe sondern immer alle 3 Körperstellen zusammen.

Mein letzter „Schub“ ist seit Mitte Januar bis heute :( früher ist es nach paar Wochen oder nem Monat immer von selber weg gegangen aber jetzt ist es seit Januar da diese Beschwerden 😓 mein Hausarzt schiebt es seit 12 Jahren auf den Rücken und nimmt mich nicht ernst, Orthopäde , Neurologe wurde ausgeschlossen. bis ich dann zur der vertretungsärztin gegangen bin und sie gesagt hat, das in meinem Handgelenken könnte eine kleine Vaskulitus sein, die so klein ist die Wahrscheinlichkeit keine Organschäden machen wird und man sie in einem MRT nicht sehen würde. Sie hat mir dann eine Überweisung zum Rheumatologen gegeben und gesagt die sollen am Handgelenk ein Ultraschall machen , mittlerweile ist auch die rechte Hand betroffe. Es drückt und zieht und es ist so ein warmes Gefühl .. hab ich der Rheumatologin dann auch gesagt und die guckte mich nur dumm an und sagte „ich wüsste nicht das es ein Ultraschall für so kleine Gefäße gibt“ und schickte mich stattdessen zum Röntgen 😓😓 natürlich war der Befund unauffällig, weil man so ne kleine vaskulitis nicht im Röntgenbild sieht.. sie hat dann noch eine Urinprobe genommen und ein paar Werte (die habe ich erhalten aber noch nicht mit dem Hausarzt besprochen) ich würde die gerne mal hier reinschicken und hoffe Jemand kann mir was dazu schreiben ob das wirklich möglich ist das ich an 3 Körperstellen eine „kleine vaskulitis“ habe die würde doch seit 2014 kommt sie ja immer wieder in Schüben sich im Blutbild bemerkbar machen oder nicht ?

Aufjedenfall ist der Großteil der Rheumawerte unaufällig und ich sitze wieder hier mir Schmerzen und fühle mich so fiebrig und Augen brennen.. es ist ein Teufelskreis :( und mein ANA Wert war beim Hausarzt 1:320 und beim Rheumatologen Abnahme 1:100 ?

Ich würde mich freuen wenn ihr euch meine Werte anguckt und mir erklären könnte wie wahrscheinlich eine vaskulitus mit meinen Beschwerden ist . Bin sehr verzweifelt ich bin jetzt 31 Jahre alt und war immer gesund und es war nie etwas …
Berina
Beiträge: 5
Registriert: Mi Mär 26, 2025 7:29 am

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Berina »

Das sind meine Blutwerte vor einer Woche beim Rheumatologen:
( die rot markierten sind etwas aus der Norm)

ANAH1 : 100 🛑
•Albumin: 58.7
•Albumin# : 4.34
•Alph 1 Glob: 3.6
•Alph 2 Glob: 9.3
•Alpha1# : 0.27
•Alpha2# : 0.69
•Baso: 0.5
•Basoph abs: 0.03
•Beta Glob% : 11.6
•Betagl.abs. : 0.86
•BiliST: negativ
•C3 : 102
•C4 : 21.4
•CCP: 0.7
•CKR: 87
•CRP: 3.98
•CTD: negativ
•Calc: 2.42
•CreaUr: 49.6
•EWUR: 5.5
•Eiweiß ST : negativ
•Eiweiß/Kreatinin Quot.: 110.9 🛑
•Elph : erl.
•Eos.abs. : 0.12
•Eosino : 1.7
•Ery : 4.68
•Ery ST : negativ
•Erythb: 0.01
•FER : 7.63 🛑
•Fe : 84

•GFR : > 90
•GOT : 14
•GPT : 9
•Gamma GT : 11
•Gammagl# : 1.24
•Gammagl% : 16.8
•Geseiw : 7.4
•Glu ST : norm
•GrBB : erl.
•HARST : 17
•HRSE : 4.1
•Hb : 13.0
•Histog : ÖGrafik
•Hkt : 39.2
•KALI : 4.4
•Keto ST : negativ
•KIBB : erl.
•Krea : 0.58
•LADH : 148
•LeukST : negativ
•Leukozyten : 6.96
•Lymph : 25.1
•Lymph. abs. : 1.74
•MCH : 27.8
•MCHC : 33.2
•MCV : 83.8
•MIALrQ : 16.1
•MPO : <0.2
•MTV : 8.0
•MikroalbU : 8
•Mono : 6.3

•Mono. abs. : 0.44
•Neutr. abs. : 4.63
•Neutro : 66.5
•Nitrit ST : negativ
•PH - ST : 8.0
•PR-s : < 0.2
•Phos : 2.3 🛑
•RDW-% : 14.3 🛑
•RF : <20,0
•THRM : 340
•TransS : 22.4
•Transerrin : 266
•UArt : Spontan
•UStat : erl.
•Ubg ST : norm
•alkalische PH : 96
•spez. G ST : 1.015
giite
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von giite »

Hallo Berina
So wirklich kann ich zu deinem Beitrag keine Aussage treffen , es ist schwierig .
Wegen deinen Blutwerte musst du den Hausarzt noch befragen . Mir fehlen die Referenzwerte ,die hast du nicht angegeben.
Hier in Deutschland gibt es leider immer noch keine einheitlichen Maßeinheiten in der Labormedizin .
Ich hoffe dir kann dein Hausarzt hierbei weiter helfen .
Liebe Grüße
"Leben ist nicht genug"sagte der Schmetterling."Sonnenschein,Freiheit und eine kleine Blume gehören auch dazu."
Hans Christian Andersen
Berina
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Registriert: Mi Mär 26, 2025 7:29 am

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Berina »

Aber weiß zufällig Jemand mit welcher Methode man die ganz kleinen Blutgefäße bei den Pulsadern an den Handgelenk sehen kann mit welcher Methode bzw wie heißt der Ultraschall ? Und kann das auch ein normaler Rheumatologe oder ist eine vaskulitus die einen milden chronischen Verlauf hat nur in speziellen vaskulitis Zentren diagnostizierbar ? Ich würde mich über Antworten freuen , da es mir wirklich jeden Tag nicht gut geht :/ so kenn ich meinen Körper gar nicht der aktuelle Schub hält 3 Monate an
ANKA
Beiträge: 339
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von ANKA »

Hallo Berina,

geht das nicht vielleicht per CT o. MRT mit Kontrastmitteln?

Gruß,
ANKA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
Hope
Beiträge: 839
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Hope »

Hallo Berina,

kann es sein, dass Du die Kapillarmikroskopie suchst?

Beispielhaft diese Seite, nur als Info, ich kenne die Praxis nicht: https://www.rheuma-hh.de/leistungen/kap ... kroskopie/

Ich hoffe, dass Du irgendwie doch noch zum Ziel kommst.

LG
Hope
Ewa
Beiträge: 11
Registriert: Sa Feb 01, 2025 3:43 pm

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Ewa »

Hallo Berina

MRT mit Kontrastmittel wäre schon gut? Ganz Körper MRT mit Kontrastmittel.

LG
Ewa
Berina
Beiträge: 5
Registriert: Mi Mär 26, 2025 7:29 am

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Berina »

Die vertretungsärztin meinte, die vaskulitis in den Handgelenken ist so klein, dass würde man in einem MRT nicht sehen.. und ich denke ich habe so eine „kleine vaskulitus“ noch in 2 anderen Körperstellen (in der Nähe der linken Brust und eben linke Schläfe) deshalb kommt bei MRT nie etwas raus :/ jetzt ist meine Frage : wenn man eine kleine vaskulitis in 4 Stellen im Körper hat (linke Schläfe, Brustkorb / linke Brustseite und beide Handgelenke (dort wo die Pulsadern sind) dann würde man das doch irgendwie im Blut erkennen es würde doch Anzeichen geben ?? Zumal es seit fast 12 Jahren schon da ist und immer wieder chronisch „aufflammt“
Carla2001
Beiträge: 88
Registriert: Fr Jun 08, 2018 8:49 am

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Carla2001 »

Hallo Ewa,
ich habe vor einigen Jahren eine Frau in Bad Bramstedt kennengelernt, sie hatte ein Aneurysma an der Aorta, vaskulitisbedingt. Auch nur dort.
Sie wurde turnusmäßig überwacht.......
LG Henni
Ewa
Beiträge: 11
Registriert: Sa Feb 01, 2025 3:43 pm

Re: Neuling :) passt das mit Vaskulitis zusammen?

Beitrag von Ewa »

Hallo Berina
Hast du Arzt berichte ?und welche Medikamente nimmst Du gerade?
LG
Ewa
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